Příběh malého bojovníka se vzácným syndromem

Chudenice / Sbírku organizuje Nadační fond pomoci

{}

Příběh malého bojovníka se vzácným syndromem

0 %

Vybráno 221 106 Kč z 389 017 Kč
Zbývá -56 dnů
Sbírka byla ukončena 26. dubna 2024

Pomozte sbírce na znesnáze21 sdílením

Poznejte Dominika, čtyřletého chlapce plného radosti a odvahy, který neustále překonává výzvy, o nichž mnozí z nás dosud neslyšeli.

Dominik má vzácný Goldenharův syndrom, což mu přináší mnoho fyzických útrap, avšak jeho nezlomná vůle a radost ze života jsou nesmírně inspirativní.

Dominik se narodil v rámci rizikového těhotenství. Během 29. týdne bylo odebráno téměř třičtvrtě litru nadbytečné plodové vody. Navzdory tomu, že porod pak proběhl v termínu, přinesl s sebou několik překvapení.

Narodil se s krátkou dlouhou kostí a třemi oušky, což bylo první šokující zjištění spojené s budoucím syndromem.

Odhalily se i další komplikace, včetně příčného rozštěpu rtu, zkrácené pravé čelisti a nefunkčních kloubů spodní čelisti. Po porodu následovalo ORL vyšetření v Plzni, které nás přivedlo do Fakultní nemocnice Královské Vinohrady v Praze.

Zde jsme obdrželi zdrcující diagnózu - Dominik trpí Goldenharovým syndromem.

Následovala série chirurgických zákroků, včetně odstranění třetího ouška, příčného rozštěpu rtu a tříselní kýly. S každou operací jsme čelili novým výzvám, včetně péče o píštěle, které se opakovaně tvořily. Dominik podstoupil několik narkóz a operací, což bylo pro něj i pro nás velmi náročné. Naše cesta nebyla pouze o chirurgických zákrocích. Dominik se potýkal s mnoha zdravotními komplikacemi, včetně streptokokové angíny, mononukleózy a laryngitidy. Kromě toho jsme čelili i problémům se sluchem, až jsme nakonec zjistili, že Dominik potřebuje kostní sluchadlo.

Momentálně Dominik vyžaduje celodenní péči a do budoucna nás čeká další série operací.

Dominik Potřebuje speciální komunikaci pomocí znakové řeči, je krmen prostřednictvím sondy Peg a je závislý na asistenci při každodenních činnostech. Navíc se potýká s genetickými vadami, jako jsou křehké dlouhé kosti a nedostatečná zubní sklovina.

Do budoucna Dominika čeká chirurgický zákrok na pravém oušku a operace související s genetickými vadami, také mu budou vytrhány zuby a nasazeny korunky, což představuje další výzvu.

Teprve až vstoupí do věku dospělosti, lékaři mu zlomí a zvětší dolní čelist, aby měla normální velikosti a Dominik získal zubní implantáty.

Celá tato cesta je pro nás velmi náročná, vyčerpávající a finančně sotva zvládnutelná. Vaše podpora je pro rodinu klíčová.

Každý příspěvek přináší naději a pomáhá v boji s nástrahami, které přinesl Goldenharův syndrom.

Jak sbírka pomůže?

Vaše podpora bude využita na speciální pomůcky a péči. Konkrétně na kostní sluchadlo, speciální autosedačku, pobyt v lázních, zdravotnický materiál (např. stříkačky dezinfekce), dojíždění k lékařům do Plzně a do Prahy a na další případnou léčbu.

Další Dominikův úsměv bude věnován i Vám. 

Děkujeme vám za každou projevenou laskavost a podporu.

Poděkování

17. 05. 2024

Chtěli bychom s Domiskem  moc poděkovat za úžasnou finanční  podporu. 

Je krásně vidět  , že se dokážeme semknout a pomoci.  

Věřte,  že tato finanční pomoc je pro Dominika velice důležitá,  díky tomu může Domík  pokračovat ve své  léčbě  a díky pomůckami i mít kvalitnější  a bezpečnější  dětství.  

Moc děkujeme 

Jak se vede Domískovi

27. 03. 2024

Ahoj tak momentálně má Domík začínající zápal plic. Snad to ustojíme doma😟.

Momentálně by jsme měli být tři měsíce bez hospitalizace až do května. Tak snad to dáme drž te na palce.

Moc děkuji , že jste s námi.

🍀🍀🍀🍀


Velké díky všem štědrým dárcům

26. 03. 2024

Velké díky všem, kteří pomáhají Domískovi v boji s jeho syndromem , ke kterému je přidružené nejen několik genetických vad, ale i komplikací, který přináší jeho syndrom. Tento moment jsme na 27 % vybrané částky a já si toho nesmírně vážím.

Domíska v květnu ne jedna , ale cca 3 anestezie. Operace očička, výměna sondy PEG a vyšetření v Motole pod anestezii.

Momentálně rahabilitujeme chodidla , kyčle a posiluje celé tělo vzhledem k jeho úzkém páteřnímu kanálu a křehkým kostem a pilujeme znakovou řeč

Všem moc děkujeme.

Maminka s Domiskem ❤️❤️❤️❤️



Partneři sbírky 1

2771

Pro platbu můžete využít také tento QR kód, případně platbu zaslat na účet 4004040040/5500 s variabilním symbolem 2771. Nebo využijte tlačítko DAROVAT pro běžný převod, platbu kartou a Apple/Google Pay. Pro potvrzení o daru použijte vždy tlačítko darovat.

Sbírku již podpořilo 433 dárců

252 Kč — Anonymní dárce před 2 měsíci

252 Kč — Anonymní dárce před 2 měsíci

„Držím palce“
400 Kč — Anonymní dárce před 2 měsíci

373 Kč — Anonymní dárce před 2 měsíci

„Ahoj kamaráde drž se!My tě v tom nenecháme “
252 Kč — Ladzi před 2 měsíci

373 Kč — Anonymní dárce před 2 měsíci

500 Kč — Anonymní dárce před 2 měsíci

373 Kč — Radek před 2 měsíci

„Držím palce, Falcon 10. “
1 221 Kč — FIST 132DO před 2 měsíci

„Domi bojuj♥️ jsme s tebou“
252 Kč — Anonymní dárce před 2 měsíci