Příběh malého bojovníka se vzácným syndromem

Chudenice
Sbírku organizuje Nadační fond pomoci
Rodina a děti, Zdraví

Příběh malého bojovníka se vzácným syndromem

Vybráno 221 106 Kč

z 389 017 Kč   / 57 %
0 %
Zbývá -446 dnů
433 dárců

Sbírka běží na znesnáze

Sbírka byla ukončena 26. dubna 2024

2771

Pro platbu můžete využít také tento QR kód, případně platbu zaslat na účet 4004040040/5500 s variabilním symbolem 2771. Nebo využijte tlačítko DAROVAT pro běžný převod, platbu kartou a Apple/Google Pay. Pro potvrzení o daru použijte vždy tlačítko darovat.

Pozvi své přátelé

Poděkování

17. 05. 2024

Chtěli bychom s Domiskem  moc poděkovat za úžasnou finanční  podporu. 

Je krásně vidět  , že se dokážeme semknout a pomoci.  

Věřte,  že tato finanční pomoc je pro Dominika velice důležitá,  díky tomu může Domík  pokračovat ve své  léčbě  a díky pomůckami i mít kvalitnější  a bezpečnější  dětství.  

Moc děkujeme 

Jak se vede Domískovi

27. 03. 2024

Ahoj tak momentálně má Domík začínající zápal plic. Snad to ustojíme doma😟.

Momentálně by jsme měli být tři měsíce bez hospitalizace až do května. Tak snad to dáme drž te na palce.

Moc děkuji , že jste s námi.

🍀🍀🍀🍀


Poznejte Dominika, čtyřletého chlapce plného radosti a odvahy, který neustále překonává výzvy, o nichž mnozí z nás dosud neslyšeli.

Dominik má vzácný Goldenharův syndrom, což mu přináší mnoho fyzických útrap, avšak jeho nezlomná vůle a radost ze života jsou nesmírně inspirativní.

Dominik se narodil v rámci rizikového těhotenství. Během 29. týdne bylo odebráno téměř třičtvrtě litru nadbytečné plodové vody. Navzdory tomu, že porod pak proběhl v termínu, přinesl s sebou několik překvapení.

Narodil se s krátkou dlouhou kostí a třemi oušky, což bylo první šokující zjištění spojené s budoucím syndromem.

Odhalily se i další komplikace, včetně příčného rozštěpu rtu, zkrácené pravé čelisti a nefunkčních kloubů spodní čelisti. Po porodu následovalo ORL vyšetření v Plzni, které nás přivedlo do Fakultní nemocnice Královské Vinohrady v Praze.

Zde jsme obdrželi zdrcující diagnózu - Dominik trpí Goldenharovým syndromem.

Následovala série chirurgických zákroků, včetně odstranění třetího ouška, příčného rozštěpu rtu a tříselní kýly. S každou operací jsme čelili novým výzvám, včetně péče o píštěle, které se opakovaně tvořily. Dominik podstoupil několik narkóz a operací, což bylo pro něj i pro nás velmi náročné. Naše cesta nebyla pouze o chirurgických zákrocích. Dominik se potýkal s mnoha zdravotními komplikacemi, včetně streptokokové angíny, mononukleózy a laryngitidy. Kromě toho jsme čelili i problémům se sluchem, až jsme nakonec zjistili, že Dominik potřebuje kostní sluchadlo.

Momentálně Dominik vyžaduje celodenní péči a do budoucna nás čeká další série operací.

Dominik Potřebuje speciální komunikaci pomocí znakové řeči, je krmen prostřednictvím sondy Peg a je závislý na asistenci při každodenních činnostech. Navíc se potýká s genetickými vadami, jako jsou křehké dlouhé kosti a nedostatečná zubní sklovina.

Do budoucna Dominika čeká chirurgický zákrok na pravém oušku a operace související s genetickými vadami, také mu budou vytrhány zuby a nasazeny korunky, což představuje další výzvu.

Teprve až vstoupí do věku dospělosti, lékaři mu zlomí a zvětší dolní čelist, aby měla normální velikosti a Dominik získal zubní implantáty.

Celá tato cesta je pro nás velmi náročná, vyčerpávající a finančně sotva zvládnutelná. Vaše podpora je pro rodinu klíčová.

Každý příspěvek přináší naději a pomáhá v boji s nástrahami, které přinesl Goldenharův syndrom.

Jak sbírka pomůže?

Vaše podpora bude využita na speciální pomůcky a péči. Konkrétně na kostní sluchadlo, speciální autosedačku, pobyt v lázních, zdravotnický materiál (např. stříkačky dezinfekce), dojíždění k lékařům do Plzně a do Prahy a na další případnou léčbu.

Další Dominikův úsměv bude věnován i Vám. 

Děkujeme vám za každou projevenou laskavost a podporu.

Poděkování

17. 05. 2024

Chtěli bychom s Domiskem  moc poděkovat za úžasnou finanční  podporu. 

Je krásně vidět  , že se dokážeme semknout a pomoci.  

Věřte,  že tato finanční pomoc je pro Dominika velice důležitá,  díky tomu může Domík  pokračovat ve své  léčbě  a díky pomůckami i mít kvalitnější  a bezpečnější  dětství.  

Moc děkujeme 

Jak se vede Domískovi

27. 03. 2024

Ahoj tak momentálně má Domík začínající zápal plic. Snad to ustojíme doma😟.

Momentálně by jsme měli být tři měsíce bez hospitalizace až do května. Tak snad to dáme drž te na palce.

Moc děkuji , že jste s námi.

🍀🍀🍀🍀


Velké díky všem štědrým dárcům

26. 03. 2024

Velké díky všem, kteří pomáhají Domískovi v boji s jeho syndromem , ke kterému je přidružené nejen několik genetických vad, ale i komplikací, který přináší jeho syndrom. Tento moment jsme na 27 % vybrané částky a já si toho nesmírně vážím.

Domíska v květnu ne jedna , ale cca 3 anestezie. Operace očička, výměna sondy PEG a vyšetření v Motole pod anestezii.

Momentálně rahabilitujeme chodidla , kyčle a posiluje celé tělo vzhledem k jeho úzkém páteřnímu kanálu a křehkým kostem a pilujeme znakovou řeč

Všem moc děkujeme.

Maminka s Domiskem ❤️❤️❤️❤️



Anonymní dárce 26.04.2024 252 Kč

Anonymní dárce 26.04.2024 252 Kč

Anonymní dárce 26.04.2024 400 Kč

„Držím palce“

Anonymní dárce 26.04.2024 373 Kč

Ladzi 26.04.2024 252 Kč

„Ahoj kamaráde drž se!My tě v tom nenecháme “

Anonymní dárce 26.04.2024 373 Kč

Anonymní dárce 26.04.2024 500 Kč

Radek 26.04.2024 373 Kč

FIST 132DO 26.04.2024 1 221 Kč

„Držím palce, Falcon 10. “

Anonymní dárce 26.04.2024 252 Kč

„Domi bojuj♥️ jsme s tebou“

Můžu si odečíst dar z daní?

Jasně! Stačí zaškrtnout, že máte zájem o potvrzení o daru, a vyplnit údaje. Hned jak dorazí vaše platba, uvidíte potvrzení v e-mailu.

Za jak dlouho se dar přičte?

Rychlost připsání peněz záleží na vaší bance a platební metodě. Nelekejte se, když se hned neuvidíte mezi dárci.

Jsou sbírky ověřené?

Naše sbírky prochází kontrolou nejen před spuštěním. Až sbírka skončí, dohlídneme, aby peníze příjemce využil do posledního haléře na to, o co žádal.

Vzkazy od dárců

Anonymní dárce 26.04.2024 400 Kč

„Držím palce“

Ladzi 26.04.2024 252 Kč

„Ahoj kamaráde drž se!My tě v tom nenecháme “

FIST 132DO 26.04.2024 1 221 Kč

„Držím palce, Falcon 10. “

Anonymní dárce 26.04.2024 252 Kč

„Domi bojuj♥️ jsme s tebou“

Martina 26.04.2024 1 221 Kč

„Přeji hodně síly, vytrvalosti, zdraví a štěstí v dalším životním boji. “

Svara 26.04.2024 252 Kč

„🙏🏼“

Schabi 26.04.2024 200 Kč

„Málo, ale aspoň něco.. Dřž se bojovníku“

Anonymní dárce 26.04.2024 252 Kč

„Držím pěsti❤️“

Veronika a William 26.04.2024 252 Kč

„Dominičku drž se!!! Tvým rodičům přeji spousta sil“

Ef 26.04.2024 2 112 Kč

„Hodne stesti broucku😘“

DALŠÍ Dobročinné sbírky

Maminka čtyř dětí bojuje se závažnou nemocí. Její rodina prosí o pomoc

Maminka čtyř dětí bojuje se závažnou nemocí. Její rodina prosí o pomoc

Útulek chce zachránit nemocnou kočičku Lauru. Má naději na dlouhý kvalitní život

Útulek chce zachránit nemocnou kočičku Lauru. Má naději na dlouhý kvalitní život

„Po letech strachu našla odvahu odejít.“ Nový začátek pro Míšu a její děti

„Po letech strachu našla odvahu odejít.“ Nový začátek pro Míšu a její děti

Bez operace Kubík nepřežije. Pomoc pro chlapečka se vzácným onemocněním cév

Bez operace Kubík nepřežije. Pomoc pro chlapečka se vzácným onemocněním cév

„Chci tu být pro svého syna.“ Pomozme mamince s rakovinou

„Chci tu být pro svého syna.“ Pomozme mamince s rakovinou

Dětské terapie probíhají v místnosti bez oken. Změníme to

Dětské terapie probíhají v místnosti bez oken. Změníme to

Emička od narození bojuje s obrnou. Postavíme ji na nohy!

Emička od narození bojuje s obrnou. Postavíme ji na nohy!

„Jinde by neměly šanci.“ Bezpečné útočiště pro opuštěné kočičky

„Jinde by neměly šanci.“ Bezpečné útočiště pro opuštěné kočičky

Připravte a spusťte sbírku na pár kliků!

Rychle a bez námahy spustíte vlastní dobročinnou sbírku.

Znesnáze v médiích