Příběh malého bojovníka se vzácným syndromem

Příběh malého bojovníka se vzácným syndromem
Vybráno 221 106 Kč
Sbírka byla ukončena 26. dubna 2024
Poděkování
17. 05. 2024Chtěli bychom s Domiskem moc poděkovat za úžasnou finanční podporu.
Je krásně vidět , že se dokážeme semknout a pomoci.
Věřte, že tato finanční pomoc je pro Dominika velice důležitá, díky tomu může Domík pokračovat ve své léčbě a díky pomůckami i mít kvalitnější a bezpečnější dětství.
Moc děkujeme
Poznejte Dominika, čtyřletého chlapce plného radosti a odvahy, který neustále překonává výzvy, o nichž mnozí z nás dosud neslyšeli.
Dominik má vzácný Goldenharův syndrom, což mu přináší mnoho fyzických útrap, avšak jeho nezlomná vůle a radost ze života jsou nesmírně inspirativní.
Dominik se narodil v rámci rizikového těhotenství. Během 29. týdne bylo odebráno téměř třičtvrtě litru nadbytečné plodové vody. Navzdory tomu, že porod pak proběhl v termínu, přinesl s sebou několik překvapení.
Narodil se s krátkou dlouhou kostí a třemi oušky, což bylo první šokující zjištění spojené s budoucím syndromem.
Odhalily se i další komplikace, včetně příčného rozštěpu rtu, zkrácené pravé čelisti a nefunkčních kloubů spodní čelisti. Po porodu následovalo ORL vyšetření v Plzni, které nás přivedlo do Fakultní nemocnice Královské Vinohrady v Praze.
Zde jsme obdrželi zdrcující diagnózu - Dominik trpí Goldenharovým syndromem.
Následovala série chirurgických zákroků, včetně odstranění třetího ouška, příčného rozštěpu rtu a tříselní kýly. S každou operací jsme čelili novým výzvám, včetně péče o píštěle, které se opakovaně tvořily. Dominik podstoupil několik narkóz a operací, což bylo pro něj i pro nás velmi náročné. Naše cesta nebyla pouze o chirurgických zákrocích. Dominik se potýkal s mnoha zdravotními komplikacemi, včetně streptokokové angíny, mononukleózy a laryngitidy. Kromě toho jsme čelili i problémům se sluchem, až jsme nakonec zjistili, že Dominik potřebuje kostní sluchadlo.
Momentálně Dominik vyžaduje celodenní péči a do budoucna nás čeká další série operací.
Dominik Potřebuje speciální komunikaci pomocí znakové řeči, je krmen prostřednictvím sondy Peg a je závislý na asistenci při každodenních činnostech. Navíc se potýká s genetickými vadami, jako jsou křehké dlouhé kosti a nedostatečná zubní sklovina.
Do budoucna Dominika čeká chirurgický zákrok na pravém oušku a operace související s genetickými vadami, také mu budou vytrhány zuby a nasazeny korunky, což představuje další výzvu.
Teprve až vstoupí do věku dospělosti, lékaři mu zlomí a zvětší dolní čelist, aby měla normální velikosti a Dominik získal zubní implantáty.
Celá tato cesta je pro nás velmi náročná, vyčerpávající a finančně sotva zvládnutelná. Vaše podpora je pro rodinu klíčová.
Každý příspěvek přináší naději a pomáhá v boji s nástrahami, které přinesl Goldenharův syndrom.
Jak sbírka pomůže?
Vaše podpora bude využita na speciální pomůcky a péči. Konkrétně na kostní sluchadlo, speciální autosedačku, pobyt v lázních, zdravotnický materiál (např. stříkačky dezinfekce), dojíždění k lékařům do Plzně a do Prahy a na další případnou léčbu.
Další Dominikův úsměv bude věnován i Vám.
Děkujeme vám za každou projevenou laskavost a podporu.
Doprovodné odkazy1
Poděkování
17. 05. 2024Chtěli bychom s Domiskem moc poděkovat za úžasnou finanční podporu.
Je krásně vidět , že se dokážeme semknout a pomoci.
Věřte, že tato finanční pomoc je pro Dominika velice důležitá, díky tomu může Domík pokračovat ve své léčbě a díky pomůckami i mít kvalitnější a bezpečnější dětství.
Moc děkujeme
Velké díky všem štědrým dárcům
26. 03. 2024Velké díky všem, kteří pomáhají Domískovi v boji s jeho syndromem , ke kterému je přidružené nejen několik genetických vad, ale i komplikací, který přináší jeho syndrom. Tento moment jsme na 27 % vybrané částky a já si toho nesmírně vážím.
Domíska v květnu ne jedna , ale cca 3 anestezie. Operace očička, výměna sondy PEG a vyšetření v Motole pod anestezii.
Momentálně rahabilitujeme chodidla , kyčle a posiluje celé tělo vzhledem k jeho úzkém páteřnímu kanálu a křehkým kostem a pilujeme znakovou řeč
Všem moc děkujeme.
Maminka s Domiskem ❤️❤️❤️❤️
„Držím palce“
„Ahoj kamaráde drž se!My tě v tom nenecháme “
„Držím palce, Falcon 10. “
„Domi bojuj♥️ jsme s tebou“
Můžu si odečíst dar z daní?
Jasně! Stačí zaškrtnout, že máte zájem o potvrzení o daru, a vyplnit údaje. Hned jak dorazí vaše platba, uvidíte potvrzení v e-mailu.
Za jak dlouho se dar přičte?
Rychlost připsání peněz záleží na vaší bance a platební metodě. Nelekejte se, když se hned neuvidíte mezi dárci.
Jsou sbírky ověřené?
Naše sbírky prochází kontrolou nejen před spuštěním. Až sbírka skončí, dohlídneme, aby peníze příjemce využil do posledního haléře na to, o co žádal.
„Držím palce“
„Ahoj kamaráde drž se!My tě v tom nenecháme “
„Držím palce, Falcon 10. “
„Domi bojuj♥️ jsme s tebou“
„Přeji hodně síly, vytrvalosti, zdraví a štěstí v dalším životním boji. “
„🙏🏼“
„Málo, ale aspoň něco.. Dřž se bojovníku“
„Držím pěsti❤️“
„Dominičku drž se!!!
Tvým rodičům přeji spousta sil“
„Hodne stesti broucku😘“
DALŠÍ Dobročinné sbírky
Připravte a spusťte sbírku na pár kliků!
Rychle a bez námahy spustíte vlastní dobročinnou sbírku.
Znesnáze v médiích

