Příběh malého bojovníka se vzácným syndromem

Poznejte Dominika, čtyřletého chlapce plného radosti a odvahy, který neustále překonává výzvy, o nichž mnozí z nás dosud neslyšeli.

Dominik má vzácný Goldenharův syndrom, což mu přináší mnoho fyzických útrap, avšak jeho nezlomná vůle a radost ze života jsou nesmírně inspirativní.

Dominik se narodil v rámci rizikového těhotenství. Během 29. týdne bylo odebráno téměř třičtvrtě litru nadbytečné plodové vody. Navzdory tomu, že porod pak proběhl v termínu, přinesl s sebou několik překvapení.

Narodil se s krátkou dlouhou kostí a třemi oušky, což bylo první šokující zjištění spojené s budoucím syndromem.

Odhalily se i další komplikace, včetně příčného rozštěpu rtu, zkrácené pravé čelisti a nefunkčních kloubů spodní čelisti. Po porodu následovalo ORL vyšetření v Plzni, které nás přivedlo do Fakultní nemocnice Královské Vinohrady v Praze.

Zde jsme obdrželi zdrcující diagnózu - Dominik trpí Goldenharovým syndromem.

Následovala série chirurgických zákroků, včetně odstranění třetího ouška, příčného rozštěpu rtu a tříselní kýly. S každou operací jsme čelili novým výzvám, včetně péče o píštěle, které se opakovaně tvořily. Dominik podstoupil několik narkóz a operací, což bylo pro něj i pro nás velmi náročné. Naše cesta nebyla pouze o chirurgických zákrocích. Dominik se potýkal s mnoha zdravotními komplikacemi, včetně streptokokové angíny, mononukleózy a laryngitidy. Kromě toho jsme čelili i problémům se sluchem, až jsme nakonec zjistili, že Dominik potřebuje kostní sluchadlo.

Momentálně Dominik vyžaduje celodenní péči a do budoucna nás čeká další série operací.

Dominik Potřebuje speciální komunikaci pomocí znakové řeči, je krmen prostřednictvím sondy Peg a je závislý na asistenci při každodenních činnostech. Navíc se potýká s genetickými vadami, jako jsou křehké dlouhé kosti a nedostatečná zubní sklovina.

Do budoucna Dominika čeká chirurgický zákrok na pravém oušku a operace související s genetickými vadami, také mu budou vytrhány zuby a nasazeny korunky, což představuje další výzvu.

Teprve až vstoupí do věku dospělosti, lékaři mu zlomí a zvětší dolní čelist, aby měla normální velikosti a Dominik získal zubní implantáty.

Celá tato cesta je pro nás velmi náročná, vyčerpávající a finančně sotva zvládnutelná. Vaše podpora je pro rodinu klíčová.

Každý příspěvek přináší naději a pomáhá v boji s nástrahami, které přinesl Goldenharův syndrom.

Jak sbírka pomůže?

Vaše podpora bude využita na speciální pomůcky a péči. Konkrétně na kostní sluchadlo, speciální autosedačku, pobyt v lázních, zdravotnický materiál (např. stříkačky dezinfekce), dojíždění k lékařům do Plzně a do Prahy a na další případnou léčbu.

Další Dominikův úsměv bude věnován i Vám. 

Děkujeme vám za každou projevenou laskavost a podporu.