Hugo o krok blíž ke snu

Jablunkov / Sbírku organizuje Natálie Novotná

{}

Hugo o krok blíž ke snu

0 %

Vybráno 37 067 Kč z 37 000 Kč
Zbývá -969 dnů
Sbírka byla ukončena 27. září 2021

Pomozte sbírce na znesnáze21 sdílením

Ráda bych vám představila našeho syna Huga, který zanedlouho oslaví své 3. narozeniny. Hugo byl naše vymodlené děťátko a celé těhotenství probíhalo v pořádku a ani vyšetření nenasvědčovala tomu, že by se měl Hugo narodit nemocný. Po porodu se však začaly projevovat nejrůznější zdravotní obtíže a ukázalo se, že náš malý bojovník trpí vzácným genetickým nevyléčitelným onemocněním, ke kterému se později přidala i epilepsie.

Hugo tak ve svých 32 měsících nesedí, nelozí, neplazí se a nemluví. Komunikuje neverbálně. Za to se umí přetočit na bříško a z bříška na záda a také papá mixovanou stravu, za což jsme na něj hrdí.

Výtěžek této sbírky půjde na uhrazení rehabilitací v Košicích a s nimi spojeným ubytováním. Hugo toto cvičení nutně potřebuje pro zlepšení svého zdravotního stavu.

Nelehké začátky s genetickým onemocněním

Syn přišel na svět v termínu akutním císařem z důvodu ztrácení srdečních ozev. Po porodu nám lékař sdělil, že má menší ledviny, rozštěp močové trubice a předkožky a 8 mm dírku na srdíčku mezi předsíněmi. Ujišťoval nás, že se vše spraví a s rozštěpem půjde v předškolním věku na operaci.

Čas plynul a my jsme si užívali našeho prvorozeného chlapečka. Ve 4 měsících však nastaly první problémy. Hugo nedržel hlavičku, ani nepásl koníky. Paní doktorka nás poslala na rehabilitace a začali jsme cvičit Vojtovu metodu. Přestože nám paní neuroložka tvrdila, že syn má na vše čas a vše dožene, nepřišlo žádné zlepšení. Následovalo genetické vyšetření, které odhalilo vzácné onemocnění Wolfův-Hirschhornův syndrom, které způsobuje řadu obtíží.

V 8 měsících se přidala bohužel také epilepsie, kvůli které Hugo užívá dvojkombinaci léků. Syn má za sebou 6 záchvatů. Při jednom bojoval doslova o života musel být resuscitovaný, nyní už je rok a 4 měsíce bez záchvatu.

Budeme Vám všem vděční za jakýkoliv příspěvek na kondiční cvičení v systému RedCord v Košicích. Věříme, že díky vaší pomoci to náš malý bojovník zvládne a jednou se postaví na vlastní nohy.


Poděkování

23. 09. 2021

Dobrý večer .

Z celého srdce bychom chtěli poděkovat všem dárcům ať už anonymním nebo jmenovaným že přispěli našemu Hugovi na tuto sbírku a Hugo se tak znova může zůčastnit pobytu v Košících,který mu po absolvování v srpnu velmi pomohl.Jsme velmi vděční a vážíme si vaši pomoci a jsme rádi že je mezi námi ještě spousta lidi kteří mají srdíčko na správném místě. Z těchto financí budou zaplaceny veškeré náklady spojené s pobytem v Košicích a určitě se po pobytu podělíme s fotkami a pokroky našeho Huga ❤️ Ještě jednou vám všem strašně moc děkujeme ❤️ I vy všichni nám pomáháte blíž k našemu snu Postavit Huga na nožky ! ❤️

Sbírku již podpořilo 91 dárců

„Hodně sil <3“
1 221 Kč — A. Sznapková před 3 lety

„Pro Huga velkého bojovníka ❤️ “
500 Kč — Pavlína Fusková před 3 lety

200 Kč — Anonymní dárce před 3 lety

2 000 Kč — Anonymní dárce před 3 lety

500 Kč — Anonymní dárce před 3 lety

„Ať Hugisek v Košicích udělá další velké pokroky :)“
500 Kč — Eliška Kubicová před 3 lety

500 Kč — Anonymní dárce před 3 lety

373 Kč — Anonymní dárce před 3 lety

„Pro Huga“
373 Kč — Anonymní dárce před 3 lety

100 Kč — Anonymní dárce před 3 lety