Hugo o krok blíž ke snu

Jablunkov / Sbírku organizuje Natálie Novotná moc.liamg@eilatanavodneb

{}
0 %

Hugo o krok blíž ke snu

Vybráno 37 067 Kč z 37 000 Kč
Zbývá -270 dnů
100 % z původního cíle
Sbírka byla ukončena 27. září 2021

Sbírce pomůžete i sdílením

Ráda bych vám představila našeho syna Huga, který zanedlouho oslaví své 3. narozeniny. Hugo byl naše vymodlené děťátko a celé těhotenství probíhalo v pořádku a ani vyšetření nenasvědčovala tomu, že by se měl Hugo narodit nemocný. Po porodu se však začaly projevovat nejrůznější zdravotní obtíže a ukázalo se, že náš malý bojovník trpí vzácným genetickým nevyléčitelným onemocněním, ke kterému se později přidala i epilepsie.

Hugo tak ve svých 32 měsících nesedí, nelozí, neplazí se a nemluví. Komunikuje neverbálně. Za to se umí přetočit na bříško a z bříška na záda a také papá mixovanou stravu, za což jsme na něj hrdí.

Výtěžek této sbírky půjde na uhrazení rehabilitací v Košicích a s nimi spojeným ubytováním. Hugo toto cvičení nutně potřebuje pro zlepšení svého zdravotního stavu.

Nelehké začátky s genetickým onemocněním

Syn přišel na svět v termínu akutním císařem z důvodu ztrácení srdečních ozev. Po porodu nám lékař sdělil, že má menší ledviny, rozštěp močové trubice a předkožky a 8 mm dírku na srdíčku mezi předsíněmi. Ujišťoval nás, že se vše spraví a s rozštěpem půjde v předškolním věku na operaci.

Čas plynul a my jsme si užívali našeho prvorozeného chlapečka. Ve 4 měsících však nastaly první problémy. Hugo nedržel hlavičku, ani nepásl koníky. Paní doktorka nás poslala na rehabilitace a začali jsme cvičit Vojtovu metodu. Přestože nám paní neuroložka tvrdila, že syn má na vše čas a vše dožene, nepřišlo žádné zlepšení. Následovalo genetické vyšetření, které odhalilo vzácné onemocnění Wolfův-Hirschhornův syndrom, které způsobuje řadu obtíží.

V 8 měsících se přidala bohužel také epilepsie, kvůli které Hugo užívá dvojkombinaci léků. Syn má za sebou 6 záchvatů. Při jednom bojoval doslova o života musel být resuscitovaný, nyní už je rok a 4 měsíce bez záchvatu.

Budeme Vám všem vděční za jakýkoliv příspěvek na kondiční cvičení v systému RedCord v Košicích. Věříme, že díky vaší pomoci to náš malý bojovník zvládne a jednou se postaví na vlastní nohy.


Poděkování

23. 09. 2021

Dobrý večer .

Z celého srdce bychom chtěli poděkovat všem dárcům ať už anonymním nebo jmenovaným že přispěli našemu Hugovi na tuto sbírku a Hugo se tak znova může zůčastnit pobytu v Košících,který mu po absolvování v srpnu velmi pomohl.Jsme velmi vděční a vážíme si vaši pomoci a jsme rádi že je mezi námi ještě spousta lidi kteří mají srdíčko na správném místě. Z těchto financí budou zaplaceny veškeré náklady spojené s pobytem v Košicích a určitě se po pobytu podělíme s fotkami a pokroky našeho Huga ❤️ Ještě jednou vám všem strašně moc děkujeme ❤️ I vy všichni nám pomáháte blíž k našemu snu Postavit Huga na nožky ! ❤️

Sbírku již podpořilo 91 dárců

„Hodně sil <3“
1 221 Kč — A. Sznapková před rokem

„Pro Huga velkého bojovníka ❤️ “
500 Kč — Pavlína Fusková před rokem

200 Kč — Anonymní dárce před rokem

2 000 Kč — Anonymní dárce před rokem

500 Kč — Anonymní dárce před rokem

„Ať Hugisek v Košicích udělá další velké pokroky :)“
500 Kč — Eliška Kubicová před rokem

500 Kč — Anonymní dárce před rokem

373 Kč — Anonymní dárce před rokem

„Pro Huga“
373 Kč — Anonymní dárce před rokem

100 Kč — Anonymní dárce před rokem