Hugo o krok blíž ke snu

Jablunkov / Sbírku organizuje Natálie Novotná moc.liamg@eilatanavodneb

{}
0 %

Hugo o krok blíž ke snu

Vybráno 31 599 Kč z 37 000 Kč
Zbývá 13 dnů
85 % z původního cíle
Sbírka byla ukončena 03. října 2021

Sbírce pomůžete i sdílením

Ráda bych vám představila našeho syna Huga, který zanedlouho oslaví své 3. narozeniny. Hugo byl naše vymodlené děťátko a celé těhotenství probíhalo v pořádku a ani vyšetření nenasvědčovala tomu, že by se měl Hugo narodit nemocný. Po porodu se však začaly projevovat nejrůznější zdravotní obtíže a ukázalo se, že náš malý bojovník trpí vzácným genetickým nevyléčitelným onemocněním, ke kterému se později přidala i epilepsie.

Hugo tak ve svých 32 měsících nesedí, nelozí, neplazí se a nemluví. Komunikuje neverbálně. Za to se umí přetočit na bříško a z bříška na záda a také papá mixovanou stravu, za což jsme na něj hrdí.

Výtěžek této sbírky půjde na uhrazení rehabilitací v Košicích a s nimi spojeným ubytováním. Hugo toto cvičení nutně potřebuje pro zlepšení svého zdravotního stavu.

Nelehké začátky s genetickým onemocněním

Syn přišel na svět v termínu akutním císařem z důvodu ztrácení srdečních ozev. Po porodu nám lékař sdělil, že má menší ledviny, rozštěp močové trubice a předkožky a 8 mm dírku na srdíčku mezi předsíněmi. Ujišťoval nás, že se vše spraví a s rozštěpem půjde v předškolním věku na operaci.

Čas plynul a my jsme si užívali našeho prvorozeného chlapečka. Ve 4 měsících však nastaly první problémy. Hugo nedržel hlavičku, ani nepásl koníky. Paní doktorka nás poslala na rehabilitace a začali jsme cvičit Vojtovu metodu. Přestože nám paní neuroložka tvrdila, že syn má na vše čas a vše dožene, nepřišlo žádné zlepšení. Následovalo genetické vyšetření, které odhalilo vzácné onemocnění Wolfův-Hirschhornův syndrom, které způsobuje řadu obtíží.

V 8 měsících se přidala bohužel také epilepsie, kvůli které Hugo užívá dvojkombinaci léků. Syn má za sebou 6 záchvatů. Při jednom bojoval doslova o života musel být resuscitovaný, nyní už je rok a 4 měsíce bez záchvatu.

Budeme Vám všem vděční za jakýkoliv příspěvek na kondiční cvičení v systému RedCord v Košicích. Věříme, že díky vaší pomoci to náš malý bojovník zvládne a jednou se postaví na vlastní nohy.


Sbírku již podpořilo 80 dárců

„Pro Huga velkého bojovníka ❤️ “
500 Kč — Pavlína Fusková před 4 hodinami

200 Kč — Anonymní dárce před 5 hodinami

2 000 Kč — Anonymní dárce před 6 hodinami

500 Kč — Anonymní dárce před 8 hodinami

„Ať Hugisek v Košicích udělá další velké pokroky :)“
500 Kč — Eliška Kubicová před 9 hodinami

500 Kč — Anonymní dárce před 9 hodinami

373 Kč — Anonymní dárce před 12 hodinami

„Pro Huga“
373 Kč — Anonymní dárce před 12 hodinami

100 Kč — Anonymní dárce před 14 hodinami

„Není to sice moc bohužel, ale každá stovka a koruna sse určitě hodí. Držím palce. “
200 Kč — Jess včera

Další běžící sbírky

Kmenové buňky pro Luboše s ALS
73 %

Kmenové buňky pro Luboše s ALS

Abychom s Kristiánem zůstali spolu doma
70 %

Abychom s Kristiánem zůstali spolu doma

100 kroků zpátky do života
42 %

100 kroků zpátky do života