Hugo o krok blíž ke snu

Jablunkov / Organizer: Natálie Novotná moc.liamg@eilatanavodneb

{}
0 %

Hugo o krok blíž ke snu

Amount raised 37 067 Kč of 37 000 Kč goal
Left -435 days
100 % z původního cíle
The campaign has ended 27. September 2021

Help by sharing

Ráda bych vám představila našeho syna Huga, který zanedlouho oslaví své 3. narozeniny. Hugo byl naše vymodlené děťátko a celé těhotenství probíhalo v pořádku a ani vyšetření nenasvědčovala tomu, že by se měl Hugo narodit nemocný. Po porodu se však začaly projevovat nejrůznější zdravotní obtíže a ukázalo se, že náš malý bojovník trpí vzácným genetickým nevyléčitelným onemocněním, ke kterému se později přidala i epilepsie.

Hugo tak ve svých 32 měsících nesedí, nelozí, neplazí se a nemluví. Komunikuje neverbálně. Za to se umí přetočit na bříško a z bříška na záda a také papá mixovanou stravu, za což jsme na něj hrdí.

Výtěžek této sbírky půjde na uhrazení rehabilitací v Košicích a s nimi spojeným ubytováním. Hugo toto cvičení nutně potřebuje pro zlepšení svého zdravotního stavu.

Nelehké začátky s genetickým onemocněním

Syn přišel na svět v termínu akutním císařem z důvodu ztrácení srdečních ozev. Po porodu nám lékař sdělil, že má menší ledviny, rozštěp močové trubice a předkožky a 8 mm dírku na srdíčku mezi předsíněmi. Ujišťoval nás, že se vše spraví a s rozštěpem půjde v předškolním věku na operaci.

Čas plynul a my jsme si užívali našeho prvorozeného chlapečka. Ve 4 měsících však nastaly první problémy. Hugo nedržel hlavičku, ani nepásl koníky. Paní doktorka nás poslala na rehabilitace a začali jsme cvičit Vojtovu metodu. Přestože nám paní neuroložka tvrdila, že syn má na vše čas a vše dožene, nepřišlo žádné zlepšení. Následovalo genetické vyšetření, které odhalilo vzácné onemocnění Wolfův-Hirschhornův syndrom, které způsobuje řadu obtíží.

V 8 měsících se přidala bohužel také epilepsie, kvůli které Hugo užívá dvojkombinaci léků. Syn má za sebou 6 záchvatů. Při jednom bojoval doslova o života musel být resuscitovaný, nyní už je rok a 4 měsíce bez záchvatu.

Budeme Vám všem vděční za jakýkoliv příspěvek na kondiční cvičení v systému RedCord v Košicích. Věříme, že díky vaší pomoci to náš malý bojovník zvládne a jednou se postaví na vlastní nohy.


Poděkování

23. 09. 2021

Dobrý večer .

Z celého srdce bychom chtěli poděkovat všem dárcům ať už anonymním nebo jmenovaným že přispěli našemu Hugovi na tuto sbírku a Hugo se tak znova může zůčastnit pobytu v Košících,který mu po absolvování v srpnu velmi pomohl.Jsme velmi vděční a vážíme si vaši pomoci a jsme rádi že je mezi námi ještě spousta lidi kteří mají srdíčko na správném místě. Z těchto financí budou zaplaceny veškeré náklady spojené s pobytem v Košicích a určitě se po pobytu podělíme s fotkami a pokroky našeho Huga ❤️ Ještě jednou vám všem strašně moc děkujeme ❤️ I vy všichni nám pomáháte blíž k našemu snu Postavit Huga na nožky ! ❤️

91 donations

“Od babičky a strejdy ”
1 100 Kč — Lubomír Machala 1 year ago

“Aukce 🙂”
110 Kč — T.L 1 year ago

“Pro Hugiska”
200 Kč — Pavla Bulawova 1 year ago

“Od babičky pro Hugiska”
200 Kč — Elena Novotná 1 year ago

373 Kč — Anonymous donor 1 year ago

“Hodně štěstí !”
200 Kč — Daniela 1 year ago

“Krisdeko zvířátka”
350 Kč — AJ 1 year ago

500 Kč — Anonymous donor 1 year ago

214 Kč — Anonymous donor 1 year ago

“Preji hodne sil a verim,ze bude lepe! ”
1 000 Kč — Lucie Bártová 1 year ago

Discover more

Podpořme maličkou Elišku s nádorem! Zkusit se má všechno!
41 %

Podpořme maličkou Elišku s nádorem! Zkusit se má všechno!

Pro rodinu v těžkých časech po náhlém odchodu maminky Lenky
48 %

Pro rodinu v těžkých časech po náhlém odchodu maminky Lenky

Pomáháme ON|KOLO|GICKÝM pacientům
48 %

Pomáháme ON|KOLO|GICKÝM pacientům