Ráda bych vám představila našeho syna Huga, který zanedlouho oslaví své 3. narozeniny. Hugo byl naše vymodlené děťátko a celé těhotenství probíhalo v pořádku a ani vyšetření nenasvědčovala tomu, že by se měl Hugo narodit nemocný. Po porodu se však začaly projevovat nejrůznější zdravotní obtíže a ukázalo se, že náš malý bojovník trpí vzácným genetickým nevyléčitelným onemocněním, ke kterému se později přidala i epilepsie.

Hugo tak ve svých 32 měsících nesedí, nelozí, neplazí se a nemluví. Komunikuje neverbálně. Za to se umí přetočit na bříško a z bříška na záda a také papá mixovanou stravu, za což jsme na něj hrdí.

Výtěžek této sbírky půjde na uhrazení rehabilitací v Košicích a s nimi spojeným ubytováním. Hugo toto cvičení nutně potřebuje pro zlepšení svého zdravotního stavu.

Nelehké začátky s genetickým onemocněním

Syn přišel na svět v termínu akutním císařem z důvodu ztrácení srdečních ozev. Po porodu nám lékař sdělil, že má menší ledviny, rozštěp močové trubice a předkožky a 8 mm dírku na srdíčku mezi předsíněmi. Ujišťoval nás, že se vše spraví a s rozštěpem půjde v předškolním věku na operaci.

Čas plynul a my jsme si užívali našeho prvorozeného chlapečka. Ve 4 měsících však nastaly první problémy. Hugo nedržel hlavičku, ani nepásl koníky. Paní doktorka nás poslala na rehabilitace a začali jsme cvičit Vojtovu metodu. Přestože nám paní neuroložka tvrdila, že syn má na vše čas a vše dožene, nepřišlo žádné zlepšení. Následovalo genetické vyšetření, které odhalilo vzácné onemocnění Wolfův-Hirschhornův syndrom, které způsobuje řadu obtíží.

V 8 měsících se přidala bohužel také epilepsie, kvůli které Hugo užívá dvojkombinaci léků. Syn má za sebou 6 záchvatů. Při jednom bojoval doslova o života musel být resuscitovaný, nyní už je rok a 4 měsíce bez záchvatu.

Budeme Vám všem vděční za jakýkoliv příspěvek na kondiční cvičení v systému RedCord v Košicích. Věříme, že díky vaší pomoci to náš malý bojovník zvládne a jednou se postaví na vlastní nohy.