Zpomalíme zákeřnou nemoc, ať je tu Eliška s námi co nejdéle

Ahoj, jmenuji se Eliška, je mi 14 let a žiji se svojí rodinou a asistenčním pejskem Ginem. Narodila jsem se jako mamčino vysněné mimino, jak říká, jsem její sluníčko, zázrak. Když mi bylo pár měsíců, mamka si všimla, že není něco v pořádku. Dnes žiji upoutána na invalidní vozík s nevyléčitelným kombinovaným onemocněním.

Můj stav se rapidně zhoršuje, ale existuje způsob, jak tomu předejít – neurorehabilitace! Jsem v paliativní péči a speciální neurorehabilitace jsou jediná věc, která mi umožní se ze života radovat o něco déle spolu s mým pejskem a celou rodinou, proto zakládám tuto sbírku.

Život s výjimečnou diagnózou

Po různých vyšetřeních mi byla diagnostikována dětská mozková obrna – spastická diparéza a později kvadruparéza.

Moje zdraví se však zhoršovalo. Maminka musela odejít z práce a zůstat se mnou doma. Kolečko neurologických a genetických vyšetření odhalilo další nemoci: skoliózu, dechové problémy a rychlý postup deformace rukou. Přestala jsem úplně mluvit. Všichni jsme byli nešťastní, že nedokážeme komunikovat a nejvíc já. Mamka našla pomoc: pořídila počítač a za pomoci lišty, která mi snímá oči, a speciálního programu, se dokážu psaním písmenek domluvit, i tak je to pro mě hodně náročné.

Mamince byla sdělena nová diagnóza.

Trpím genetickým onemocněním, komplikovanou formou, což je komplikovaná forma juvenilní spastické hereditární paraparézy (neurodegenerativní onemocnění), poruchou spánku (patologická makrostruktura spánku), a neurogenní skoliózou. Nemoc způsobuje oboustrannou ztuhlost a slabost dolních a horních končetin a může vést k úplné ztrátě schopnosti končetiny ovládat. Jsem jediný pacient v České republice s touto diagnózou.

Jak sbírka pomůže?

Navštěvujeme s maminkou lékaře v Plzni, Praze i Brně, dostala jsem paliativní péči v Motole.

Aby se moje nemoc zpomalila, potřebuji proto pravidelně absolvovat speciální neurorehabilitace, které jsou však finančně nákladné.

Nutná se také logopedie, abych mohla dál bez přístrojů jíst a pít, polykat. Dříve jsem jezdila na koních a na tábory, ale moje nemoc mi už neumožňuje se na něm udržet. Ráda s rodinou jezdím na výlety a doprovází mě můj asistenční pejsek Gíno, miluju vodu a bazén. Za pomoci běhu RunCzech mi byl pořízen benecykl, který mi zajišťuje pohodlí na dlouhé túry. Později byl přidán elektrický vozík, na kterém jsem soběstačná a šťastná, jelikož nejsem závislá na pomoci druhých

Můj příběh ale pokračuje dál.

Do budoucna budu potřebovat další zdravotní pomůcky, které je nutné měnit velmi často a rychle, podle stavu a vývoje nemoci, tak i na základě konzultace a doporučení lékařů, fyzioterapeutů. Nejdůležitější jsou však opakované rehabilitace. Ačkoli rodiče dělají maximum, abych mohla cvičit, finančně to už nezvládají. Proto hledáme pomoc u vás, dárců.

Ráda rozdávám úsměv a lásku všem, kteří mi dají šanci, poznat mě a najdou si se mnou způsob komunikace, i když to někdy trvá. Vážím si vaší podpory a z celého srdce děkuju, pokud se rozhodnete mi pomoci.

Eliška a celá rodina