Tímto syndromem trpí jen 40 lidí na světě. Pomoc pro Millinku

Tímto syndromem trpí jen 40 lidí na světě. Pomoc pro Millinku
Vybráno 132 544 Kč z 559 000 Kč
Zbývá 45 dnů
Sbírka byla ukončena 30. června 2025
Jmenuji se Eva a jsem maminkou dvou holčiček. Moje mladší dcera Millinka se narodila se vzácným syndromem Cebalid, který byl poprvé lékařsky popsán teprve v roce 2019.
Na světě je známo jen asi 40 případů, v České republice je Millinka jediná.
Toto onemocnění ovlivňuje její sluch, zrak, řeč, svalový tonus i psychomotorický vývoj. Millinka nosí brýle, na jedno ucho slyší jen částečně a dokáže říct jen pár slov. Přesto dělá obrovské pokroky.
Lékaři předpokládali, že nebude schopná chodit, ale díky každodenním rehabilitacím zvládla ve dvou a půl letech své první krůčky.
Stále je však nestabilní, rychle se unaví a na delší vzdálenosti potřebuje kočárek.
Aby měla šanci dál se rozvíjet, musí pravidelně docházet na logopedii, fyzioterapii, ergoterapii, hippoterapii a neurorehabilitace. Tyto terapie jsou klíčové, ale z větší části nejsou hrazeny pojišťovnou.
Situaci nyní komplikuje i to, že jsem zůstala s dcerkami sama a nemám auto.
Jak sbírka pomůže?
Bez auta je doprava na terapie a lékařská vyšetření velmi obtížná nebo nemožná. Ročně urazíme přibližně 6 500 km. Hledáme vozidlo, které nebude vyžadovat brzké opravy a pojme všechny pomůcky, které Millinka potřebuje.
Pokud by se nepodařilo vybrat celou částku na auto, budou peníze použity na terapie a neurorehabilitace, které Millince výrazně pomáhají.
Každý příspěvek znamená pro Millinku šanci na lepší život. Děkuji za jakoukoli podporu, sdílení nebo pomoc. Vaše podpora pro nás znamená naději.
Poděkování
28. 04. 2025Vážená nadace Škoda,
chtěla bych Vám z celého srdce poděkovat za Vaši velkorysou finanční podporu a za to, že jste se stali patronem sbírky pro naši milovanou Millinku. Vaše pomoc pro nás znamená nejen hmatatelnou úlevu v náročném každodenním boji, ale především obrovskou naději a lidskou oporu, které si nesmírně vážím. Je nádherné vědět, že jako matka samoživitelka na to vše nejsem sama.
Millinka trpí velmi vzácným genetickým syndromem Cebalid – jedná se o onemocnění, které bylo popsáno teprve nedávno a v celé České republice je Millinka jediným známým případem. Její diagnóza je tedy výjimečná nejen v našem regionu, ale i v rámci celé republiky. O to cennější je pro nás jakákoli podpora, která nám pomáhá šířit povědomí a získat prostředky na náročnou péči, kterou potřebuje.
Pokud by bylo ve Vašich silách sdílet odkaz na sbírku mezi zaměstnance společnosti Škoda Auto, velmi by nám to pomohlo. Stejně tak bych byla hluboce vděčná za případné další zviditelnění sbírky i mimo náš region – každé sdílení nám může přinést nejen nové dárce, ale i cenné kontakty a možnosti.
Ještě jednou Vám děkuji za důvěru, podporu a laskavost. Vaše pomoc má pro nás obrovský význam a navždy zůstane v našich srdcích.
S úctou a vděčností,
Eva s Millinkou a Emmičkou z Mladé Boleslavi
Partneři sbírky 2
Pro platbu můžete využít také tento QR kód, případně platbu zaslat na účet 1212020120/5500 s variabilním symbolem 3998. Pro zanechání vzkazu využijte tlačítko DAROVAT, také pro běžný převod, platbu kartou a Apple/ Google Pay. Pro potvrzení o daru použijte vždy tlačítko DAROVAT. Více se dočtete v našich Darovacích podmínkách.
Patronem sbírky je Nadační fond ŠKODA AUTO.
Sbírku již podpořilo 185 dárců
Sbírku již podpořil Nadační fond ŠKODA AUTO částkou 30 000 Kč.
200 Kč — Anonymní dárce před měsícem
500 Kč — Anonymní dárce před měsícem
252 Kč — Anonymní dárce před měsícem
500 Kč — Anonymní dárce před měsícem
373 Kč — Anonymní dárce před měsícem
„QR platby 31.3.-7.4.“
1 963 Kč — QR platby před měsícem
„S pomocí Boží..“
252 Kč — Anonymní dárce před měsícem
„Milinko, bojuj dále, lékařská věda jse stále dopředu.
K tomu Ti napomáhej Pán Bůh🙏“
373 Kč — Jaromira Vlasakova před měsícem
„Přeji hodně sil 💗“
252 Kč — Anonymní dárce před měsícem
100 Kč — Anonymní dárce před měsícem