Tímto syndromem trpí jen 40 lidí na světě. Pomoc pro Millinku

Mladá Boleslav / Zbierku organizuje tým Škoda Auto v rámci projektu AGILE RACE 2025 zc.icomopfn@ofni

{}
0 %

Tímto syndromem trpí jen 40 lidí na světě. Pomoc pro Millinku

Vybraných 126 548 Kč z 559 000 Kč
Zostáva 59 dní
23 % z původního cíle
Zbierka bola ukončená 30. jún 2025

Zbierce pomôžete zdieľaním na sociálnych sieťach

Jmenuji se Eva a jsem maminkou dvou holčiček. Moje mladší dcera Millinka se narodila se vzácným syndromem Cebalid, který byl poprvé lékařsky popsán teprve v roce 2019.

Na světě je známo jen asi 40 případů, v České republice je Millinka jediná.

Toto onemocnění ovlivňuje její sluch, zrak, řeč, svalový tonus i psychomotorický vývoj. Millinka nosí brýle, na jedno ucho slyší jen částečně a dokáže říct jen pár slov. Přesto dělá obrovské pokroky.

Lékaři předpokládali, že nebude schopná chodit, ale díky každodenním rehabilitacím zvládla ve dvou a půl letech své první krůčky.

Stále je však nestabilní, rychle se unaví a na delší vzdálenosti potřebuje kočárek.

Aby měla šanci dál se rozvíjet, musí pravidelně docházet na logopedii, fyzioterapii, ergoterapii, hippoterapii a neurorehabilitace. Tyto terapie jsou klíčové, ale z větší části nejsou hrazeny pojišťovnou.

Situaci nyní komplikuje i to, že jsem zůstala s dcerkami sama a nemám auto.

Jak sbírka pomůže?

Bez auta je doprava na terapie a lékařská vyšetření velmi obtížná nebo nemožná. Ročně urazíme přibližně 6 500 km. Hledáme vozidlo, které nebude vyžadovat brzké opravy a pojme všechny pomůcky, které Millinka potřebuje.

Pokud by se nepodařilo vybrat celou částku na auto, budou peníze použity na terapie a neurorehabilitace, které Millince výrazně pomáhají.

Každý příspěvek znamená pro Millinku šanci na lepší život. Děkuji za jakoukoli podporu, sdílení nebo pomoc. Vaše podpora pro nás znamená naději.

Poděkování

28. 04. 2025

Vážená nadace Škoda,

chtěla bych Vám z celého srdce poděkovat za Vaši velkorysou finanční podporu a za to, že jste se stali patronem sbírky pro naši milovanou Millinku. Vaše pomoc pro nás znamená nejen hmatatelnou úlevu v náročném každodenním boji, ale především obrovskou naději a lidskou oporu, které si nesmírně vážím. Je nádherné vědět, že jako matka samoživitelka na to vše nejsem sama.

Millinka trpí velmi vzácným genetickým syndromem Cebalid – jedná se o onemocnění, které bylo popsáno teprve nedávno a v celé České republice je Millinka jediným známým případem. Její diagnóza je tedy výjimečná nejen v našem regionu, ale i v rámci celé republiky. O to cennější je pro nás jakákoli podpora, která nám pomáhá šířit povědomí a získat prostředky na náročnou péči, kterou potřebuje.

Pokud by bylo ve Vašich silách sdílet odkaz na sbírku mezi zaměstnance společnosti Škoda Auto, velmi by nám to pomohlo. Stejně tak bych byla hluboce vděčná za případné další zviditelnění sbírky i mimo náš region – každé sdílení nám může přinést nejen nové dárce, ale i cenné kontakty a možnosti.

Ještě jednou Vám děkuji za důvěru, podporu a laskavost. Vaše pomoc má pro nás obrovský význam a navždy zůstane v našich srdcích.

S úctou a vděčností,
Eva s Millinkou a Emmičkou z Mladé Boleslavi

Patrón zbierky 2

3998

Pro platbu můžete využít také tento QR kód, případně platbu zaslat na účet 1212020120/5500 s variabilním symbolem 3998. Pro zanechání vzkazu využijte tlačítko DAROVAT, také pro běžný převod, platbu kartou a Apple/ Google Pay. Pro potvrzení o daru použijte vždy tlačítko DAROVAT. Více se dočtete v našich Darovacích podmínkách.

Nadační fond ŠKODA AUTO

Patronem sbírky je Nadační fond ŠKODA AUTO.

Zbierku dosiaľ podporili 175 darcov

Zbierku dosiaľ podporili Nadační fond ŠKODA AUTO čiastkou 30 000 Kč.

Nadační fond ŠKODA AUTO každý príspevok navyšuje pomerom zlatého rezu, až do celkovej hodnoty podpory 30 000 Kč.

373 Kč — Anonymný darca pred 2 dňami

„Přeji hodně vytrvalosti při péčí Vaší holčičky.“
373 Kč — Ivana Navrátilová pred 3 dňami

„QR platby 22.-28.4.2025“
500 Kč — QR platby pred 4 dňami

777 Kč — Anonymný darca pred 4 dňami

1 000 Kč — Anonymný darca pred týždňom

„Modlím se za Vás a Vaše holčičky, paní Evo...“
250 Kč — Dagmar Kolingerová pred týždňom

„QR platby 15.-21.4.2025“
300 Kč — QR platby pred 2 týždňami

373 Kč — Anonymný darca pred 2 týždňami

100 Kč — Anonymný darca pred 2 týždňami

„QR platby 8.4.-14.4.“
1 000 Kč — QR platby pred 3 týždňami