Tímto syndromem trpí jen 40 lidí na světě. Pomoc pro Millinku

Mladá Boleslav / Organizer: tým Škoda Auto v rámci projektu AGILE RACE 2025 zc.icomopfn@ofni

0 %

Tímto syndromem trpí jen 40 lidí na světě. Pomoc pro Millinku

Amount raised 395 154 Kč of 559 000 Kč goal
Left 44 days
71 % z původního cíle
The campaign has ended 31. December 2025

Help by sharing

Jmenuji se Eva a jsem maminkou dvou holčiček. Moje mladší dcera Millinka se narodila se vzácným syndromem Cebalid, který byl poprvé lékařsky popsán teprve v roce 2019.

Na světě je známo jen asi 40 případů, v České republice je Millinka jediná.

Toto onemocnění ovlivňuje její sluch, zrak, řeč, svalový tonus i psychomotorický vývoj. Millinka nosí brýle, na jedno ucho slyší jen částečně a dokáže říct jen pár slov. Přesto dělá obrovské pokroky.

Lékaři předpokládali, že nebude schopná chodit, ale díky každodenním rehabilitacím zvládla ve dvou a půl letech své první krůčky.

Stále je však nestabilní, rychle se unaví a na delší vzdálenosti potřebuje kočárek.

Aby měla šanci dál se rozvíjet, musí pravidelně docházet na logopedii, fyzioterapii, ergoterapii, hippoterapii a neurorehabilitace. Tyto terapie jsou klíčové, ale z větší části nejsou hrazeny pojišťovnou.

Situaci nyní komplikuje i to, že jsem zůstala s dcerkami sama a nemám auto.

Jak sbírka pomůže?

Bez auta je doprava na terapie a lékařská vyšetření velmi obtížná nebo nemožná. Ročně urazíme přibližně 6 500 km. Hledáme vozidlo, které nebude vyžadovat brzké opravy a pojme všechny pomůcky, které Millinka potřebuje.

Pokud by se nepodařilo vybrat celou částku na auto, budou peníze použity na terapie a neurorehabilitace, které Millince výrazně pomáhají.

Každý příspěvek znamená pro Millinku šanci na lepší život. Děkuji za jakoukoli podporu, sdílení nebo pomoc. Vaše podpora pro nás znamená naději.

Sbírka pro Millinku se prodlužuje! Díky podpoře Kubova English

19. 09. 2025

Milí dárci,

díky laskavé podpoře Nadace Kubova se nám podařilo prodloužit sbírku pro naši Millinku! V létě udělala Millinka obrovské pokroky a nyní je potřeba nepolevovat v terapiích, aby mohla pokračovat ve svém vývoji. V nadcházejícím období ji čekají fyzioterapie, ergoterapie, hipoterapie, vodní terapie, windterapie a canisneurorehabilitace – všechny mimo náš okres. Od příštího roku plánujeme také návštěvy školy znakového jazyka, která je klíčová pro rozvoj neverbální komunikace.

Prodloužení sbírky nám umožní využít podporu naplno a pomoci Millince dosáhnout dalších velkých i malých pokroků. – Brzy se máte na co těšit, takže nezapomeňte sledovat kanál Jakuba Čáslavy alias Kubova English a jeho nadace! Každý příspěvek, který už přišel, pro nás znamená obrovskou pomoc a podporu. Váš zájem a podpora dává naší cestě smysl a sílu. Děkujeme, že Millince pomáháte pokračovat vpřed!

Aktuality o Milince

20. 05. 2025

Milí dárci,

chtěli jsme se s vámi podělit o novinky ohledně Millinky. Minulý týden jsme se vrátily z nemocnice Na Bulovce, kde byla hospitalizována kvůli těžkému průběhu neštovic. Strávila tam týden na kapačkách, ale naštěstí léčba zabrala a Millinka se pomalu vrací do běžného režimu – i když zatím ve zpomaleném a klidnějším tempu.

Děkujeme vám ze srdce za vaši podporu a myšlenky, které s námi sdílíte. Moc si toho vážíme. Posíláme vám pozdravy z našeho společného snažení za pokroky a přejeme krásné dny.

Poděkování

28. 04. 2025

Vážená nadace Škoda,

chtěla bych Vám z celého srdce poděkovat za Vaši velkorysou finanční podporu a za to, že jste se stali patronem sbírky pro naši milovanou Millinku. Vaše pomoc pro nás znamená nejen hmatatelnou úlevu v náročném každodenním boji, ale především obrovskou naději a lidskou oporu, které si nesmírně vážím. Je nádherné vědět, že jako matka samoživitelka na to vše nejsem sama.

Millinka trpí velmi vzácným genetickým syndromem Cebalid – jedná se o onemocnění, které bylo popsáno teprve nedávno a v celé České republice je Millinka jediným známým případem. Její diagnóza je tedy výjimečná nejen v našem regionu, ale i v rámci celé republiky. O to cennější je pro nás jakákoli podpora, která nám pomáhá šířit povědomí a získat prostředky na náročnou péči, kterou potřebuje.

Pokud by bylo ve Vašich silách sdílet odkaz na sbírku mezi zaměstnance společnosti Škoda Auto, velmi by nám to pomohlo. Stejně tak bych byla hluboce vděčná za případné další zviditelnění sbírky i mimo náš region – každé sdílení nám může přinést nejen nové dárce, ale i cenné kontakty a možnosti.

Ještě jednou Vám děkuji za důvěru, podporu a laskavost. Vaše pomoc má pro nás obrovský význam a navždy zůstane v našich srdcích.

S úctou a vděčností,
Eva s Millinkou a Emmičkou z Mladé Boleslavi

Patrons 2

Nadační fond ŠKODA AUTO

Patronem sbírky je Nadační fond ŠKODA AUTO.

Kubova English a Nadace Kubova English

Patronem sbírky je Kubova English a Nadace Kubova English

330 donations

Nadační fond ŠKODA AUTO donors sent amount 30 000 Kč.

Nadační fond ŠKODA AUTO increases every donation with the of the golden ratio, up to the total support of 30 000 Kč.
QR platby 18.11.2025 2 810 Kč

“Výzva s Kubova English a Nadací Kubova English”

Anonymous donor 18.11.2025 50 Kč

Anonymous donor 18.11.2025 252 Kč

Anonymous donor 18.11.2025 9 Kč

Matias Kolář 17.11.2025 10 Kč

Anonymous donor 16.11.2025 1 000 Kč

Anonymous donor 16.11.2025 345 Kč

“Hodně štěstí ”

Michal 15.11.2025 252 Kč

“Moc držím palce ❤️”

Lukáš Ďuri 15.11.2025 373 Kč

Anonymous donor 15.11.2025 777 Kč