Valentýnce trpící vzácnou portální hypertenzí zachránila život operace v Itálii
Ještě před rokem říkali čeští lékaři rodičům dětí s portální hypertenzí, že jim nedokáží pomoci. Jen o 2000 km dál ale profesor de Ville takto nemocné děti zachraňoval. Do svých rukou proto vše vzala česká sestra a zachránila desítky mladých životů.
Všechno začalo v roce 2017, kdy byla na klinice Ismett v Palermu operovaná pětiletá holčička Vian z České republiky. Přizvaná k překladu byla z nedaleké kliniky instrumentářka Markéta Pernicová, která žije už tři desítky let v Itálii. Tenkrát si s rodiči Vian dala „tajnou úmluvu“, že musejí společně dostat možnost operace mezi co nejvíce rodičů v Česku a na Slovensku, kterým lékaři tvrdí, že těmto dětem není pomoci.
Když společně zachránili devět dětí s prehepatální portální hypertenzí z Česka a Slovenska, rozhodli se jít dál a uspořádat v Česku unikátní lékařskou konferenci, kde se budou moci všechny rodiny společně potkat. Uspořádali sbírku, na kterou se během krátké chvíle podařilo sehnat téměř půl milionu korun a pustili se do práce. Ještě dnes je při vzpomínce v hlase Markéty slyšet dojetí:
„Konference dopadla úplně úžasně, bylo to opravdu moc fajn a velmi emotivní, hlavně ten první den, který byl věnovaný rodičům operovaných dětí a byly tam všechny, a také nelékařské publikum. Ten druhý den byl v nemocnici Motol, kde se sešli lékaři z ČR i ze Slovenska, to jsme byli velice rádi, protože tak mohla začít tolik očekávaná a potřebná spolupráce. Máme tak teď dvě stěžejní lékařky v Česku i na Slovensku, které jsou v přímém kontaktu s panem profesorem, se kterým vše konzultují a vše běží rychle a efektivně.“
Na klinice ISMETT v Palermu operuje kapacita v oboru, která zachraňuje české děti díky zákroku Meso-Rex bypass
Profesor Jean de Ville de Goyet, který české a slovenské děti operací v Itálii zachránil, byl jedním z přednášejících na pražské konferenci. Za sebou už má více než pět stovek úspěšných dětských transplantací a je tak považován za jednoho z předních odborníků na dětskou břišní chirurgii a transplantaci jater na světě. Cílem konference bylo nejen emotivní setkání rodin, ale také seznámení lékařské i nelékařské veřejnosti s léčbou portální prehepatální hypertenze operací Meso-Rex bypass. Díky konferenci už naši lékaři vědí, že existuje i chirurgické řešení, které dokáže tuto nemoc zcela vyléčit. Protože do této chvíle bohužel často říkali rodičům, že léčba neexistuje.
Jen představa, že stojíte na místě takového rodiče je zdrcující. Přitom, jak se ukázalo, zbytečná. „V roce 2017 jsme si s rodiči Vian řekli, že uděláme vše pro to, aby se informace o operaci co nejvíce rozšířila. I záchrana jediného dítěte bude za naše úsilí stát!“ Ohlíží se za minulostí s odhodláním do budoucnosti žena, která vrací rodičům naději a dětem život: „Velikou zásluhu na rozšíření zprávy o možnosti vyléčení portální hypertenze operací Meso-Rex bypass mají hlavně rodiče Vian. Založili stránky o této nemoci, snažili se informace šířit mezi veřejnost díky sociálním sítím. Dalším rodičům nemocných dětí jsem pak pomáhala s komunikací s Ismettem, s překladem lékařských zpráv, nebo s hledáním vhodného ubytování před a po operaci,“ říká Markéta Pernicová, která si prý uměla velmi dobře představit, jaké to je přijet do cizí země, neumět jazyk a vložit život svého dítě do rukou profesora, kterého neznají. „Snažím se jim pobyt zjednodušit a být jim nablízku. Nesmírně obdivuju jejích sílu,“ dodává zdravotnice, která si nejspíš neuvědomuje, jak velkou roli v nečekaném zlomu českého zdravotnictví v této oblasti sehrála. Tenkrát sestřička Markéta původem z Čech pochopila, že tohle je záměr osudu, který ji na Sicílii před lety přivedl.
Hromada krve na začátku, děsivý verdikt na konci. Strach rodičů v Česku a na Slovensku z neléčitelné nemoci je už konečně pryč
Někdy se portální hypertenze projeví krvácením z jícnových varixů, jindy na ní upozorní zvětšená slezina nebo trombocytopenie. Dětí s touto nemocí je podle odhadů Markéty u nás zhruba tři sta. Včasné určení diagnózy a následná kauzální léčba jim dokáže ušetřit četné hospitalizace a třeba i dvacet operací. Těch, které jsou navíc jen léčbou paliativní. Které pouze brání dalšímu masivnímu zvracení krve. Život ohrožující a nesmírně traumatizující záležitosti, kterou na vlastní kůži prožila s malou Valentýnkou i její nevlastní maminka Lenka. Z ničeho nic začalo Valinku bolet bříško a pak přišlo nekonečné zvracení krve, příjezd sanity, další zvracení, letecký převoz do Olomouce, nejistota, zmatek a strach. Lenka měla štěstí, v nemocnici pracovala bývalá spolužačka Markéty Pernicové a okamžitě je propojila. O možnosti operace v Itálii byl už informovaný i lékař. Až neuvěřitelné štěstí pro ženu, která by jinak slyšela, že jejímu dítěti není pomoci.