Ještě před pár měsíci byl Davídkův svět plný smíchu, her a plánů. Je mu 8 let a měl by řešit školu, hrát s kamarády fotbal nebo ping-pong a dovádět se svým milovaným psem.

Místo toho dnes jeho rodina neví, kolik společného času jim zbývá a jak ho prožijí.

 Na jaře roku 2025 si Davídek při pádu způsobil komplikovanou zlomeninu ruky. Zdánlivě běžný úraz se stal začátkem událostí, které jeho rodině během několika měsíců obrátily život naruby.

 Krátce po úrazu si rodiče začali všímat změn v jeho chování i vývoji. Davídek byl úzkostnější, uzavíral se do sebe a zapomínal věci i dovednosti, které dříve bez potíží zvládal.

V září 2025 lékaři odhalili krutou diagnózu – velmi vzácné dědičné onemocnění X-adrenoleukodystrofii – neurodegenerativní metabolické onemocnění, které je dědičné.

 Tato nemoc postupně poškozuje mozek a nervový systém. Davídkovi se zhoršuje orientace v prostoru, zpracování zrakových a sluchových podnětů, celkové porozumění světu i koordinace pohybů. Dříve společenský a radostný kluk se tak dnes bojí cizích lidí a největší jistotu nachází doma, po boku své maminky.

 Bohužel se ukázalo, že nemoc je již v pokročilém stadiu a neexistuje žádná dostupná léčba, která by její průběh zastavila. Lékaři nedokážou odhadnout, jak rychle bude postupovat, ani kolik času Davídkovi zbývá.

Jak sbírka pomůže?

Davídkova maminka s ním zůstává doma, aby se o něj mohla starat 24 hodin denně. Kvůli tomu přišla o příjem a rodina zároveň čelí rostoucím nákladům na péči, pomůcky a úpravy domácího prostředí. Tatínek pracuje jako truhlář, ale jeho výdělek nestačí na pokrytí všech budoucích potřeb rodiny spojených se zajištěním speciální péče o Davídka, která bude nevyhnutelně potřeba.

Sbírka pomůže rodině zvládnout tuto náročnou situaci bez dalšího existenčního stresu.

  Sbírka je nastavena tak, aby pomohla rodině v nejbližším období, kdy se péče bude postupně stávat náročnější a nákladnější. Část prostředků pokryje okamžité potřeby, část vytvoří rezervu pro pořízení pomůcek a vybavení, které bude s ohledem na rychle se zhoršující Davídkův stav a prognózu vývoje onemocnění, velmi pravděpodobně potřeba.

  Vybrané prostředky pomohou rodině zvládnout péči, která bude s ohledem na rychlý postup rozvoje příznaků onemocnění a nepříznivou prognózu dalšího vývoje stále náročnější a náročnější.

 Konkrétně sbírka pomůže:

·       nahradit výpadek příjmu maminky, která s Davídkem zůstává doma a pečuje o něj nepřetržitě – bez možnosti pracovat nebo si odpočinout z důvodu silné emoční fixace Davídka právě na ni

·       zajistit bezpečí doma, zejména pořízením polohovacího lůžka a zajištěním nezbytných bezbariérových úprav koupelny ve starším domě, která v současné době absolutně neumožňuje zajištění péče o imobilní osobu

·       pořídit kompenzační pomůcky (chodítko, speciální kočárek nebo invalidní vozík) podle toho, jak se bude Davídkův stav vyvíjet

·       hradit podpůrné terapie a rehabilitace, které sice nemoc nezastaví, ale mohou zlepšit komfort a kvalitu Davídkova života

·       zajistit pomůcky pro smyslovou stimulaci, zklidnění a pocit bezpečí, protože Davídek se postupně ztrácí ve světě kolem sebe a často prožívá úzkost a strach

·       umožnit domácí paliativní nebo hospicovou péči, aby mohl zůstat co nejdéle doma, v prostředí, kde se cítí nejjistěji a náruči mámy

·       pokrytí rostoucích nákladů na hygienické, polohovací a zdravotní pomůcky, které nejsou vždy hrazeny pojišťovnou

·       pořízení pomůcek pro podporu dýchání a odhleňování, pokud si to jeho zdravotní stav vyžádá, což s ohledem na to, že je astmatik, je pro zvýšení rizika velmi pravděpodobné

 Každý příspěvek pomůže této rodině zvládnout nejtěžší období jejich života s větším klidem a umožní Davídkovi prožít čas, který má, co nejklidněji a důstojně – doma, se svou maminkou.

 Pomoci můžete i sdílením sbírky mezi své přátele a blízké. I tím dáte rodině najevo, že v této těžké situaci nejsou sami.

 V případě, že by rodina nevyužila všechny vybrané prostředky, budou věnovány dalšímu nevyléčitelně nemocnému dítěti, které žije ve stejné obci jako Davídek, případně jiným dětem, které to budou potřebovat.

 Za jakýkoliv příspěvek bude rodina vděčná.

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Die Familie weiß nicht, wie viel Zeit ihr mit Davídek noch bleibt. Unterstützen wir sie.

Noch vor wenigen Monaten war Davídeks Welt voller Lachen, Spiele und Pläne. Er ist acht Jahre alt und sollte sich eigentlich mit der Schule beschäftigen, mit Freunden Fußball oder Tischtennis spielen und mit seinem geliebten Hund herumtollen.

Stattdessen weiß seine Familie heute nicht, wie viel gemeinsame Zeit ihnen noch bleibt und wie sie diese verbringen werden.

Im Frühjahr 2025 zog sich Davídek bei einem Sturz einen komplizierten Armbruch zu. Eine scheinbar gewöhnliche Verletzung wurde zum Beginn einer Reihe von Ereignissen, die das Leben seiner Familie innerhalb weniger Monate völlig auf den Kopf stellten.

Kurz nach dem Unfall bemerkten seine Eltern Veränderungen in seinem Verhalten und in seiner Entwicklung. Davídek wurde ängstlicher, zog sich zurück und vergaß Dinge und Fähigkeiten, die er zuvor ohne Schwierigkeiten beherrscht hatte.

Im September 2025 stellten die Ärzte eine grausame Diagnose: eine äußerst seltene erbliche Erkrankung, die X-Adrenoleukodystrophie – eine neurodegenerative Stoffwechselkrankheit.

Diese Krankheit schädigt nach und nach das Gehirn und das Nervensystem. Davídeks Orientierung im Raum, die Verarbeitung visueller und akustischer Reize, sein allgemeines Verständnis der Welt sowie seine Bewegungskoordination verschlechtern sich zunehmend. Der früher offene und fröhliche Junge fürchtet sich heute vor fremden Menschen und findet seine größte Sicherheit zu Hause – an der Seite seiner Mutter.

Leider stellte sich heraus, dass sich die Krankheit bereits in einem fortgeschrittenen Stadium befindet und keine verfügbare Behandlung existiert, die ihren Verlauf aufhalten könnte. Die Ärzte können weder vorhersagen, wie schnell sie fortschreiten wird, noch wie viel Zeit Davídek noch bleibt.

 Wie hilft die Spendenaktion?

Davídeks Mutter bleibt bei ihm zu Hause, um ihn rund um die Uhr zu betreuen. Dadurch hat sie ihr Einkommen verloren, während die Familie gleichzeitig mit steigenden Kosten für Pflege, Hilfsmittel und notwendige Anpassungen im Wohnumfeld konfrontiert ist. Der Vater arbeitet als Tischler, doch sein Einkommen reicht nicht aus, um alle zukünftigen Bedürfnisse der Familie im Zusammenhang mit der unvermeidlichen spezialisierten Pflege für Davídek zu decken.

Die Spendenaktion soll der Familie helfen, diese schwierige Situation ohne zusätzlichen existenziellen Druck zu bewältigen.

Sie ist so konzipiert, dass sie die Familie in der kommenden Zeit unterstützt, in der die Pflege zunehmend anspruchsvoller und kostspieliger wird. Ein Teil der Mittel deckt den unmittelbaren Bedarf, ein weiterer Teil dient als Reserve für die Anschaffung von Hilfsmitteln und Ausstattungen, die angesichts von Davídeks sich rasch verschlechterndem Gesundheitszustand sehr wahrscheinlich erforderlich sein werden.

Die gesammelten Spenden helfen der Familie, die immer anspruchsvollere Pflege aufgrund des schnellen Fortschreitens der Krankheit und der ungünstigen Prognose zu bewältigen.

 Konkret hilft die Spendenaktion dabei:

• den Einkommensausfall der Mutter auszugleichen, die bei Davídek zu Hause bleibt und ihn ohne Unterbrechung betreut – ohne Möglichkeit zu arbeiten oder sich zu erholen, da Davídek emotional stark an sie gebunden ist
• für Sicherheit im eigenen Zuhause zu sorgen, insbesondere durch die Anschaffung eines verstellbaren Pflegebettes und den notwendigen barrierefreien Umbau des Badezimmers in dem älteren Haus, das derzeit eine Versorgung einer immobilen Person nicht ermöglicht
• Hilfsmittel zur Mobilitätsunterstützung (Gehhilfe, spezieller Kinderwagen oder Rollstuhl) entsprechend der Entwicklung von Davídeks Gesundheitszustand anzuschaffen
• unterstützende Therapien und Rehabilitationsmaßnahmen zu finanzieren, die die Krankheit zwar nicht aufhalten, aber den Komfort und die Lebensqualität verbessern können
• Hilfsmittel zur sensorischen Stimulation, Beruhigung und Förderung des Sicherheitsgefühls bereitzustellen, da Davídek sich zunehmend in seiner Umwelt verliert und häufig Angst und Unsicherheit erlebt
• häusliche palliative oder Hospizpflege zu ermöglichen, damit er so lange wie möglich zu Hause bleiben kann – in der Umgebung, in der er sich am sichersten fühlt, in den Armen seiner Mutter
• die steigenden Kosten für Hygieneartikel, Lagerungs- und medizinische Hilfsmittel zu decken, die nicht immer von der Krankenversicherung übernommen werden
• Hilfsmittel zur Unterstützung der Atmung und zur Schleimlösung anzuschaffen, falls sein Gesundheitszustand dies erfordert, was aufgrund seines Asthmas sehr wahrscheinlich ist

 Jeder Beitrag hilft dieser Familie, die schwerste Zeit ihres Lebens mit mehr Ruhe zu bewältigen, und ermöglicht Davídek, die verbleibende Zeit so friedlich und würdevoll wie möglich zu verbringen – zu Hause, bei seiner Mutter.

Sie können auch helfen, indem Sie die Spendenaktion mit Freunden und Angehörigen teilen. Auch dadurch zeigen Sie der Familie, dass sie in dieser schweren Situation nicht allein ist.

Sollten nicht alle gesammelten Mittel genutzt werden, werden sie einem weiteren unheilbar kranken Kind aus derselben Gemeinde wie Davídek oder anderen bedürftigen Kindern gespendet.

Für jede Unterstützung ist die Familie zutiefst dankbar.

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Семејството не знае колку време им останува со Давидек. Да ги поддржиме.

 Само пред неколку месеци, светот на Давидек беше полн со смеа, игри и планови. Тој има 8 години и требаше да се справува со училиштето, да игра фудбал или пинг-понг со своите пријатели и да си игра со своето сакано куче.

 Наместо тоа, денес неговото семејство не знае колку време им останува заедно и како ќе го поминат.

Во пролетта 2025 година, Давидек доживеа комплицирана фрактура на раката при пад. Навидум обична несреќа стана почеток на настани што го превртија животот на неговото семејство наопаку во рок од неколку месеци.

 Кратко по несреќата, неговите родители почнаа да забележуваат промени во неговото однесување и развој. Давидек стана поанксиозен, повлечен и заборава на работи и вештини што претходно ги совладувал без тешкотии.

 Во септември 2025 година, лекарите открија сурова дијагноза - многу ретка наследна болест X-адренолеукодистрофија - невродегенеративно метаболичко заболување кое е наследно.

 Оваа болест постепено го оштетува мозокот и нервниот систем. Просторната ориентација на Давидек, обработката на визуелните и аудитивните стимули, целокупното разбирање на светот и координацијата на движењата се влошуваат. Претходно дружељубивото и радосно момче сега се плаши од странци и ја наоѓа својата најголема сигурност дома, покрај мајка си.

 За жал, се покажа дека болеста е веќе во напредна фаза и дека нема достапен третман што би го запрел нејзиниот напредок. Лекарите не можат да предвидат колку брзо ќе напредува или колку време му останува на Давидек.

 Како ќе помогне собирањето?

Мајката на Давидек останува дома со него за да може да се грижи за него 24 часа на ден. Поради ова, таа ги изгубила своите приходи, а семејството се соочува и со зголемени трошоци за нега, помагала и модификации на домашната средина. Таткото работи како столар, но неговата заработка не е доволна за да ги покрие сите идни потреби на семејството поврзани со обезбедување посебна грижа за Давидек, што неизбежно ќе биде потребно.

 Збирката ќе му помогне на семејството да се справи со оваа тешка ситуација без понатамошен егзистенцијален стрес.

Собирањето е наменето за помош на семејството во блиска иднина, кога грижата постепено ќе стане потешка и поскапа. Дел од средствата ќе ги покријат непосредните потреби, дел ќе создадат резерва за купување помагала и опрема, кои многу веројатно ќе бидат потребни со оглед на брзото влошување на состојбата на Давидек и прогнозата за развој на болеста.

 Избраните средства ќе му помогнат на семејството да се справи со грижата, која ќе биде сè потешка и потешка со оглед на брзата прогресија на симптомите на болеста и неповолната прогноза за понатамошен развој.

 Поточно, собирањето ќе помогне:

·       да се надомести загубата на приходот на мајката, која останува дома со Давидек и се грижи за него континуирано - без можност за работа или одмор поради силната емоционална фиксација на Давидек кон неа;

·       да се обезбеди безбедност дома, особено со купување кревет за позиционирање и обезбедување на потребните модификации на бањата без бариери во постара куќа, која во моментов апсолутно не дозволува обезбедување грижа за неподвижно лице;

·       да се купат компензаторни помагала (шеталка, специјална количка или инвалидска количка) во зависност од тоа како се развива состојбата на Давидек;

·       да се платат потпорни терапии и рехабилитација, кои иако нема да ја спречат болеста, можат да ја подобрат удобноста и квалитетот на животот на Давидек;

·       да се обезбедат помагала за сензорна стимулација, смирување и чувство на сигурност, бидејќи Давидек постепено се губи во светот околу себе и често доживува вознемиреност и страв;

·       да се овозможи домашна палијативна или хоспис нега за да може да остане дома што е можно подолго, во средина каде што се чувствува најсигурно во прегратките на мајка си;

·       да се покријат зголемените трошоци за хигиена, позиционирање и медицински услуги уреди, кои не секогаш се покриени со осигурување;

·       купување уреди за поддршка на дишењето и искашлувањето, доколку неговото здравје го бара тоа, што, со оглед на тоа што е астматичар, многу веројатно ќе го зголеми ризикот.

 Секој прилог ќе му помогне на ова семејство да се справи со најтешкиот период од нивниот живот со поголем душевен мир и ќе му овозможи на Давидек да го помине времето што го има што е можно помирно и достоинствено - дома, со неговата мајка.

 Можете да помогнете и со споделување на збирката со вашите пријатели и најблиски. Ова исто така ќе му покаже на семејството дека не е сам во оваа тешка ситуација.

 Во случај семејството да не ги искористи сите собрани средства, тие ќе бидат донирани на друго терминално болно дете кое живее во ист град како Давидек, или на други деца на кои ќе им бидат потребни.

 Семејството ќе биде благодарно за секој прилог.