Ještě před pár měsíci byl Davídkův svět plný smíchu, her a plánů. Je mu 8 let a měl by řešit školu, hrát s kamarády fotbal nebo ping-pong a dovádět se svým milovaným psem.

Místo toho dnes jeho rodina neví, kolik společného času jim zbývá a jak ho prožijí.

 Na jaře roku 2025 si Davídek při pádu způsobil komplikovanou zlomeninu ruky. Zdánlivě běžný úraz se stal začátkem událostí, které jeho rodině během několika měsíců obrátily život naruby.

 Krátce po úrazu si rodiče začali všímat změn v jeho chování i vývoji. Davídek byl úzkostnější, uzavíral se do sebe a zapomínal věci i dovednosti, které dříve bez potíží zvládal.

V září 2025 lékaři odhalili krutou diagnózu – velmi vzácné dědičné onemocnění X-adrenoleukodystrofii – neurodegenerativní metabolické onemocnění, které je dědičné.

 Tato nemoc postupně poškozuje mozek a nervový systém. Davídkovi se zhoršuje orientace v prostoru, zpracování zrakových a sluchových podnětů, celkové porozumění světu i koordinace pohybů. Dříve společenský a radostný kluk se tak dnes bojí cizích lidí a největší jistotu nachází doma, po boku své maminky.

 Bohužel se ukázalo, že nemoc je již v pokročilém stadiu a neexistuje žádná dostupná léčba, která by její průběh zastavila. Lékaři nedokážou odhadnout, jak rychle bude postupovat, ani kolik času Davídkovi zbývá.

Jak sbírka pomůže?

Davídkova maminka s ním zůstává doma, aby se o něj mohla starat 24 hodin denně. Kvůli tomu přišla o příjem a rodina zároveň čelí rostoucím nákladům na péči, pomůcky a úpravy domácího prostředí. Tatínek pracuje jako truhlář, ale jeho výdělek nestačí na pokrytí všech budoucích potřeb rodiny spojených se zajištěním speciální péče o Davídka, která bude nevyhnutelně potřeba.

Sbírka pomůže rodině zvládnout tuto náročnou situaci bez dalšího existenčního stresu.

  Sbírka je nastavena tak, aby pomohla rodině v nejbližším období, kdy se péče bude postupně stávat náročnější a nákladnější. Část prostředků pokryje okamžité potřeby, část vytvoří rezervu pro pořízení pomůcek a vybavení, které bude s ohledem na rychle se zhoršující Davídkův stav a prognózu vývoje onemocnění, velmi pravděpodobně potřeba.

  Vybrané prostředky pomohou rodině zvládnout péči, která bude s ohledem na rychlý postup rozvoje příznaků onemocnění a nepříznivou prognózu dalšího vývoje stále náročnější a náročnější.

 Konkrétně sbírka pomůže:

·       nahradit výpadek příjmu maminky, která s Davídkem zůstává doma a pečuje o něj nepřetržitě – bez možnosti pracovat nebo si odpočinout z důvodu silné emoční fixace Davídka právě na ni

·       zajistit bezpečí doma, zejména pořízením polohovacího lůžka a zajištěním nezbytných bezbariérových úprav koupelny ve starším domě, která v současné době absolutně neumožňuje zajištění péče o imobilní osobu

·       pořídit kompenzační pomůcky (chodítko, speciální kočárek nebo invalidní vozík) podle toho, jak se bude Davídkův stav vyvíjet

·       hradit podpůrné terapie a rehabilitace, které sice nemoc nezastaví, ale mohou zlepšit komfort a kvalitu Davídkova života

·       zajistit pomůcky pro smyslovou stimulaci, zklidnění a pocit bezpečí, protože Davídek se postupně ztrácí ve světě kolem sebe a často prožívá úzkost a strach

·       umožnit domácí paliativní nebo hospicovou péči, aby mohl zůstat co nejdéle doma, v prostředí, kde se cítí nejjistěji a náruči mámy

·       pokrytí rostoucích nákladů na hygienické, polohovací a zdravotní pomůcky, které nejsou vždy hrazeny pojišťovnou

·       pořízení pomůcek pro podporu dýchání a odhleňování, pokud si to jeho zdravotní stav vyžádá, což s ohledem na to, že je astmatik, je pro zvýšení rizika velmi pravděpodobné

 Každý příspěvek pomůže této rodině zvládnout nejtěžší období jejich života s větším klidem a umožní Davídkovi prožít čas, který má, co nejklidněji a důstojně – doma, se svou maminkou.

 Pomoci můžete i sdílením sbírky mezi své přátele a blízké. I tím dáte rodině najevo, že v této těžké situaci nejsou sami.

 V případě, že by rodina nevyužila všechny vybrané prostředky, budou věnovány dalšímu nevyléčitelně nemocnému dítěti, které žije ve stejné obci jako Davídek, případně jiným dětem, které to budou potřebovat.

 Za jakýkoliv příspěvek bude rodina vděčná.