Bez operace Kubík nepřežije. Pomoc pro chlapečka se vzácným onemocněním cév

Olomouc, Mrsklesy
Sbírku organizuje Tomáš Nosek
Rodina a děti, Zdraví, Tragédie

Bez operace Kubík nepřežije. Pomoc pro chlapečka se vzácným onemocněním cév

Vybráno 6 847 469 Kč

z 10 000 000 Kč   / 68 %
0 %
Zbývá -65 dnů
10676 dárců

Sbírka běží na Znesnáze

Sbírka byla ukončena 18. července 2025

Pozvi své přátelé

Děkujeme všem za neuvěřitelnou podporu Kubíka. K dnešnímu dni sbírka končí

18. 07. 2025

Milí dárci,

dnes jsme obdrželi zprávu, že pojišťovna odeslala platbu do Bostonu a přislíbila i úhradu následné péče a případných komplikací spojených s hospitalizací Kubíka. Z tohoto důvodu jsme se rozhodli sbírku k dnešnímu dni, tedy 18. července 2025, ukončit.

Z celého srdce děkujeme všem, kdo přispěli, sdíleli náš příběh, mysleli na nás a drželi palce. Vaše podpora pro nás znamenala víc, než slova dokážou vyjádřit. Děkujeme obci Mrsklesy jako partnerovi sbírky a médiím za jejich profesionální a citlivý přístup. Obrovský dík patří také lékařům, sestřičkám, právničce, koordinátorkám – vaše pomoc pro nás byla a stále je nepostradatelná. Zvláštní poděkování patří také Martině Pártlové, patronce sbírky, za její obrovské srdce a neutuchající podporu.

Prostředky ze sbírky nám umožní cestu do Bostonu a překlenutí náročného období, které nás čeká. Zbylé finance s radostí věnujeme dalším dětem, které bojují stejně statečný boj jako náš Kubík.

Děkujeme, že jste v tom s námi.

Rodina Kubíka

Skvělá zpráva, operace je na dosah!

07. 07. 2025

Milí dárci,

dnes jsme obdrželi úžasnou zprávu od rodiny Kubíka – pojišťovna schválila úhradu jeho léčby v Bostonu! Kubíkova maminka nám napsala: „Tato naděje by nevznikla bez obrovské podpory VÁS VŠECH, bez pomoci právničky, médií, a hlavně všech lidí, kteří se za Kubíka postavili. Děkujeme z celého srdce!“ 

Tato zpráva znamená pro Kubíka zásadní posun kupředu, ale jeho cesta tím zdaleka nekončí. Po konzultaci s rodinou a zhodnocení rozhodnutí ze zdravotní pojišťovny jsme se rozhodli zatím ve sbírce pokračovat. Existuje totiž řada nákladů, které pojišťovna pravděpodobně nepokryje, nebo je jejich výše zatím nejistá. O všem vám budeme poskytovat průběžný přehled, transparentně, jak si zasloužíte.

Proč je třeba sbírku dál podporovat? 

·      Náklady na cestu a několikaměsíční pobyt v zahraničí. 

·      Výdaje za tlumočníka, překlady lékařských zpráv a další asistenci. 

·      Možné výdaje spojené s komplikacemi po zákroku. 

·      Náklady na navazující péči, které aktuálně nejsou přesně vyčísleny.

Co se stane s případnými financemi navíc?

Finance ze sbírky budou použity výhradně na výdaje spojené s Kubíkovou léčbou a rekonvalescencí. Pokud nebudou všechny prostředky potřeba, převedeme je spolu s rodinou na pomoc dalším dětem, které čekají na svou šanci. Tento proces bude možné transparentně sledovat přímo v Kubíkově sbírce.

Jak zajistíme efektivní, transparentní pomoc?

Naši sociální pracovníci jsou s rodinou v pravidelném kontaktu a situaci průběžně vyhodnocujeme. Díky tomu můžeme na jakékoli změny pružně reagovat. Důležité je nyní zajistit Kubíkovi termín operace. Vyplacení financí bude předcházet smlouva a součástí procesu bude i vyúčtování všech vyplacených prostředků. Průběžně vás budeme dále informovat skrze sociální sítě a sbírku. Znesnáze pak každý rok vydává Výroční zprávu a podstupuje externí audit.

Děkujeme, že pomáháte! Vaší zásluhou má Kubík šanci na dlouhý a kvalitní život. Ukazuje se, že když spojíme síly, dokážeme víc, než jsme si mysleli – nejen zajistit potřebnou pomoc, ale i měnit osudy tam, kde je to nejvíce potřeba.

Vaše podpora nezná hranic.

Děkujeme!

Kubíkovi jsou teprve tři roky. Měl být zdravým a veselým klukem – a taky jím byl. Až do chvíle, kdy na běžné preventivní prohlídce ve třech letech lékařk odhalil něco velmi znepokojivého: Kubíkův krevní tlak byl extrémně vysoký. A to opakovaně.

Následovalo mnoho vyšetření, převoz do nemocnice, další dny a týdny plné nejistoty. Nakonec přišla diagnóza: mid-aortic syndrom – vzácné a závažné onemocnění cév, se kterým se v Česku zatím neléčí žádné jiné dítě. Jde o kritické zúžení hlavní břišní tepny a tepen vedoucích k ledvinám a střevům. Kvůli tomu musí Kubík užívat 6 druhů léků na vysoký krevní tlak. Přesto jeho hodnoty běžně dosahují 150/100 mmHg – a to je pro tříleté dítě stav, který může kdykoli skončit tragicky.

Každý den žijeme ve strachu, že dojde k mrtvici, infarktu nebo selhání ledvin. Není čas čekat.

Lékaři v Česku se snažili udělat maximum – Kubík už podstoupil několik zákroků, ale žádný z nich nepřinesl trvalé zlepšení. Jeho stav se navíc zhoršuje. Zúžené cévy způsobují i další komplikace, včetně opakovaných problémů se střevem, kvůli kterým hrozí trvalé zavedení stomie.

Specializovaná operace v Bostonu: jediná reálná možnost

Lékaři z Fakultní nemocnice Motol oslovili Boston Children’s Hospital, kde mají s léčbou tohoto syndromu největší zkušenosti na světě. Tamní tým posoudil Kubíkův případ a připravil plán rozsáhlé cévní operace. 

Tento zákrok je v současnosti jedinou šancí, jak Kubíka zachránit.

Rodina požádala o výjimku z úhrady u zdravotní pojišťovny, ale výsledek zatím není jistý – a čas běží. I kdyby byla operace částečně hrazena, náklady na letenky, ubytování, pobyt v USA, tlumočení nebo lékařský doprovod zůstanou obrovské.

Maminka Lucie musela zavřít kadeřnictví, které si vybudovala v obci, tatínek Karel odešel z práce. Celý svůj čas a síly věnují Kubíkovi, nemocnici a snaze udržet rodinu pohromadě. Mají ještě staršího syna Káju, pro kterého je tahle situace taky velmi náročná. Přesto se snaží každý den žít s nadějí – a věří, že to zvládnou i díky vaší pomoci.

Kubík se každý den snaží žít jako ostatní děti – smát se i objevovat svět. Nemoc ho ale neustále omezuje a vysiluje, a jedná se o život ohrožující stav. Pomozme mu, aby mohl žít naplno. Aby jeho boj měl šťastný konec.

Děkujeme všem za neuvěřitelnou podporu Kubíka. K dnešnímu dni sbírka končí

18. 07. 2025

Milí dárci,

dnes jsme obdrželi zprávu, že pojišťovna odeslala platbu do Bostonu a přislíbila i úhradu následné péče a případných komplikací spojených s hospitalizací Kubíka. Z tohoto důvodu jsme se rozhodli sbírku k dnešnímu dni, tedy 18. července 2025, ukončit.

Z celého srdce děkujeme všem, kdo přispěli, sdíleli náš příběh, mysleli na nás a drželi palce. Vaše podpora pro nás znamenala víc, než slova dokážou vyjádřit. Děkujeme obci Mrsklesy jako partnerovi sbírky a médiím za jejich profesionální a citlivý přístup. Obrovský dík patří také lékařům, sestřičkám, právničce, koordinátorkám – vaše pomoc pro nás byla a stále je nepostradatelná. Zvláštní poděkování patří také Martině Pártlové, patronce sbírky, za její obrovské srdce a neutuchající podporu.

Prostředky ze sbírky nám umožní cestu do Bostonu a překlenutí náročného období, které nás čeká. Zbylé finance s radostí věnujeme dalším dětem, které bojují stejně statečný boj jako náš Kubík.

Děkujeme, že jste v tom s námi.

Rodina Kubíka

Skvělá zpráva, operace je na dosah!

07. 07. 2025

Milí dárci,

dnes jsme obdrželi úžasnou zprávu od rodiny Kubíka – pojišťovna schválila úhradu jeho léčby v Bostonu! Kubíkova maminka nám napsala: „Tato naděje by nevznikla bez obrovské podpory VÁS VŠECH, bez pomoci právničky, médií, a hlavně všech lidí, kteří se za Kubíka postavili. Děkujeme z celého srdce!“ 

Tato zpráva znamená pro Kubíka zásadní posun kupředu, ale jeho cesta tím zdaleka nekončí. Po konzultaci s rodinou a zhodnocení rozhodnutí ze zdravotní pojišťovny jsme se rozhodli zatím ve sbírce pokračovat. Existuje totiž řada nákladů, které pojišťovna pravděpodobně nepokryje, nebo je jejich výše zatím nejistá. O všem vám budeme poskytovat průběžný přehled, transparentně, jak si zasloužíte.

Proč je třeba sbírku dál podporovat? 

·      Náklady na cestu a několikaměsíční pobyt v zahraničí. 

·      Výdaje za tlumočníka, překlady lékařských zpráv a další asistenci. 

·      Možné výdaje spojené s komplikacemi po zákroku. 

·      Náklady na navazující péči, které aktuálně nejsou přesně vyčísleny.

Co se stane s případnými financemi navíc?

Finance ze sbírky budou použity výhradně na výdaje spojené s Kubíkovou léčbou a rekonvalescencí. Pokud nebudou všechny prostředky potřeba, převedeme je spolu s rodinou na pomoc dalším dětem, které čekají na svou šanci. Tento proces bude možné transparentně sledovat přímo v Kubíkově sbírce.

Jak zajistíme efektivní, transparentní pomoc?

Naši sociální pracovníci jsou s rodinou v pravidelném kontaktu a situaci průběžně vyhodnocujeme. Díky tomu můžeme na jakékoli změny pružně reagovat. Důležité je nyní zajistit Kubíkovi termín operace. Vyplacení financí bude předcházet smlouva a součástí procesu bude i vyúčtování všech vyplacených prostředků. Průběžně vás budeme dále informovat skrze sociální sítě a sbírku. Znesnáze pak každý rok vydává Výroční zprávu a podstupuje externí audit.

Děkujeme, že pomáháte! Vaší zásluhou má Kubík šanci na dlouhý a kvalitní život. Ukazuje se, že když spojíme síly, dokážeme víc, než jsme si mysleli – nejen zajistit potřebnou pomoc, ale i měnit osudy tam, kde je to nejvíce potřeba.

Vaše podpora nezná hranic.

Děkujeme!

Marcela 18.07.2025 373 Kč

„Drž se pusinko♥️“

Anonymní dárce 18.07.2025 100 Kč

„Děkuji Martině, že tenhle silný příběh sdílela a stala se jeho patronkou. Díky ní jsem se o sbírce dozvěděla – a s pokorou přidávám svůj drobný příspěvek ❤️“

Bea 18.07.2025 100 Kč

„🙏❤️🤜🤛“

Anonymní dárce 18.07.2025 1 500 Kč

Anonymní dárce 18.07.2025 150 Kč

„🍀❤️🍀“

Milča 18.07.2025 100 Kč

Anonymní dárce 18.07.2025 252 Kč

Anonymní dárce 18.07.2025 500 Kč

Michaela V. 18.07.2025 252 Kč

„❤️“

Kristýna 18.07.2025 500 Kč

Můžu si odečíst dar z daní?

Jasně! Stačí zaškrtnout, že máte zájem o potvrzení o daru, a vyplnit údaje. Hned jak dorazí vaše platba, uvidíte potvrzení v e-mailu.

Za jak dlouho se dar přičte?

Rychlost připsání peněz záleží na vaší bance a platební metodě. Nelekejte se, když se hned neuvidíte mezi dárci.

Jsou sbírky ověřené?

Naše sbírky prochází kontrolou nejen před spuštěním. Až sbírka skončí, dohlídneme, aby peníze příjemce využil do posledního haléře na to, o co žádal.

Martina Pártlová

Patronkou sbírky je zpěvačka Martina Pártlová

Mrsklesy

Partnerem sbírky je Obec Mrsklesy

Čistě bez

Sbírku podporuje e-shop Čistě bez a jeho zákazníci.

Martina Pártlová

Patronkou sbírky je zpěvačka Martina Pártlová

Mrsklesy

Partnerem sbírky je Obec Mrsklesy

Čistě bez

Sbírku podporuje e-shop Čistě bez a jeho zákazníci.

Vzkazy od dárců

QR platby 29.07.2025 4 700 Kč

„QR platby 22.7. - 27.7.“

QR platby 23.07.2025 5 €

„QR platby 14.7. - 21.7.“

QR platby 22.07.2025 401 408 Kč

„QR platby 14.7. - 21.7.“

Hvězdovi 18.07.2025 100 Kč

„Ať se to povede!“

Lena V 18.07.2025 252 Kč

„Držím palečky ❤️“

Petra 18.07.2025 150 Kč

„❤️“

Anonymní dárce 18.07.2025 150 Kč

„Myslíme na Tebe ♥️“

Blažková 18.07.2025 252 Kč

„Hodně sil“

Agi 18.07.2025 100 Kč

„Hodne stesti!“

Anonymní dárce 18.07.2025 200 Kč

„🍀“

DALŠÍ Dobročinné sbírky

Zahraniční léčba pro Barču: Je vážně nemocná, ale má naději

Zahraniční léčba pro Barču: Je vážně nemocná, ale má naději

Naděje na aktivní život pro Viktorku s obrnou

Naděje na aktivní život pro Viktorku s obrnou

Lepší domov pro Páťu  s těžkým hendikepem

Lepší domov pro Páťu s těžkým hendikepem

Sára ze dne na den ochrnula. Pomozme jí postavit se zas na nohy

Sára ze dne na den ochrnula. Pomozme jí postavit se zas na nohy

Ondrášek je jediný v Česku se vzácnou genetickou poruchou

Ondrášek je jediný v Česku se vzácnou genetickou poruchou

Pomozme dvěma pejskům z Džerby najít nový domov

Pomozme dvěma pejskům z Džerby najít nový domov

Darujte možnost rozvíjet práci nemocničních kaplanů - přinášejí úlevu a naději

Darujte možnost rozvíjet práci nemocničních kaplanů - přinášejí úlevu a naději

Maminka čtyř dětí bojuje se závažnou nemocí. Její rodina prosí o pomoc

Maminka čtyř dětí bojuje se závažnou nemocí. Její rodina prosí o pomoc

Připravte a spusťte sbírku na pár kliků!

Rychle a bez námahy spustíte vlastní dobročinnou sbírku.

Znesnáze v médiích