Bez operace Kubík nepřežije. Pomoc pro chlapečka se vzácným onemocněním cév
Bez operace Kubík nepřežije. Pomoc pro chlapečka se vzácným onemocněním cév
Vybráno 6 847 469 Kč
Aktuálně z Bostonu
07. 04. 20262. dubna je pro nás datum, které si budeme pamatovat celý život. Právě v tento den Kubík podstoupil jednu z nejnáročnějších a nejdelších operací na kterou jsme se připravovali dlouhé měsíce. Kubíčka měl v péči pan doktor Cuenca a pan doktor Kim lékaři, kteří patří ke světové špičce a kteří už budou navždycky naší součástí. Provedli u něj bypass na aortě a autotransplantaci ledvin. Operace trvala 10 hodin.
Nejtěžších 48 hodin po operaci máme za sebou. Byly to hodiny plné strachu. Ale jsme šťastní protože podle krevních testů to vypadá že to zvládly obě ledviny. Je to pro nás obrovská úleva a první paprsek naděje po dlouhé době. Chceme poděkovat každému z vás, kdo nám pomohl. Pro někoho to mohl být “jen” finanční dar, ale pro nás to bylo něco, co dává našemu synovi šanci žít. Nikdy nezapomeneme, kolik lidí se postavilo za Kubíčka a jakou podporu od vás dostáváme.
Požádat o pomoc není snadné. A bojovat o něco tak křehkého je ještě těžší. Potřebuje to víc sil, než kolik člověk často má… a právě v tu chvíli se objeví lidé jako vy. Lidé, kteří podají pomocnou ruku, když jde opravdu o všechno. Děkujeme, že s námi dál bojujete za Kubíčkův život.
Aktuální zprávy z Bostonu
16. 02. 2026Milí dárci,
z celého srdce Vám děkujeme za Vaši podporu. Díky Vám jsme v bostonské nemocnici a Kubík má za sebou další důležitý krok.
Vůbec jsme netušili, že před život zachraňující operací aorty a tepen bude potřeba ještě další zákrok. Lékaři ale rozhodli, že je nutné nejprve provést operaci střev, bez které by nebylo možné k hlavní operaci přistoupit.
Operace střev dopadla dobře, za což jsme nesmírně vděční. Pooperační průběh teď ale nejde úplně hladce a Kubík zůstává pod pečlivým dohledem lékařů. Věříme, že se jeho stav postupně stabilizuje, aby mohl být připraven na klíčovou operaci, která ho čeká.
Nesmírně si vážíme Vaší pomoci, podpory a všech povzbudivých zpráv. Díky Vám má Kubík šanci podstoupit léčbu, která mu může zachránit život.
S obrovskou vděčností maminka Kubíka
Kubíkovi jsou teprve tři roky. Měl být zdravým a veselým klukem – a taky jím byl. Až do chvíle, kdy na běžné preventivní prohlídce ve třech letech lékařk odhalil něco velmi znepokojivého: Kubíkův krevní tlak byl extrémně vysoký. A to opakovaně.
Následovalo mnoho vyšetření, převoz do nemocnice, další dny a týdny plné nejistoty. Nakonec přišla diagnóza: mid-aortic syndrom – vzácné a závažné onemocnění cév, se kterým se v Česku zatím neléčí žádné jiné dítě. Jde o kritické zúžení hlavní břišní tepny a tepen vedoucích k ledvinám a střevům. Kvůli tomu musí Kubík užívat 6 druhů léků na vysoký krevní tlak. Přesto jeho hodnoty běžně dosahují 150/100 mmHg – a to je pro tříleté dítě stav, který může kdykoli skončit tragicky.
Každý den žijeme ve strachu, že dojde k mrtvici, infarktu nebo selhání ledvin. Není čas čekat.
Lékaři v Česku se snažili udělat maximum – Kubík už podstoupil několik zákroků, ale žádný z nich nepřinesl trvalé zlepšení. Jeho stav se navíc zhoršuje. Zúžené cévy způsobují i další komplikace, včetně opakovaných problémů se střevem, kvůli kterým hrozí trvalé zavedení stomie.
Specializovaná operace v Bostonu: jediná reálná možnost
Lékaři z Fakultní nemocnice Motol oslovili Boston Children’s Hospital, kde mají s léčbou tohoto syndromu největší zkušenosti na světě. Tamní tým posoudil Kubíkův případ a připravil plán rozsáhlé cévní operace.
Tento zákrok je v současnosti jedinou šancí, jak Kubíka zachránit.
Rodina požádala o výjimku z úhrady u zdravotní pojišťovny, ale výsledek zatím není jistý – a čas běží. I kdyby byla operace částečně hrazena, náklady na letenky, ubytování, pobyt v USA, tlumočení nebo lékařský doprovod zůstanou obrovské.
Maminka Lucie musela zavřít kadeřnictví, které si vybudovala v obci, tatínek Karel odešel z práce. Celý svůj čas a síly věnují Kubíkovi, nemocnici a snaze udržet rodinu pohromadě. Mají ještě staršího syna Káju, pro kterého je tahle situace taky velmi náročná. Přesto se snaží každý den žít s nadějí – a věří, že to zvládnou i díky vaší pomoci.
Kubík se každý den snaží žít jako ostatní děti – smát se i objevovat svět. Nemoc ho ale neustále omezuje a vysiluje, a jedná se o život ohrožující stav. Pomozme mu, aby mohl žít naplno. Aby jeho boj měl šťastný konec.
Aktuálně z Bostonu
07. 04. 20262. dubna je pro nás datum, které si budeme pamatovat celý život. Právě v tento den Kubík podstoupil jednu z nejnáročnějších a nejdelších operací na kterou jsme se připravovali dlouhé měsíce. Kubíčka měl v péči pan doktor Cuenca a pan doktor Kim lékaři, kteří patří ke světové špičce a kteří už budou navždycky naší součástí. Provedli u něj bypass na aortě a autotransplantaci ledvin. Operace trvala 10 hodin.
Nejtěžších 48 hodin po operaci máme za sebou. Byly to hodiny plné strachu. Ale jsme šťastní protože podle krevních testů to vypadá že to zvládly obě ledviny. Je to pro nás obrovská úleva a první paprsek naděje po dlouhé době. Chceme poděkovat každému z vás, kdo nám pomohl. Pro někoho to mohl být “jen” finanční dar, ale pro nás to bylo něco, co dává našemu synovi šanci žít. Nikdy nezapomeneme, kolik lidí se postavilo za Kubíčka a jakou podporu od vás dostáváme.
Požádat o pomoc není snadné. A bojovat o něco tak křehkého je ještě těžší. Potřebuje to víc sil, než kolik člověk často má… a právě v tu chvíli se objeví lidé jako vy. Lidé, kteří podají pomocnou ruku, když jde opravdu o všechno. Děkujeme, že s námi dál bojujete za Kubíčkův život.
Aktuální zprávy z Bostonu
16. 02. 2026Milí dárci,
z celého srdce Vám děkujeme za Vaši podporu. Díky Vám jsme v bostonské nemocnici a Kubík má za sebou další důležitý krok.
Vůbec jsme netušili, že před život zachraňující operací aorty a tepen bude potřeba ještě další zákrok. Lékaři ale rozhodli, že je nutné nejprve provést operaci střev, bez které by nebylo možné k hlavní operaci přistoupit.
Operace střev dopadla dobře, za což jsme nesmírně vděční. Pooperační průběh teď ale nejde úplně hladce a Kubík zůstává pod pečlivým dohledem lékařů. Věříme, že se jeho stav postupně stabilizuje, aby mohl být připraven na klíčovou operaci, která ho čeká.
Nesmírně si vážíme Vaší pomoci, podpory a všech povzbudivých zpráv. Díky Vám má Kubík šanci podstoupit léčbu, která mu může zachránit život.
S obrovskou vděčností maminka Kubíka
Kubík je na cestě do USA!
15. 10. 2025Milí dárci,
v létě jste nám pomohli splnit obrovský sen a dali jste naději nemocnému Kubíčkovi i jeho rodině. Dneškem začíná pro Kubíčka a jeho rodinu cesta za uzdravením. Letošek bude navždy rokem, který jim změnil život. 💛
Kubík trpí vzácným mid-aortic syndromem, závažným onemocněním cév, se kterým se v Česku zatím neléčí žádné jiné dítě. Jde o kritické zúžení hlavní břišní tepny a tepen vedoucích k ledvinám a střevům. Celá rodina Kubíka tak každý den žije ve stresu, že může dojít k mrtvici, infarktu nebo selhání ledvin. Není čas čekat! A právě skrze sbírku na Znensáze jste darovali chlapci životní šanci.
Dědeček chlapce, který sbírku inicioval a pere se za celou svoji rodinu jako lev, vám všem vzkazuje: "Milí přátelé, dárci a všichni, kdo myslíte na našeho malého bojovníka Kubíčka. Píšu vám jako Kubíčkův dědeček a mám v sobě mix obrovského dojetí a hrdosti. Ta obrovská cesta za záchranou a nadějí je tady! Zítra odlétá Kubíček se svou rodinou do Ameriky! Díky vám a vaší neuvěřitelné pomoci se podařilo zajistit vše potřebné pro životní péči a léčbu, která je jedinou šancí. Nemůžeme poděkovat každému dárci jednotlivě – to by byl nekonečný seznam. Proto prosím přijměte mé společné, ale o to upřímnější a hlubší poděkování, které vychází přímo ze srdce. Každá koruna se proměnila v letenku, ve vybavení, v hodiny péče. Děkujeme za vaši důvěru. Děkujeme, že jste Kubíčkovi pomohli ke startu, který mu může změnit život!"
S vděčností,
Tým Znesnáze
„QR platby 22.7. - 27.7.“
„QR platby 14.7. - 21.7.“
„QR platby 14.7. - 21.7.“
„Ať se to povede!“
„Držím palečky ❤️“
Můžu si odečíst dar z daní?
Jasně! Stačí zaškrtnout, že máte zájem o potvrzení o daru, a vyplnit údaje. Hned jak dorazí vaše platba, uvidíte potvrzení v e-mailu.
Za jak dlouho se dar přičte?
Rychlost připsání peněz záleží na vaší bance a platební metodě. Nelekejte se, když se hned neuvidíte mezi dárci.
Jsou sbírky ověřené?
Naše sbírky prochází kontrolou nejen před spuštěním. Až sbírka skončí, dohlídneme, aby peníze příjemce využil do posledního haléře na to, o co žádal.
Sbírku podporuje e-shop Čistě bez a jeho zákazníci.
Sbírku podporuje e-shop Čistě bez a jeho zákazníci.
„QR platby 22.7. - 27.7.“
„QR platby 14.7. - 21.7.“
„QR platby 14.7. - 21.7.“
„Ať se to povede!“
„Držím palečky ❤️“
„❤️“
„Myslíme na Tebe ♥️“
„Hodně sil“
„Hodne stesti!“
„🍀“
DALŠÍ Dobročinné sbírky
Připravte a spusťte sbírku na pár kliků!
Rychle a bez námahy spustíte vlastní dobročinnou sbírku.
Znesnáze21 v médiích













