Bez operace Kubík nepřežije. Pomoc pro chlapečka se vzácným onemocněním cév
Bez operace Kubík nepřežije. Pomoc pro chlapečka se vzácným onemocněním cév
Vybráno 6 847 469 Kč
Sbírka běží na Znesnáze
Kubík je na cestě do USA!
15. 10. 2025Milí dárci,
v létě jste nám pomohli splnit obrovský sen a dali jste naději nemocnému Kubíčkovi i jeho rodině. Dneškem začíná pro Kubíčka a jeho rodinu cesta za uzdravením. Letošek bude navždy rokem, který jim změnil život. 💛
Kubík trpí vzácným mid-aortic syndromem, závažným onemocněním cév, se kterým se v Česku zatím neléčí žádné jiné dítě. Jde o kritické zúžení hlavní břišní tepny a tepen vedoucích k ledvinám a střevům. Celá rodina Kubíka tak každý den žije ve stresu, že může dojít k mrtvici, infarktu nebo selhání ledvin. Není čas čekat! A právě skrze sbírku na Znensáze jste darovali chlapci životní šanci.
Dědeček chlapce, který sbírku inicioval a pere se za celou svoji rodinu jako lev, vám všem vzkazuje: "Milí přátelé, dárci a všichni, kdo myslíte na našeho malého bojovníka Kubíčka. Píšu vám jako Kubíčkův dědeček a mám v sobě mix obrovského dojetí a hrdosti. Ta obrovská cesta za záchranou a nadějí je tady! Zítra odlétá Kubíček se svou rodinou do Ameriky! Díky vám a vaší neuvěřitelné pomoci se podařilo zajistit vše potřebné pro životní péči a léčbu, která je jedinou šancí. Nemůžeme poděkovat každému dárci jednotlivě – to by byl nekonečný seznam. Proto prosím přijměte mé společné, ale o to upřímnější a hlubší poděkování, které vychází přímo ze srdce. Každá koruna se proměnila v letenku, ve vybavení, v hodiny péče. Děkujeme za vaši důvěru. Děkujeme, že jste Kubíčkovi pomohli ke startu, který mu může změnit život!"
S vděčností,
Tým Znesnáze
Máme skvělou zprávu: Kubík získal vízum!
22. 09. 2025Milí dárci,
máme skvělou zprávu – Kubíček i jeho rodina mají v ruce potřebné vízum, a cesta za léčbou v Bostonu je tak definitivně otevřená. Termín i finance jsou zajištěné a vše je na té nejlepší cestě. Za sebou mají náročné období – rodina musela nejdříve čelit výzvě, jak zajistit více než 10 milionů na léčbu a léčebné výlohy. Díky obrovské vlně podpory, díky vám, se podařilo vybrat přes 6,8 milionu a v tu chvíli pojišťovna schválila žádost o úhradu, což otevřelo Kubíkovi dveře k léčbě v bostonské nemocnici.
Držíme palce, aby už rodinu nepotkaly žádné další překážky a mohla se naplno soustředit na Kubíkovo uzdravení.
Kubíkovi jsou teprve tři roky. Měl být zdravým a veselým klukem – a taky jím byl. Až do chvíle, kdy na běžné preventivní prohlídce ve třech letech lékařk odhalil něco velmi znepokojivého: Kubíkův krevní tlak byl extrémně vysoký. A to opakovaně.
Následovalo mnoho vyšetření, převoz do nemocnice, další dny a týdny plné nejistoty. Nakonec přišla diagnóza: mid-aortic syndrom – vzácné a závažné onemocnění cév, se kterým se v Česku zatím neléčí žádné jiné dítě. Jde o kritické zúžení hlavní břišní tepny a tepen vedoucích k ledvinám a střevům. Kvůli tomu musí Kubík užívat 6 druhů léků na vysoký krevní tlak. Přesto jeho hodnoty běžně dosahují 150/100 mmHg – a to je pro tříleté dítě stav, který může kdykoli skončit tragicky.
Každý den žijeme ve strachu, že dojde k mrtvici, infarktu nebo selhání ledvin. Není čas čekat.
Lékaři v Česku se snažili udělat maximum – Kubík už podstoupil několik zákroků, ale žádný z nich nepřinesl trvalé zlepšení. Jeho stav se navíc zhoršuje. Zúžené cévy způsobují i další komplikace, včetně opakovaných problémů se střevem, kvůli kterým hrozí trvalé zavedení stomie.
Specializovaná operace v Bostonu: jediná reálná možnost
Lékaři z Fakultní nemocnice Motol oslovili Boston Children’s Hospital, kde mají s léčbou tohoto syndromu největší zkušenosti na světě. Tamní tým posoudil Kubíkův případ a připravil plán rozsáhlé cévní operace.
Tento zákrok je v současnosti jedinou šancí, jak Kubíka zachránit.
Rodina požádala o výjimku z úhrady u zdravotní pojišťovny, ale výsledek zatím není jistý – a čas běží. I kdyby byla operace částečně hrazena, náklady na letenky, ubytování, pobyt v USA, tlumočení nebo lékařský doprovod zůstanou obrovské.
Maminka Lucie musela zavřít kadeřnictví, které si vybudovala v obci, tatínek Karel odešel z práce. Celý svůj čas a síly věnují Kubíkovi, nemocnici a snaze udržet rodinu pohromadě. Mají ještě staršího syna Káju, pro kterého je tahle situace taky velmi náročná. Přesto se snaží každý den žít s nadějí – a věří, že to zvládnou i díky vaší pomoci.
Kubík se každý den snaží žít jako ostatní děti – smát se i objevovat svět. Nemoc ho ale neustále omezuje a vysiluje, a jedná se o život ohrožující stav. Pomozme mu, aby mohl žít naplno. Aby jeho boj měl šťastný konec.
Skvělá zpráva, operace je na dosah!
07. 07. 2025Milí dárci,
dnes jsme obdrželi úžasnou zprávu od rodiny Kubíka – pojišťovna schválila úhradu jeho léčby v Bostonu! Kubíkova maminka nám napsala: „Tato naděje by nevznikla bez obrovské podpory VÁS VŠECH, bez pomoci právničky, médií, a hlavně všech lidí, kteří se za Kubíka postavili. Děkujeme z celého srdce!“
Tato zpráva znamená pro Kubíka zásadní posun kupředu, ale jeho cesta tím zdaleka nekončí. Po konzultaci s rodinou a zhodnocení rozhodnutí ze zdravotní pojišťovny jsme se rozhodli zatím ve sbírce pokračovat. Existuje totiž řada nákladů, které pojišťovna pravděpodobně nepokryje, nebo je jejich výše zatím nejistá. O všem vám budeme poskytovat průběžný přehled, transparentně, jak si zasloužíte.
Proč je třeba sbírku dál podporovat?
· Náklady na cestu a několikaměsíční pobyt v zahraničí.
· Výdaje za tlumočníka, překlady lékařských zpráv a další asistenci.
· Možné výdaje spojené s komplikacemi po zákroku.
· Náklady na navazující péči, které aktuálně nejsou přesně vyčísleny.
Co se stane s případnými financemi navíc?
Finance ze sbírky budou použity výhradně na výdaje spojené s Kubíkovou léčbou a rekonvalescencí. Pokud nebudou všechny prostředky potřeba, převedeme je spolu s rodinou na pomoc dalším dětem, které čekají na svou šanci. Tento proces bude možné transparentně sledovat přímo v Kubíkově sbírce.
Jak zajistíme efektivní, transparentní pomoc?
Naši sociální pracovníci jsou s rodinou v pravidelném kontaktu a situaci průběžně vyhodnocujeme. Díky tomu můžeme na jakékoli změny pružně reagovat. Důležité je nyní zajistit Kubíkovi termín operace. Vyplacení financí bude předcházet smlouva a součástí procesu bude i vyúčtování všech vyplacených prostředků. Průběžně vás budeme dále informovat skrze sociální sítě a sbírku. Znesnáze pak každý rok vydává Výroční zprávu a podstupuje externí audit.
Děkujeme, že pomáháte! Vaší zásluhou má Kubík šanci na dlouhý a kvalitní život. Ukazuje se, že když spojíme síly, dokážeme víc, než jsme si mysleli – nejen zajistit potřebnou pomoc, ale i měnit osudy tam, kde je to nejvíce potřeba.
Vaše podpora nezná hranic.
Děkujeme!
„QR platby 22.7. - 27.7.“
„QR platby 14.7. - 21.7.“
„QR platby 14.7. - 21.7.“
„Ať se to povede!“
„Držím palečky ❤️“
Můžu si odečíst dar z daní?
Jasně! Stačí zaškrtnout, že máte zájem o potvrzení o daru, a vyplnit údaje. Hned jak dorazí vaše platba, uvidíte potvrzení v e-mailu.
Za jak dlouho se dar přičte?
Rychlost připsání peněz záleží na vaší bance a platební metodě. Nelekejte se, když se hned neuvidíte mezi dárci.
Jsou sbírky ověřené?
Naše sbírky prochází kontrolou nejen před spuštěním. Až sbírka skončí, dohlídneme, aby peníze příjemce využil do posledního haléře na to, o co žádal.
Patronkou sbírky je zpěvačka Martina Pártlová
Partnerem sbírky je Obec Mrsklesy
Sbírku podporuje e-shop Čistě bez a jeho zákazníci.
Patronkou sbírky je zpěvačka Martina Pártlová
Partnerem sbírky je Obec Mrsklesy
Sbírku podporuje e-shop Čistě bez a jeho zákazníci.
Vzkazy od dárců
„QR platby 22.7. - 27.7.“
„QR platby 14.7. - 21.7.“
„QR platby 14.7. - 21.7.“
„Ať se to povede!“
„Držím palečky ❤️“
„❤️“
„Myslíme na Tebe ♥️“
„Hodně sil“
„Hodne stesti!“
„🍀“
DALŠÍ Dobročinné sbírky
Připravte a spusťte sbírku na pár kliků!
Rychle a bez námahy spustíte vlastní dobročinnou sbírku.
Znesnáze v médiích
