Bez operace Kubík nepřežije. Pomoc pro chlapečka se vzácným onemocněním cév
Bez operace Kubík nepřežije. Pomoc pro chlapečka se vzácným onemocněním cév
Vybraných 6 847 469 Kč z 10 000 000 Kč
Zostáva -182 dní
68 % z původního cíle
Zbierka bola ukončená 18. júl 2025

Kubíkovi jsou teprve tři roky. Měl být zdravým a veselým klukem – a taky jím byl. Až do chvíle, kdy na běžné preventivní prohlídce ve třech letech lékařk odhalil něco velmi znepokojivého: Kubíkův krevní tlak byl extrémně vysoký. A to opakovaně.
Následovalo mnoho vyšetření, převoz do nemocnice, další dny a týdny plné nejistoty. Nakonec přišla diagnóza: mid-aortic syndrom – vzácné a závažné onemocnění cév, se kterým se v Česku zatím neléčí žádné jiné dítě. Jde o kritické zúžení hlavní břišní tepny a tepen vedoucích k ledvinám a střevům. Kvůli tomu musí Kubík užívat 6 druhů léků na vysoký krevní tlak. Přesto jeho hodnoty běžně dosahují 150/100 mmHg – a to je pro tříleté dítě stav, který může kdykoli skončit tragicky.
Každý den žijeme ve strachu, že dojde k mrtvici, infarktu nebo selhání ledvin. Není čas čekat.
Lékaři v Česku se snažili udělat maximum – Kubík už podstoupil několik zákroků, ale žádný z nich nepřinesl trvalé zlepšení. Jeho stav se navíc zhoršuje. Zúžené cévy způsobují i další komplikace, včetně opakovaných problémů se střevem, kvůli kterým hrozí trvalé zavedení stomie.
Specializovaná operace v Bostonu: jediná reálná možnost
Lékaři z Fakultní nemocnice Motol oslovili Boston Children’s Hospital, kde mají s léčbou tohoto syndromu největší zkušenosti na světě. Tamní tým posoudil Kubíkův případ a připravil plán rozsáhlé cévní operace.
Tento zákrok je v současnosti jedinou šancí, jak Kubíka zachránit.
Rodina požádala o výjimku z úhrady u zdravotní pojišťovny, ale výsledek zatím není jistý – a čas běží. I kdyby byla operace částečně hrazena, náklady na letenky, ubytování, pobyt v USA, tlumočení nebo lékařský doprovod zůstanou obrovské.
Maminka Lucie musela zavřít kadeřnictví, které si vybudovala v obci, tatínek Karel odešel z práce. Celý svůj čas a síly věnují Kubíkovi, nemocnici a snaze udržet rodinu pohromadě. Mají ještě staršího syna Káju, pro kterého je tahle situace taky velmi náročná. Přesto se snaží každý den žít s nadějí – a věří, že to zvládnou i díky vaší pomoci.
Kubík se každý den snaží žít jako ostatní děti – smát se i objevovat svět. Nemoc ho ale neustále omezuje a vysiluje, a jedná se o život ohrožující stav. Pomozme mu, aby mohl žít naplno. Aby jeho boj měl šťastný konec.
Kubík je na cestě do USA!
15. 10. 2025Milí dárci,
v létě jste nám pomohli splnit obrovský sen a dali jste naději nemocnému Kubíčkovi i jeho rodině. Dneškem začíná pro Kubíčka a jeho rodinu cesta za uzdravením. Letošek bude navždy rokem, který jim změnil život. 💛
Kubík trpí vzácným mid-aortic syndromem, závažným onemocněním cév, se kterým se v Česku zatím neléčí žádné jiné dítě. Jde o kritické zúžení hlavní břišní tepny a tepen vedoucích k ledvinám a střevům. Celá rodina Kubíka tak každý den žije ve stresu, že může dojít k mrtvici, infarktu nebo selhání ledvin. Není čas čekat! A právě skrze sbírku na Znensáze jste darovali chlapci životní šanci.
Dědeček chlapce, který sbírku inicioval a pere se za celou svoji rodinu jako lev, vám všem vzkazuje: "Milí přátelé, dárci a všichni, kdo myslíte na našeho malého bojovníka Kubíčka. Píšu vám jako Kubíčkův dědeček a mám v sobě mix obrovského dojetí a hrdosti. Ta obrovská cesta za záchranou a nadějí je tady! Zítra odlétá Kubíček se svou rodinou do Ameriky! Díky vám a vaší neuvěřitelné pomoci se podařilo zajistit vše potřebné pro životní péči a léčbu, která je jedinou šancí. Nemůžeme poděkovat každému dárci jednotlivě – to by byl nekonečný seznam. Proto prosím přijměte mé společné, ale o to upřímnější a hlubší poděkování, které vychází přímo ze srdce. Každá koruna se proměnila v letenku, ve vybavení, v hodiny péče. Děkujeme za vaši důvěru. Děkujeme, že jste Kubíčkovi pomohli ke startu, který mu může změnit život!"
S vděčností,
Tým Znesnáze
Máme skvělou zprávu: Kubík získal vízum!
22. 09. 2025Milí dárci,
máme skvělou zprávu – Kubíček i jeho rodina mají v ruce potřebné vízum, a cesta za léčbou v Bostonu je tak definitivně otevřená. Termín i finance jsou zajištěné a vše je na té nejlepší cestě. Za sebou mají náročné období – rodina musela nejdříve čelit výzvě, jak zajistit více než 10 milionů na léčbu a léčebné výlohy. Díky obrovské vlně podpory, díky vám, se podařilo vybrat přes 6,8 milionu a v tu chvíli pojišťovna schválila žádost o úhradu, což otevřelo Kubíkovi dveře k léčbě v bostonské nemocnici.
Držíme palce, aby už rodinu nepotkaly žádné další překážky a mohla se naplno soustředit na Kubíkovo uzdravení.
Děkujeme všem za neuvěřitelnou podporu Kubíka. K dnešnímu dni sbírka končí
18. 07. 2025Milí dárci,
dnes jsme obdrželi zprávu, že pojišťovna odeslala platbu do Bostonu a přislíbila i úhradu následné péče a případných komplikací spojených s hospitalizací Kubíka. Z tohoto důvodu jsme se rozhodli sbírku k dnešnímu dni, tedy 18. července 2025, ukončit.
Z celého srdce děkujeme všem, kdo přispěli, sdíleli náš příběh, mysleli na nás a drželi palce. Vaše podpora pro nás znamenala víc, než slova dokážou vyjádřit. Děkujeme obci Mrsklesy jako partnerovi sbírky a médiím za jejich profesionální a citlivý přístup. Obrovský dík patří také lékařům, sestřičkám, právničce, koordinátorkám – vaše pomoc pro nás byla a stále je nepostradatelná. Zvláštní poděkování patří také Martině Pártlové, patronce sbírky, za její obrovské srdce a neutuchající podporu.
Prostředky ze sbírky nám umožní cestu do Bostonu a překlenutí náročného období, které nás čeká. Zbylé finance s radostí věnujeme dalším dětem, které bojují stejně statečný boj jako náš Kubík.
Děkujeme, že jste v tom s námi.
Rodina Kubíka
Patrón zbierky 3
Sbírku podporuje e-shop Čistě bez a jeho zákazníci.
Zbierku dosiaľ podporili 10676 darcov
„QR platby 22.7. - 27.7.“
„QR platby 14.7. - 21.7.“
„QR platby 14.7. - 21.7.“
„Ať se to povede!“
„Držím palečky ❤️“











