Bez operace Kubík nepřežije. Pomoc pro chlapečka se vzácným onemocněním cév

Olomouc, Mrsklesy / Zbierku organizuje Tomáš Nosek zc.icomopfn@ofni

0 %

Bez operace Kubík nepřežije. Pomoc pro chlapečka se vzácným onemocněním cév

Vybraných 6 847 469 Kč z 10 000 000 Kč
Zostáva -292 dní
68 % z původního cíle
Zbierka bola ukončená 18. júl 2025

Zbierce pomôžete zdieľaním na sociálnych sieťach

Kubíkovi jsou teprve tři roky. Měl být zdravým a veselým klukem – a taky jím byl. Až do chvíle, kdy na běžné preventivní prohlídce ve třech letech lékařk odhalil něco velmi znepokojivého: Kubíkův krevní tlak byl extrémně vysoký. A to opakovaně.

Následovalo mnoho vyšetření, převoz do nemocnice, další dny a týdny plné nejistoty. Nakonec přišla diagnóza: mid-aortic syndrom – vzácné a závažné onemocnění cév, se kterým se v Česku zatím neléčí žádné jiné dítě. Jde o kritické zúžení hlavní břišní tepny a tepen vedoucích k ledvinám a střevům. Kvůli tomu musí Kubík užívat 6 druhů léků na vysoký krevní tlak. Přesto jeho hodnoty běžně dosahují 150/100 mmHg – a to je pro tříleté dítě stav, který může kdykoli skončit tragicky.

Každý den žijeme ve strachu, že dojde k mrtvici, infarktu nebo selhání ledvin. Není čas čekat.

Lékaři v Česku se snažili udělat maximum – Kubík už podstoupil několik zákroků, ale žádný z nich nepřinesl trvalé zlepšení. Jeho stav se navíc zhoršuje. Zúžené cévy způsobují i další komplikace, včetně opakovaných problémů se střevem, kvůli kterým hrozí trvalé zavedení stomie.

Specializovaná operace v Bostonu: jediná reálná možnost

Lékaři z Fakultní nemocnice Motol oslovili Boston Children’s Hospital, kde mají s léčbou tohoto syndromu největší zkušenosti na světě. Tamní tým posoudil Kubíkův případ a připravil plán rozsáhlé cévní operace. 

Tento zákrok je v současnosti jedinou šancí, jak Kubíka zachránit.

Rodina požádala o výjimku z úhrady u zdravotní pojišťovny, ale výsledek zatím není jistý – a čas běží. I kdyby byla operace částečně hrazena, náklady na letenky, ubytování, pobyt v USA, tlumočení nebo lékařský doprovod zůstanou obrovské.

Maminka Lucie musela zavřít kadeřnictví, které si vybudovala v obci, tatínek Karel odešel z práce. Celý svůj čas a síly věnují Kubíkovi, nemocnici a snaze udržet rodinu pohromadě. Mají ještě staršího syna Káju, pro kterého je tahle situace taky velmi náročná. Přesto se snaží každý den žít s nadějí – a věří, že to zvládnou i díky vaší pomoci.

Kubík se každý den snaží žít jako ostatní děti – smát se i objevovat svět. Nemoc ho ale neustále omezuje a vysiluje, a jedná se o život ohrožující stav. Pomozme mu, aby mohl žít naplno. Aby jeho boj měl šťastný konec.

Máme skvělou zprávu: Kubík získal vízum!

22. 09. 2025

Milí dárci,

máme skvělou zprávu – Kubíček i jeho rodina mají v ruce potřebné vízum, a cesta za léčbou v Bostonu je tak definitivně otevřená. Termín i finance jsou zajištěné a vše je na té nejlepší cestě. Za sebou mají náročné období – rodina musela nejdříve čelit výzvě, jak zajistit více než 10 milionů na léčbu a léčebné výlohy. Díky obrovské vlně podpory, díky vám, se podařilo vybrat přes 6,8 milionu a v tu chvíli pojišťovna schválila žádost o úhradu, což otevřelo Kubíkovi dveře k léčbě v bostonské nemocnici.

Držíme palce, aby už rodinu nepotkaly žádné další překážky a mohla se naplno soustředit na Kubíkovo uzdravení.

Děkujeme všem za neuvěřitelnou podporu Kubíka. K dnešnímu dni sbírka končí

18. 07. 2025

Milí dárci,

dnes jsme obdrželi zprávu, že pojišťovna odeslala platbu do Bostonu a přislíbila i úhradu následné péče a případných komplikací spojených s hospitalizací Kubíka. Z tohoto důvodu jsme se rozhodli sbírku k dnešnímu dni, tedy 18. července 2025, ukončit.

Z celého srdce děkujeme všem, kdo přispěli, sdíleli náš příběh, mysleli na nás a drželi palce. Vaše podpora pro nás znamenala víc, než slova dokážou vyjádřit. Děkujeme obci Mrsklesy jako partnerovi sbírky a médiím za jejich profesionální a citlivý přístup. Obrovský dík patří také lékařům, sestřičkám, právničce, koordinátorkám – vaše pomoc pro nás byla a stále je nepostradatelná. Zvláštní poděkování patří také Martině Pártlové, patronce sbírky, za její obrovské srdce a neutuchající podporu.

Prostředky ze sbírky nám umožní cestu do Bostonu a překlenutí náročného období, které nás čeká. Zbylé finance s radostí věnujeme dalším dětem, které bojují stejně statečný boj jako náš Kubík.

Děkujeme, že jste v tom s námi.

Rodina Kubíka

Skvělá zpráva, operace je na dosah!

07. 07. 2025

Milí dárci,

dnes jsme obdrželi úžasnou zprávu od rodiny Kubíka – pojišťovna schválila úhradu jeho léčby v Bostonu! Kubíkova maminka nám napsala: „Tato naděje by nevznikla bez obrovské podpory VÁS VŠECH, bez pomoci právničky, médií, a hlavně všech lidí, kteří se za Kubíka postavili. Děkujeme z celého srdce!“ 

Tato zpráva znamená pro Kubíka zásadní posun kupředu, ale jeho cesta tím zdaleka nekončí. Po konzultaci s rodinou a zhodnocení rozhodnutí ze zdravotní pojišťovny jsme se rozhodli zatím ve sbírce pokračovat. Existuje totiž řada nákladů, které pojišťovna pravděpodobně nepokryje, nebo je jejich výše zatím nejistá. O všem vám budeme poskytovat průběžný přehled, transparentně, jak si zasloužíte.

Proč je třeba sbírku dál podporovat? 

·      Náklady na cestu a několikaměsíční pobyt v zahraničí. 

·      Výdaje za tlumočníka, překlady lékařských zpráv a další asistenci. 

·      Možné výdaje spojené s komplikacemi po zákroku. 

·      Náklady na navazující péči, které aktuálně nejsou přesně vyčísleny.

Co se stane s případnými financemi navíc?

Finance ze sbírky budou použity výhradně na výdaje spojené s Kubíkovou léčbou a rekonvalescencí. Pokud nebudou všechny prostředky potřeba, převedeme je spolu s rodinou na pomoc dalším dětem, které čekají na svou šanci. Tento proces bude možné transparentně sledovat přímo v Kubíkově sbírce.

Jak zajistíme efektivní, transparentní pomoc?

Naši sociální pracovníci jsou s rodinou v pravidelném kontaktu a situaci průběžně vyhodnocujeme. Díky tomu můžeme na jakékoli změny pružně reagovat. Důležité je nyní zajistit Kubíkovi termín operace. Vyplacení financí bude předcházet smlouva a součástí procesu bude i vyúčtování všech vyplacených prostředků. Průběžně vás budeme dále informovat skrze sociální sítě a sbírku. Znesnáze pak každý rok vydává Výroční zprávu a podstupuje externí audit.

Děkujeme, že pomáháte! Vaší zásluhou má Kubík šanci na dlouhý a kvalitní život. Ukazuje se, že když spojíme síly, dokážeme víc, než jsme si mysleli – nejen zajistit potřebnou pomoc, ale i měnit osudy tam, kde je to nejvíce potřeba.

Vaše podpora nezná hranic.

Děkujeme!

Patrón zbierky 3

Martina Pártlová

Patronkou sbírky je zpěvačka Martina Pártlová

Mrsklesy

Partnerem sbírky je Obec Mrsklesy

Čistě bez

Sbírku podporuje e-shop Čistě bez a jeho zákazníci.

Zbierku dosiaľ podporili 10676 darcov

QR platby 29.07.2025 4 700 Kč

„QR platby 22.7. - 27.7.“

QR platby 23.07.2025 5 €

„QR platby 14.7. - 21.7.“

QR platby 22.07.2025 401 408 Kč

„QR platby 14.7. - 21.7.“

Anonymný darca 22.07.2025 252 Kč

Eshop www.cistebez.cz a jeho zákazníci 22.07.2025 620 Kč

Anonymný darca 21.07.2025 179 Kč

Hvězdovi 18.07.2025 100 Kč

„Ať se to povede!“

Anonymný darca 18.07.2025 373 Kč

Lena V 18.07.2025 252 Kč

„Držím palečky ❤️“

Anonymný darca 18.07.2025 150 Kč