Bez operace Kubík nepřežije. Pomoc pro chlapečka se vzácným onemocněním cév

Kubíkovi jsou teprve tři roky. Měl být zdravým a veselým klukem – a taky jím byl. Až do chvíle, kdy na běžné preventivní prohlídce ve třech letech lékařk odhalil něco velmi znepokojivého: Kubíkův krevní tlak byl extrémně vysoký. A to opakovaně.

Následovalo mnoho vyšetření, převoz do nemocnice, další dny a týdny plné nejistoty. Nakonec přišla diagnóza: mid-aortic syndrom – vzácné a závažné onemocnění cév, se kterým se v Česku zatím neléčí žádné jiné dítě. Jde o kritické zúžení hlavní břišní tepny a tepen vedoucích k ledvinám a střevům. Kvůli tomu musí Kubík užívat 6 druhů léků na vysoký krevní tlak. Přesto jeho hodnoty běžně dosahují 150/100 mmHg – a to je pro tříleté dítě stav, který může kdykoli skončit tragicky.

Každý den žijeme ve strachu, že dojde k mrtvici, infarktu nebo selhání ledvin. Není čas čekat.

Lékaři v Česku se snažili udělat maximum – Kubík už podstoupil několik zákroků, ale žádný z nich nepřinesl trvalé zlepšení. Jeho stav se navíc zhoršuje. Zúžené cévy způsobují i další komplikace, včetně opakovaných problémů se střevem, kvůli kterým hrozí trvalé zavedení stomie.

Specializovaná operace v Bostonu: jediná reálná možnost

Lékaři z Fakultní nemocnice Motol oslovili Boston Children’s Hospital, kde mají s léčbou tohoto syndromu největší zkušenosti na světě. Tamní tým posoudil Kubíkův případ a připravil plán rozsáhlé cévní operace. 

Tento zákrok je v současnosti jedinou šancí, jak Kubíka zachránit.

Rodina požádala o výjimku z úhrady u zdravotní pojišťovny, ale výsledek zatím není jistý – a čas běží. I kdyby byla operace částečně hrazena, náklady na letenky, ubytování, pobyt v USA, tlumočení nebo lékařský doprovod zůstanou obrovské.

Maminka Lucie musela zavřít kadeřnictví, které si vybudovala v obci, tatínek Karel odešel z práce. Celý svůj čas a síly věnují Kubíkovi, nemocnici a snaze udržet rodinu pohromadě. Mají ještě staršího syna Káju, pro kterého je tahle situace taky velmi náročná. Přesto se snaží každý den žít s nadějí – a věří, že to zvládnou i díky vaší pomoci.

Kubík se každý den snaží žít jako ostatní děti – smát se i objevovat svět. Nemoc ho ale neustále omezuje a vysiluje, a jedná se o život ohrožující stav. Pomozme mu, aby mohl žít naplno. Aby jeho boj měl šťastný konec.