Pomohli jste Kubovi zajistit oblečení a otevřít téma zdravotně postižených dětí rodičů v nouzi
Kuba je malý kluk z azylového domu ve Strakonicích, který má dětskou mozkovou obrnu. V azylu bydlí společně s maminkou a dalšími čtyřmi sourozenci, protože jim byl ukončený nájem bez udání důvodu v původním „doma“. Peněz měla rodina v době založení sbírky zoufale málo. S rozpočtem jim pomáhala pracovnice městského úřadu tak, aby se jim podařilo našetřit na nové bydlení. Na stabilní život. Před zimou na tom byli tak špatně, že nebylo ani na nové boty a bundu pro nemocného Kubu. Díky vám, díky vašim příspěvkům ve sbírce na www.znesnaze21.cz, má teď Kubík více než původně potřeboval.
V rodině pracuji jako poradce rané péče již dva roky. Z mého pohledu se matka v rámci možnosti snaží s Kubou pracovat a podporovat jej v jeho vývoji. Chlapec nyní dochází do speciální školky.
Slova Michaely Bumbálkové, zakladatelky sbírky na znesnáze21, která se ještě dnes těší ze štědrosti dárců. Rodina podle ní finančního daru využila na maximum a kromě bot a bundy pořídila maminka Kubíkovi i další oblečení: „Maminka byla překvapení, že je toto možné. Že někdo na pomoc jejímu synovi přispěje. Prožívala to s tím, že si není jistá, zda si pomoc zaslouží a jestli by ji neměl dostat spíše někdo jiný.“
Vybrala jsem si mezi ostatními platformami sbírku na Znesnáze21 pro její přehlednost a možnosti. A nelituju, výsledek je skvělý!
Rozhodovala se mezi více možnostmi založení sbírky, ale jak sama říká, znesnáze21 pro ni bylo nejpřehlednější a nejvstřícnější: „Zamlouvala se mi možnost vytvoření účtu a vrácení se k žádosti. Založení sbírky bylo pro mě osobně poměrně intuitivní, i když některé dokumenty jsem pak musela postupně doplňovat. Zpětně si nejsem jistá, zda jsem jejich potřebnost přehlédla, nepřečetla si podrobně podmínky anebo tam tato informace nebyla. Co bych ale chtěla zdůraznit je milý přístup a ochota paní, která se mnou potřebné a chybějící náležitosti dořešila.“
Byla bych ráda, kdybych takových sbírek mohla pro klienty dělat více. Bezmoc v léčbě jejich dětí je často veliká
Ranou péči vždy musí kontaktovat rodina sama. Mamince nemocného Kuby doporučila kontaktovat služby rané péče Kubova praktická lékařka: „Maminka nám zavolala a domluvily jsme se na informativní schůzce, po které jsme se pustily do spolupráce. V té době měla rodina ještě stabilní bydliště. Ke změně došlo až v průběhu poskytované služby,” vysvětluje se svolením maminky poradkyně centra „I MY pomáháme„“ a zakladatelka sbírky na znesnáze21 Michaela Bumbálková.
V rámci rané péče „I MY“ se snaží podporovat nejen dítě samotné, ale i celou rodinu. A k tomu patří samozřejmě také její zázemí. Pro poradce je přirozené hledat nejrůznější možné cesty k ulehčení tíživé životní situace. A jednou z nich je využití služeb Nadačního fondu a založení sbírky.
S existenčními potížemi klientů se setkává Míša často. Jako velké téma vidí právě pomoc jejich nemocným dětem. Získat peníze na potřebné terapie a lázeňské pobyty je velmi těžké a legislativně v mnoha ohledech nedořešené. Pojišťovny často nepřispívají.
„V této chvíli je v naší organizaci výrazná převaha dětí s opožděným psychomotorickým vývojem, vývojovou dysfázií a také dětí bez specifické diagnózy, které mají vývojové potíže. Často se nám ozývají rodiny s tím, že jejich dítě nemluví, hůře rozumí, nehraje si stejně jako jeho vrstevníci, hodně se vzteká, nereaguje na pokyny a těžko se s ním dorozumívají. S těmito rodinami pak navazujeme spolupráci, a pokud se tak ještě nestalo, iniciujeme základní kolečko vyšetření (klinický psycholog, oční vyšetření, ORL, zahájení péče u klinického logopeda). Vyšetření u zmíněných odborníků probíhá na základě žádanky od pediatra a je tak hrazeno zdravotní pojišťovnou. Z hlediska nákladů je to tedy dobré. Horší ale je dostupnost odborníků. Ať už jde o dlouhé čekací doby, nebo to, že nepřijímají do péče,” svěřuje se s obtížemi poradkyně Michaela Bumbálková.
Raná péče je určena pro handicapované děti do sedmi let, v Česku je jich asi třicet tisíc. Podporu odborníků získá ale kvůli malé kapacitě asi jen 14 procent z nich
„Určitě by bylo skvělé, kdyby bylo nejen v našem kraji více dostupných terapií a odborníků. V případě dostupnosti za pomoci naší služby rané péče je to zatím docela dobré. Nejdéle čekala rodina asi tři měsíce. A také přípravky pro děti, které mají takovýto specifický vývoj, by byly skvělé. Děti mají téměř vždy odklad, ale nepotřebují již být ve školce. Spíše si zvykat na režim školy a pomalu se připravovat na nástup do první třídy. V Jihočeském kraji je to ale spíše nemožné, než možné,” posteskla si nad současnou situací poradkyně z IMYpomahame.cz Michaela Bumbálková.
Právě u dětí s těmito obtížemi je dobré zaměřit se na celkový rozvoj dovedností. Tedy nejen na komunikační dovednosti, ale i na motoriku, smyslové vnímání a celkové potíže s koordinovaným pohybem. Skvělými pomocníky jsou v takových případech ergoterapie, senzomotorická integrace, neurovývojová terapie, hipoterapie nebo fyzioterapie, ideálně v kombinaci při lázeňském pobytu. Ergoterapie a fyzioterapie je u nás sice možná i „na pojišťovnu”, ale pouze po předepsání lékařem. K tomu je nutné, aby mělo dítě diagnostikovaný zdravotní problém, na který je možné léčbu napsat. A zase jsme u jádra pudla, ztracení v bludném kruhu. A tak si rodiče hradí (v případě obyvatel azylových domů logicky nehradí) terapie sami.
Sbírka jako poslední naděje
Když nepomůže stát ani rodina, přichází na řadu pomoc od dárců. V rámci klientů I MY je to podle Míši Bumbálkové ale jen zlomek z nich. Nejčastější odpovědí klientů na nabídku založení sbírky bývá, že „někdo jiný by pomoc určitě potřeboval více, že oni to ještě nějak zvládnou.“ Ale také, že je pro ně těžké sdílet svůj příběh s veřejností. Stud a skromnost často stojí v cestě za lepším životem, nebo alespoň snazším startem do něj. Jsme proto rádi, že maminka Kubíka s dětskou mozkovou obrnou na nabídku pomoci kývla, a že díky vám dárcům se ve sbírce znesnáze21 podařilo tolik potřebné zimní oblečení pro chlapce zakoupit. A také jsme rádi, že i mezi pracovníky v sociálních službách jsou tak progresivní a laskaví lidé jako Míša, kteří sbírku na znesnáze21 založí, aby svému klientovi z nesnáze pomohli.
Buďte jako Míša! :-)
