Pomozte Lence dýchat a neochrnout

Žacléř / Sbírku organizuje Nadační fond pomoci zc.icomopfn@ofni

{}
0 %

Pomozte Lence dýchat a neochrnout

Vybráno 250 671 Kč z 250 000 Kč
Zbývá -205 dnů
100 % z původního cíle
Sbírka byla ukončena 16. května 2022

Sbírce pomůžete i sdílením

Lenka se narodila na začátku 6. měsíce těhotenství. Celý organismus byl těžce nevyzrálý, což si vybralo svou daň v podobě závažného zdravotního stavu, se kterým se potýká.

Protože jí v plicích chyběla látka zvaná surfaktant, plíce to poznamenalo po zbytek života tím, že má těžký katastrofický refraktivní otok plic. Bohužel při extrémní dušnosti může být průběh fatální, navíc se jí v plicích tvoří hustý hlen a pokud se ho nedaří vykašlat, usídlují se v něm rády bakterie a plísně. Dále se léčí s imunodeficitem na imunoglobulinech, malasimilačním syndromem (slinivka netvoří trávicí enzymy, musí užívat Kreon + malabsorpce v tenkém střevě) a celiakií (finančně náročná bezlepková dieta), kwashiorkorem (umělá výživa kvůli proteinům k normální stravě s vysokým obsahem bílkovin, sacharidů a tuků). Měří cca 140 cm a váží přes 30 kg, přestože je dospělá, má velikost těla 10letého dítěte. Dále se potýká s diabetem 1. typu na pumpě, Bartterovým syndromem, polyneuropatií... Denně musí doplňovat ve velkém minerály: Na, K, Cl, ale i Mg a Ca a všechny vitaminy rozpustné v tucích/ve vodě (jinak nastává rozvrat minerálů a deficit vitaminů). Po extrémních dávkách kortikoidů, aby vůbec mohla dýchat, prodělala operaci šedého zákalu, a má těžkou osteoporézu a odnáší to nejenom kosti, ale i páteř, která se začíná bortit. Na kostru aplikuje biologickou léčbu, ale je důležité, aby se co nejméně často sypalo dýchání a nemusely se používat tak často injekční kortikoidy, aby se stav kostry nezhoršoval, protože když se zbortí páteř, ochrne. Samozřejmě zabránit tomu nelze, některé věci člověk neovlivní a dýchání má pak přednost před kostrou kvůli přežití.

Hustý lepkavý hlen je problém vykašlat z plic, což usnadňuje Simeox. Pomáhá vylepšovat spirometrii tím, že se v plicích nehromadí hlen, ve kterém se množí bakterie či plísně, a pomáhá redukovat otok plic. Simeox jí pomůže nejen přežít, ale může zabránit i zborcení páteře, což by byla nepopsatelná pomoc.

Prodělala také operaci nádoru velikosti fotbalového míče v břišní dutině. Kvůli imunodeficitu a vážně nemocným plicím trpí velmi častými infekcemi dýchacích cest, kvůli kterým užívá velmi často kombinaci různých antibiotik a k tomu vždy systémová antimykotika, což by Simeox pomohl zredukovat. Celý život užívá hromadu léků a to, co dostává od státu, padne na léčbu a kolikrát to ani nestačí (denně spousta léků, inhalací, nebulizací, dechová rehabilitace). Léčba je finančně velmi náročná i proto, že nestráví tablety a váží pod 40 kg, a tak všechny léky musí dostávat v pediatrické formě (většinou sirupy, což se také značně projevuje na doplatcích za léky). Má 3. stupeň invalidity, je odkázána na péči okolí ve 3. stupni (ZTP/P) a nemá bohužel možnost si na cokoliv našetřit, neb vše, co dostává od státu, padne na léčbu a často to ani nestačí. Z toho důvodu pro ni pořádám sbírku na Simeox, který jí pomůže nejenom dýchat, ale i přežít, a snad zabrání zborcení páteře, protože už se nemůžu dívat, jak trpí. Z celého srdce děkuji!

Poděkování a prosba

22. 11. 2022

Moje milovaná rodino, můj milovaný příteli, milí spolužáci, Jakube a rybáři a všichni dobří lidé se srdcem ze zlata, kteří jste se do mé sbírky zapojili, z celého srdce ještě jednou děkuji za Vaši úžasnou podporu a pomoc. Díky Vám se mi podařilo přežít léto bez kyslíkového dýchacího přístroje s průtokem 15 litrů za minutu, protože Simeox mi držel dýchání i v úporných vedrech. Díky pomoci každého z Vás jsem tak zvládla nejenom léto, ale i podzim a čtvrtou dávku Pfizera, přitom po každé předchozí dávce se mi dýchání úplně sesypalo. Simeox je pro mě něco jako zázrak. Navzdory všem nepříznivým okolnostem jsem díky němu už půl roku bez kyslíku, což je pro mě něco neskutečného, a ještě jednou Vám všem za Vaši neuvěřitelnou pomoc z celého srdce děkuji.

Protože však Simeox potřebuje ke svému provozu náhradní sady TUB25, bez kterých nefunguje, dovoluji si Vás pozvat do své druhé sbírky, která je právě na tyto náhradní sady TUB25 k Simeoxu určena, abych mohla Simeox dále naplno využívat. Výtěžek této sbírky bude použit i na finančně velmi náročnou léčbu a vše, co s ní souvisí. Navíc doplatky v lékárně za sirupy jsou opravdu značné a rodiče mi každý měsíc vyzvedávají v lékárně plnou přepravku léků a dvě až tři tašky k tomu. Více se dočtete zde:

https://www.znesnaze21.cz/sbirka/podporme-tezce-nemocnou-lenku-v-jeji-lecbe

Posílám Vám tuto svou starou fotografii, jako vzpomínku na časy, než jsem začala přicházet o vlasy. Budu Vám moc vděčná, pokud mi pomůžete, aby bylo zase lépe a nemusela jsem být bez náhradních sad TUB25 k Simeoxu. Výtěžek mé druhé sbírky bude též určen na finančně velmi nákladnou léčbu a vše co s ní souvisí.

Na závěr bych každému jednomu z Vás moc ráda ještě jednou z celého srdce poděkovala za Vaši úžasnou pomoc! ♡♡♡

Poděkování vám všem!

28. 06. 2022

Moje milovaná rodino, můj milovaný příteli, milí spolužáci, Jakube a rybáři a všichni dobří lidé se srdcem ze zlata, kteří jste se do mé sbírky zapojili, z celého srdce ještě jednou děkuji za Vaši úžasnou podporu a pomoc. Každému jednomu z Vás jsem nepopsatelně vděčná, že se to ani nedá vyjádřit slovy jak moc.  Z celého srdce děkuji, děkuji, děkuji.  

Obrovské díky !

10. 06. 2022

Z celého srdce bych ráda poděkovala Znesnáze21 a Vám všem, díky kterým jsem si mohla pořídit Simeox, který mi pomůže nejenom dýchat, ale i přežít.  Na fotce vidíte Simeox + TUB25, PARI e-Flow + dvě dětské masky a vše ostatní je jako dárek od firmy MR Diagnostic, které tímto také z celého srdce děkuji. Je to PARI SINUS, pulzní pediatrický oxymetr Nonin a PARI-O-PEP. Všem Vám ještě jednou z celého srdce děkuji, děkuji, děkuji! 

Lenka 

Sbírku již podpořilo 450 dárců

400 Kč — Jaroslav Pecka před 7 měsíci

252 Kč — Anonymní dárce před 7 měsíci

11 600 Kč — Iveta Chmelařová před 7 měsíci

500 Kč — Vlastimil před 7 měsíci

100 Kč — Markéta Leníková před 7 měsíci

„Hodně zdraví“
100 Kč — Anonymní darce před 7 měsíci

252 Kč — Anonymní dárce před 7 měsíci

„Milá Lenko, přeji jen to nejlepší a radost v srdci přes všechny nesnáze.“
777 Kč — Eva před 7 měsíci

„Držte se.“
252 Kč — Veronika před 7 měsíci

252 Kč — Anonymní dárce před 7 měsíci