Podpořme těžce nemocnou Lenku v její léčbě

Trutnov, Žacléř / Sbírku organizuje Nadační fond Úsměv nejen pro Kryštofa zc.icomopfn@ofni

{}
0 %

Podpořme těžce nemocnou Lenku v její léčbě

Vybráno 31 828 Kč z 260 000 Kč
Zbývá 61 dnů
12 % z původního cíle
Sbírka byla ukončena 01. února 2023

Sbírce pomůžete i sdílením

Lenka se narodila na začátku 6. měsíce těhotenství. Celý organismus byl těžce nevyzrálý, což si vybralo svou daň v podobě závažného zdravotního stavu, se kterým se celý život potýká.

Protože jí v plicích chyběla látka zvaná surfaktant, plíce to poznamenalo po zbytek života tím, že má těžký, katastrofický refraktivní otok plic. Bohužel, při extrémní dušnosti může být průběh fatální, navíc se jí v plicích tvoří hustý hlen a pokud se ho nedaří vykašlat, usídlují se v něm rády bakterie a plísně. Dále se léčí s imunodeficitem na imunoglobulinech, malasimilačním syndromem – slinivka netvoří trávicí enzymy, musí užívat Kreon + malabsorpce v tenkém střevě) a celiakií (finančně náročná bezlepková dieta), kwashiorkorem (umělá výživa kvůli proteinům k normální stravě s vysokým obsahem bílkovin, sacharidů a tuků).

Lenka i přes to, že je dospělá, měří jen cca 140 cm a váží přes 30 kg, což běžně odpovídá velikosti těla 10letého dítěte.

Dále se potýká s diabetem 1. typu na pumpě, Bartterovým syndromem, polyneuropatií. Denně musí doplňovat ve velkém minerály: Na, K, Cl, ale i Mg a Ca a všechny vitaminy rozpustné v tucích/ve vodě (jinak nastává rozvrat minerálů a deficit vitaminů). Po extrémních dávkách kortikoidů, aby vůbec mohla dýchat, prodělala operaci šedého zákalu + má těžkou osteoporézu a odnáší to nejenom kosti, ale i páteř, která se bortí. Je však důležité, aby se co nejméně často sypalo dýchání a nemusely se používat velmi vysoké dávky injekčních kortikoidů (2 Dexamedy + 2 Diprophosy), aby se stav kostry nezhoršoval, protože když se zbortí páteř, ochrne. Samozřejmě zabránit tomu nelze a dýchání má pak přednost před kostrou kvůli přežití.

Prodělala také operaci nádoru velikosti fotbalového míče v břišní dutině. Kvůli imunodeficitu a vážně nemocným plicím trpí velmi častými infekcemi dýchacích cest, kvůli kterým užívá velmi často kombinaci různých antibiotik a k tomu vždy systémová antimykotika.

Celý život užívá hromadu léků na denní bázi to znamená spoustu inhalací, nebulizací, a také dechovou rehabilitaci. Léčba je finančně velmi náročná i proto, že Lenka nemůže strávit tablety, a tak musí všechny léky dostávat v pediatrické formě a dražší sirupy se značně projevují na doplatcích za léky.

Lenka má 3. stupeň invalidity, je odkázána na péči okolí ve 3. stupni (ZTP/P) a vše, co dostává od státu, padne na léčbu a kolikrát to bohužel ani nestačí.

Jak sbírka pomůže?

Hustý lepkavý hlen je problém vykašlat z plic, což usnadňuje Simeox. Pomáhá vylepšovat spirometrii tím, že se v plicích nehromadí hlen, ve kterém se množí bakterie či plísně, a pomáhá redukovat otok plic. Simeox Lence pomáhá nejenom přežít, ale současně chrání páteř před velmi vysokými dávkami injekčních kortikoidů. Simeox nefunguje bez náhradních sad TUB25, proto pořádáme pro Lenku tuto sbírku na finančně velmi náročnou léčbu. Výtěžek sbírky půjde na účty v lékárně, náhradní sady TUB25 k Simeoxu a na další výdaje spojené s léčbou.

Pojďme společně Lence ulehčit a přispět jí na léčbu, kterou nemůže nikdy zvládnout sama.

Děkujeme.

Partneři sbírky 1

Nadační fond Úsměv nejen pro Kryštofa

Organizátorem a partnerem sbírky je Nadační fond Úsměv nejen pro Kryštofa

Sbírku již podpořilo 28 dárců

252 Kč — Lenka před 10 hodinami

„Držíme palce ať vše dopadne :-)“
252 Kč — JB včera

10 000 Kč — Anonymní dárce včera

1 221 Kč — Anonymní dárce před 3 dny

252 Kč — Anonymní dárce před 3 dny

„Leni držte se, přeji hodně sil. “
373 Kč — Jarda před 3 dny

„Hodně štěstí“
1 221 Kč — Ferdinand Vaněk před 3 dny

„Drž tě se“
1 221 Kč — Anonymní dárce před 3 dny

„Držíme palce, držte se“
373 Kč — Andělové před 4 dny

„No máte toho naloženo, milá Lenko, ach jo. Myslím na Vás i na všechny Vaše.“
1 221 Kč — o. Martin před 4 dny