Ortézy pro Matyáše

Jablunkov / Sbírku organizuje Monika Kajzarová zc.manzes@akinomavorazjak

{}
0 %

Ortézy pro Matyáše

Vybráno 140 487 Kč z 170 000 Kč
Zbývá 21 dnů
83 % z původního cíle
Sbírka byla ukončena 11. února 2021

Sbírce pomůžete i sdílením

Maty se narodil jako zdravý čtyřkilový kluk. Vyvíjel se stejně jako všichni jeho vrstevníci a nic nenasvědčovalo tomu, jakou závažnou nemoc v sobě ukrývá. Tu spustila rotavirová infekce, kterou prodělal ve 2,5 letech. Ukázalo se, že náš syn trpí nervovým poškozením a závažnou metabolickou poruchou.

Tato nemoc je zatím nevyléčitelná. Progresi nemoci lze zpomalit rehabilitacemi a vhodnými ortézami, které se však vyrábějí jen v Rakousku a pojišťovna na ně nepřispívá. S vaší pomocí je budeme moci pořídit a přispět tak ke zlepšení synova stavu.

Matyho příběh

Na začátku potíží přišla okamžitá péče v nemocnici v Třinci, kde nám sdělili, že Matýsek má buď jaterní selhání, nebo rozpad svalových buněk. Jeho stav byl natolik závažný, že jej převezli na ARO do Fakultní nemocnice Ostrava. Několik dnů doslova bojoval o svůj život, avšak naštěstí pátý den se jeho stav začal zlepšovat.

Probíhaly série všemožných vyšetření, které měly objasnit příčinu tohoto stavu. EMG vyšetření určilo jeho první diagnózu – Periferní neuropatii (CMT). Paní primářka se s námi po třech týdnech pobytu na dětském neurologickém oddělení loučila s tím, že jeho končetiny budou postupně ochabovat. Mysleli jsme si, že už to je vše, bohužel nebylo.

Za měsíc Matyášek začal zvracet a stěžovat si na bolesti nožiček. Opět následoval převoz do nemocnice Třinec. Tam můžeme vděčit panu primáři Ruckému za včasný odhad toho, že příčinou několikatisícových hodnot z biochemického vyšetření krve bude zřejmě metabolická porucha. Odeslali nás proto na metabolickou jednotku Všeobecné fakultní nemocnice Praha, kde nám po několika dnech oznámili jeho druhou diagnózu – poruchu betaoxidace mastných kyselin s dlouhým řetězcem.

V té době byl Maty jedním z deseti dětí, které tuto nemoc mají. Porucha spočívá v neschopnosti oxidovat mastné kyseliny s dlouhým řetězcem a využívat je tak jako zdroj energie pro tělo. Toxické enzymy těchto dlouhých mastných kyselin se hromadí v organismu.

Dlouhé mastné kyseliny jsou důležité pro fungování jater, srdečního svalu, a hlavně, a to je klíčové, slouží jako zdroj energie pro organismus v době hladovění. Proto musí být Matymu podáváná nízkotučná strava pravidelně co tři hodiny ve dne a každé čtyři hodiny v noci. Jakékoliv banální onemocnění znamená naprostý metabolický rozvrat, akutní nutnost lékařské intervence a vidinu nevratného poničení svalových vláken.

V současné době je Matymu 14 let, má za sebou 47 atak rhabdomyolýz, čtyři ortopedické operace a tři operace implantace nitrožilního portu. Jeho nervosvalové postižení má za následek deformity chodidel, zkrácení achillových šlach, svalovou slabost a postupnou necitlivost v končetinách.

Za přispění do této sbírky všem moc děkujeme.

Sbírku již podpořilo 96 dárců

„znesnáze21 slaví 1. narozeniny! “
12 000 Kč — znesnáze21 před 2 hodinami

777 Kč — Anonymní dárce před 4 hodinami

2 000 Kč — M.C před 5 hodinami

500 Kč — Anonymní dárce před 10 hodinami

„Drž se!“
500 Kč — Anonymní dárce před 13 hodinami

„Čauky kámo drž se💪💪“
1 000 Kč — Kuba SZ. 😉 (spolužák) před 16 hodinami

20 000 Kč — Petr Niedoba - farma Nýdek před 16 hodinami

„Aż sie to podarzi !“
1 500 Kč — Lucie a Jan Skupień včera

„Držím pěsti! “
777 Kč — R. L. z Návsí včera

20 000 Kč — MIVER Stavby, s.r.o. včera

Další běžící sbírky

Domů i do stáje bez bariér
76 %

Domů i do stáje bez bariér

Školka pro Verunku
100 %

Školka pro Verunku

Strážci Plamene na podporu kultury
18 %

Strážci Plamene na podporu kultury