Ortézy pro Matyáše

Jablunkov
Sbírku organizuje Monika Kajzarová
Rodina a děti, Zdraví

Ortézy pro Matyáše

Ortézy pro Matyáše

z 170 000 Kč   / 102 %
0 %
Zbývá -1614 dnů
122 dárců

Sbírka běží na znesnáze

Vybráno 172 731 Kč z 170 000 Kč
Zbývá -1614 dnů
Sbírka byla ukončena 11. února 2021

Pomozte sbírce na znesnáze21 sdílením

Už jsem si je dovezl...

23. 02. 2021

Tímto bych chtěla všem těm, kteří nám na ortézy přispěli, poděkovat a vyjádřit velikou vděčnost. Ortézy jsou už vyrobeny a teď Matyho čeká tvrdá dřina. Nohy si na ně totiž musí zvyknout a chůze bude snad lepší a lepší.

Maty se narodil jako zdravý čtyřkilový kluk. Vyvíjel se stejně jako všichni jeho vrstevníci a nic nenasvědčovalo tomu, jakou závažnou nemoc v sobě ukrývá. Tu spustila rotavirová infekce, kterou prodělal ve 2,5 letech. Ukázalo se, že náš syn trpí nervovým poškozením a závažnou metabolickou poruchou.

Tato nemoc je zatím nevyléčitelná. Progresi nemoci lze zpomalit rehabilitacemi a vhodnými ortézami, které se však vyrábějí jen v Rakousku a pojišťovna na ně nepřispívá. S vaší pomocí je budeme moci pořídit a přispět tak ke zlepšení synova stavu.

Matyho příběh

Na začátku potíží přišla okamžitá péče v nemocnici v Třinci, kde nám sdělili, že Matýsek má buď jaterní selhání, nebo rozpad svalových buněk. Jeho stav byl natolik závažný, že jej převezli na ARO do Fakultní nemocnice Ostrava. Několik dnů doslova bojoval o svůj život, avšak naštěstí pátý den se jeho stav začal zlepšovat.

Probíhaly série všemožných vyšetření, které měly objasnit příčinu tohoto stavu. EMG vyšetření určilo jeho první diagnózu – Periferní neuropatii (CMT). Paní primářka se s námi po třech týdnech pobytu na dětském neurologickém oddělení loučila s tím, že jeho končetiny budou postupně ochabovat. Mysleli jsme si, že už to je vše, bohužel nebylo.

Za měsíc Matyášek začal zvracet a stěžovat si na bolesti nožiček. Opět následoval převoz do nemocnice Třinec. Tam můžeme vděčit panu primáři Ruckému za včasný odhad toho, že příčinou několikatisícových hodnot z biochemického vyšetření krve bude zřejmě metabolická porucha. Odeslali nás proto na metabolickou jednotku Všeobecné fakultní nemocnice Praha, kde nám po několika dnech oznámili jeho druhou diagnózu – poruchu betaoxidace mastných kyselin s dlouhým řetězcem.

V té době byl Maty jedním z deseti dětí, které tuto nemoc mají. Porucha spočívá v neschopnosti oxidovat mastné kyseliny s dlouhým řetězcem a využívat je tak jako zdroj energie pro tělo. Toxické enzymy těchto dlouhých mastných kyselin se hromadí v organismu.

Dlouhé mastné kyseliny jsou důležité pro fungování jater, srdečního svalu, a hlavně, a to je klíčové, slouží jako zdroj energie pro organismus v době hladovění. Proto musí být Matymu podáváná nízkotučná strava pravidelně co tři hodiny ve dne a každé čtyři hodiny v noci. Jakékoliv banální onemocnění znamená naprostý metabolický rozvrat, akutní nutnost lékařské intervence a vidinu nevratného poničení svalových vláken.

V současné době je Matymu 14 let, má za sebou 47 atak rhabdomyolýz, čtyři ortopedické operace a tři operace implantace nitrožilního portu. Jeho nervosvalové postižení má za následek deformity chodidel, zkrácení achillových šlach, svalovou slabost a postupnou necitlivost v končetinách.

Za přispění do této sbírky všem moc děkujeme.

Už jsem si je dovezl...

23. 02. 2021

Tímto bych chtěla všem těm, kteří nám na ortézy přispěli, poděkovat a vyjádřit velikou vděčnost. Ortézy jsou už vyrobeny a teď Matyho čeká tvrdá dřina. Nohy si na ně totiž musí zvyknout a chůze bude snad lepší a lepší.

Anonymní dárce 09.02.2021 104 Kč

Regina H. 02.02.2021 500 Kč

Anonymní dárce 29.01.2021 1 000 Kč

Petr K. 26.01.2021 1 221 Kč

Jana P. 26.01.2021 2 000 Kč

Anonymní dárce 26.01.2021 2 000 Kč

Anonymní dárce 25.01.2021 777 Kč

Anonymní dárce 25.01.2021 500 Kč

Karin M. 25.01.2021 1 000 Kč

Anonymní dárce 25.01.2021 1 000 Kč

Můžu si odečíst dar z daní?

Jasně! Stačí zaškrtnout, že máte zájem o potvrzení o daru, a vyplnit údaje. Hned jak dorazí vaše platba, uvidíte potvrzení v e-mailu.

Za jak dlouho se dar přičte?

Rychlost připsání peněz záleží na vaší bance a platební metodě. Nelekejte se, když se hned neuvidíte mezi dárci.

Jsou sbírky ověřené?

Naše sbírky prochází kontrolou nejen před spuštěním. Až sbírka skončí, dohlídneme, aby peníze příjemce využil do posledního haléře na to, o co žádal.

Vzkazy od dárců

Anonymní dárce 25.01.2021 500 Kč

„Držte se🙂“

Hana J. 24.01.2021 500 Kč

„Držím palce, ať se vše podaří.“

Jan K. 24.01.2021 1 000 Kč

„Ať ortézy slouží, snad těch pár korun pomůže. Drž se bro (Honza - spolužák :D)“

Anonymní dárce 24.01.2021 2 000 Kč

„Přejeme hlavně hodně síly. “

Anonymní dárce 22.01.2021 1 000 Kč

„Držíme palce!“

Niedoba O. 21.01.2021 5 000 Kč

„ať ti ortézy dobře slouží !“

Martina J. 21.01.2021 2 000 Kč

„Maty, Moni, držím palce! Držte se :)“

Anonymní dárce 21.01.2021 500 Kč

„Držíme palce ať vše dobře dopadne.“

Anonymní dárce 21.01.2021 12 000 Kč

„znesnáze21 slaví 1. narozeniny! “

Anonymní dárce 20.01.2021 500 Kč

„Drž se!“

DALŠÍ Dobročinné sbírky

Maminka čtyř dětí bojuje se závažnou nemocí. Její rodina prosí o pomoc

Maminka čtyř dětí bojuje se závažnou nemocí. Její rodina prosí o pomoc

Útulek chce zachránit nemocnou kočičku Lauru. Má naději na dlouhý kvalitní život

Útulek chce zachránit nemocnou kočičku Lauru. Má naději na dlouhý kvalitní život

„Po letech strachu našla odvahu odejít.“ Nový začátek pro Míšu a její děti

„Po letech strachu našla odvahu odejít.“ Nový začátek pro Míšu a její děti

Bez operace Kubík nepřežije. Pomoc pro chlapečka se vzácným onemocněním cév

Bez operace Kubík nepřežije. Pomoc pro chlapečka se vzácným onemocněním cév

„Chci tu být pro svého syna.“ Pomozme mamince s rakovinou

„Chci tu být pro svého syna.“ Pomozme mamince s rakovinou

Dětské terapie probíhají v místnosti bez oken. Změníme to

Dětské terapie probíhají v místnosti bez oken. Změníme to

Emička od narození bojuje s obrnou. Postavíme ji na nohy!

Emička od narození bojuje s obrnou. Postavíme ji na nohy!

„Jinde by neměly šanci.“ Bezpečné útočiště pro opuštěné kočičky

„Jinde by neměly šanci.“ Bezpečné útočiště pro opuštěné kočičky

Připravte a spusťte sbírku na pár kliků!

Rychle a bez námahy spustíte vlastní dobročinnou sbírku.

Znesnáze v médiích