Ortézy pro Matyáše

Jablunkov / Organizer: Monika Kajzarová zc.manzes@akinomavorazjak

{}
0 %

Ortézy pro Matyáše

Amount raised 172 731 Kč of 170 000 Kč goal
Left -458 days
102 % z původního cíle
The campaign has ended 11. February 2021

Help by sharing

Maty se narodil jako zdravý čtyřkilový kluk. Vyvíjel se stejně jako všichni jeho vrstevníci a nic nenasvědčovalo tomu, jakou závažnou nemoc v sobě ukrývá. Tu spustila rotavirová infekce, kterou prodělal ve 2,5 letech. Ukázalo se, že náš syn trpí nervovým poškozením a závažnou metabolickou poruchou.

Tato nemoc je zatím nevyléčitelná. Progresi nemoci lze zpomalit rehabilitacemi a vhodnými ortézami, které se však vyrábějí jen v Rakousku a pojišťovna na ně nepřispívá. S vaší pomocí je budeme moci pořídit a přispět tak ke zlepšení synova stavu.

Matyho příběh

Na začátku potíží přišla okamžitá péče v nemocnici v Třinci, kde nám sdělili, že Matýsek má buď jaterní selhání, nebo rozpad svalových buněk. Jeho stav byl natolik závažný, že jej převezli na ARO do Fakultní nemocnice Ostrava. Několik dnů doslova bojoval o svůj život, avšak naštěstí pátý den se jeho stav začal zlepšovat.

Probíhaly série všemožných vyšetření, které měly objasnit příčinu tohoto stavu. EMG vyšetření určilo jeho první diagnózu – Periferní neuropatii (CMT). Paní primářka se s námi po třech týdnech pobytu na dětském neurologickém oddělení loučila s tím, že jeho končetiny budou postupně ochabovat. Mysleli jsme si, že už to je vše, bohužel nebylo.

Za měsíc Matyášek začal zvracet a stěžovat si na bolesti nožiček. Opět následoval převoz do nemocnice Třinec. Tam můžeme vděčit panu primáři Ruckému za včasný odhad toho, že příčinou několikatisícových hodnot z biochemického vyšetření krve bude zřejmě metabolická porucha. Odeslali nás proto na metabolickou jednotku Všeobecné fakultní nemocnice Praha, kde nám po několika dnech oznámili jeho druhou diagnózu – poruchu betaoxidace mastných kyselin s dlouhým řetězcem.

V té době byl Maty jedním z deseti dětí, které tuto nemoc mají. Porucha spočívá v neschopnosti oxidovat mastné kyseliny s dlouhým řetězcem a využívat je tak jako zdroj energie pro tělo. Toxické enzymy těchto dlouhých mastných kyselin se hromadí v organismu.

Dlouhé mastné kyseliny jsou důležité pro fungování jater, srdečního svalu, a hlavně, a to je klíčové, slouží jako zdroj energie pro organismus v době hladovění. Proto musí být Matymu podáváná nízkotučná strava pravidelně co tři hodiny ve dne a každé čtyři hodiny v noci. Jakékoliv banální onemocnění znamená naprostý metabolický rozvrat, akutní nutnost lékařské intervence a vidinu nevratného poničení svalových vláken.

V současné době je Matymu 14 let, má za sebou 47 atak rhabdomyolýz, čtyři ortopedické operace a tři operace implantace nitrožilního portu. Jeho nervosvalové postižení má za následek deformity chodidel, zkrácení achillových šlach, svalovou slabost a postupnou necitlivost v končetinách.

Za přispění do této sbírky všem moc děkujeme.

Už jsem si je dovezl...

23. 02. 2021

Tímto bych chtěla všem těm, kteří nám na ortézy přispěli, poděkovat a vyjádřit velikou vděčnost. Ortézy jsou už vyrobeny a teď Matyho čeká tvrdá dřina. Nohy si na ně totiž musí zvyknout a chůze bude snad lepší a lepší.

122 donations

104 Kč — Anonymous donor 1 year ago

500 Kč — Anonymous donor 1 year ago

1 000 Kč — Anonymous donor 1 year ago

1 221 Kč — Anonymous donor 1 year ago

2 000 Kč — Jana Pieczková 1 year ago

2 000 Kč — Anonymous donor 1 year ago

777 Kč — Anonymous donor 1 year ago

500 Kč — Anonymous donor 1 year ago

1 000 Kč — Karin M 1 year ago

1 000 Kč — Anonymous donor 1 year ago

Discover more

Při požáru přišli rodiče o dceru. Pomozme jim alespoň opravit dům
52 %

Při požáru přišli rodiče o dceru. Pomozme jim alespoň opravit dům

Lucince s leukémií odlehčí automobil
23 %

Lucince s leukémií odlehčí automobil

Rehabilitace pro smíška Didi
10 %

Rehabilitace pro smíška Didi