Už toho mám za sebou opravdu hodně. Ale ještě víc před sebou. 

„Ahoj, já jsem Lillinka, je mi skoro 7 let. Z porodnice mě pouštěli jako zdravou holčičku s velkýma očima. Ty mám pořád, ale postupně mi k nim přibyla spousta diagnóz a nemocí.  

Nejvíc mě trápí Crouzonův syndrom, který je vidět na první pohled, hydrocephalus, který se schovává uvnitř mé hlavičky, a také tracheostomie, což je ta trubička, která mi kouká z krku. Trpím ještě i na nedoslýchavost, a proto musím nosit naslouchadla. To všechno s rodiči zatím zvládám. 

Abych mohla normálně dýchat, jíst a mluvit, potřebuji vaši pomoc,“ obrací se na vás všechny malá Lilli, která už v 5 letech byla na úrovni 11letého dítěte.

Rodiče Lilli si vyslechli od lékařů dobré zprávy. Operace, která jí změní život, by se mohla konat už za pár měsíců. V Londýně, nikoli v původně plánovaném Texasu.

To, že by mohla proběhnout operace dříve a blíže domovu jsou zprávy skvělé, přesto čím více se zákrok blíží, tím větší obavy v sobě všichni nosí. Ale také radost a naději, že jejich milovaná dcera bude moci žít jako ostatní děti. A v neposlední řadě i dojetí z toho, jak úžasná je česká společnost.

Nyní čekáme na aktuální snímky z magnetické rezonance a CT, které je nutné zaslat do Londýna a poté bude stanoven termín Lillinky operace. „Obrovské díky všem, nedá se to ani slovy napsat, jak jsme všem lidem vděční. Děkujeme každému dárci nejen peněz, ale i naděje,“ vzkazují rodiče.

Sedmiletou Lilli se vzácnou genetickou vadou může zachránit operace za 10 milionů korun.

Ihned po narození rodiče malé Lilli poznali, že má jejich dcerka jiný tvar očí, obličeje i hlavy. Nemohla sát mléko, měla problém s příjmem potravy. Nedokázala „pást koníčky“ a hlavička rostla neúměrně tělu miminka. Po řadě vyšetření zněla diagnóza Crouzonův syndrom. Když jim tenkrát lékař oznámil, že jejich dcera umírá zatímco jim mizela za dveřmi operačního sálu, nevěděli o nemoci nic. Ale Lilli je bojovnice! Dnes je to už sedm let a přes všechny potíže je Lilli pro své okolí veselé devčátko, které toho má hodně za sebou a ještě více před sebou.

CELÝ PŘÍBĚH LILLI

Normální život si může „koupit“ za deset milionů korun. A skvělí Češi se rozhodli jí v tom pomoci.

V průběhu dvou let čekalo Lillinku osm operací hlavy. Lékaři jí zaváděli do mozku tzv. shunt pro odvádění přebytečného mozkomíšního moku, mnohdy neúspěšně. Tělo nechce shunt přijmout a v hlavičce vznikají záněty a sraženiny. Až ve dvou letech lékaři zjistili příčinu dušení ve spánku. Děvčátko má atypicky tvarovanou lebku a páteř v oblasti krku a nemá tím pádem dostatek prostoru pro proudění vzduchu. Nedostatek kyslíku a problém s vydechováním oxidu uhličitého vyčerpává její organismus natolik, že je stále unavená a neprospívá. V ten okamžik přichází rozhodnutí – zavedení tracheostomické kanyly.

Tracheostomie změnila život Lilli i celé rodiny

To byla další velká rána pro rodiče.

„Vůbec jsme takové rozhodnutí nechtěli přijmout a měli jsme obrovské obavy z toho, co to pro Lilli a pro nás bude znamenat. Zavedení trachey bylo ale jediné možné řešení, jak jí poskytnout dostatek kyslíku, a to pro nás bylo zásadní. Až postupně nám začalo docházet, jak moc to ovlivnilo život nejenom Lillince, ale celé naší rodině. Protože má Lilli zavedenou tracheu, nemůže mluvit, neslyšíme ji brečet, musíme ji mít neustále na očích, protože nám nedá nijak zvukově najevo, že se něco děje. Nemůže se potopit do vody, umytí vlásků je obrovský problém. Kvůli trachee je její organismus daleko více náchylný na respirační infekci,“

přibližuje sérii komplikací spojených s kanylou máma téměř osmileté slečny. Odsávání je nutné každých pár minut ve dne v noci. Operace by byla vysvobozením z každodenních problémů. „Naše dcera si zaslouží žít bez strachu z obyčejné rýmy,“ říká maminka Mirka.

Po celou dobu byl a je součástí zdravotního kolotoče i Lillinčin bráška Dominik, kterému je dnes deset let. Když vše vypuklo, byl maličký a po rodičích se mu často stýskalo. Musel trávit hodně času s babičkou a dědou, protože rodiče byli s Lilli v prvních letech jejího života často v nemocnici nebo lázních. I přesto má svou sestřičku moc rád a neustále s ní vymýšlí nejrůznější rošťárny, které zvládají skvěle vykomunikovat a naplánovat ve znakové řeči. Je jejím velkým starším bráchou se vším všudy.

Tomáš a Mirka u sebe musí mít neustále odsávačku, aby se jejich dcera neudusila. Nosí s sebou dvě, kdyby se jedna náhodou porouchala. Každá stojí 25 tisíc korun. Jedenkrát za čtyři dny musí vyměnit kanylu, která stojí 800 korun, a každý den několikrát vyměňují sterilní gázy pod kanylou, které jsou speciálně střižené a jsou těžko k sehnání. Péče je tak náročná nejen psychicky a fyzicky, ale také finančně. A to jsme ještě nezmínili zásadní položku, která bude třeba, aby mohla začít holčička žít normálním životem svých vrstevníků. „Máme za sebou předoperační vyšetření v Londýně a podle prvotních informací bude možné, že by lékaři mohli Lilli operovat již v osmi letech,“ těší se maminka na operaci a zároveň neskrývá obavy. Jejich dcera má velkou šanci dočkat se možnosti žít bez trachey.

Moci znovu přirozeně dýchat, jíst a mluvit!

Jak ukázaly neverbální testy inteligence u psycholožky, v pěti letech byla na úrovni jedenáctiletého dítěte, a tak má své rodině i okolí určitě hodně co říci. Moc jí baví matematika, sudoku a rébusy. Ještě před nástupem do školy zvládla v mžiku napsat celou abecedu, přečte víc jak sto slov a přiřadí k nim obrázky. Učí se na Duolingu angličtinu a třeba barvy zvládá určit rychleji než my. Její snem je jednou pracovat v laboratoři se zkumavkami a mikroskopem.

Crouzonův syndrom je velmi vzácné onemocnění a v kombinaci s dalšími zdravotními obtížemi Lillinky, jako jsou nedoslýchavost, poškození zrakového orgánu, hydrocefalus atd., je v podstatě jedinečná. Nemocnici nesměli rodiče malé pacientky opustit do chvíle, než se naučili odsávat a vyměňovat tracheostomickou kanylu. „Tomuto rozhodnutí již plně rozumím, protože je často potřeba kanylu vyměnit okamžitě, ve dne i v noci, a nelze čekat na odbornou lékařskou pomoc. Za běžných okolností by měl kanylu vyměňovat lékař na ORL. Když ale měla Lillinka tracheu velmi krátce a my byli ještě nezkušení, jeli jsme na ORL, kde měli dceři kanylu odborně vyměnit. Lékaři se ovšem výměna nepodařila, Lillince krk poranil, až jí z trachey tekla krev. Nakonec jsme museli kanylu vyměnit sami. Od té doby již výměnu kanyly řešíme svépomocí,“ vzpomíná máma Mirka na zážitky, kterým dnes po téměř osmi letech praxe umí předcházet.

---------------------

K tématu:

• webové stránky organizace Lillife, z.s.
• odkaz na články: Deník.cz a Šenovské listy