Děkujeme všem dárcům! Takovou podporu jsme nečekali!!!

Ráda bych poděkovala všem dárcům, žijeme poslední týdny nadějí a radostí, že jsou okolo nás lidé, kterým nejsou osudy druhých lhostejné.

Rozhodli jsme se, že sbírku ještě necháme běžet dál, protože auto není jediné, co Dominik a jeho máma potřebují. Více v aktualitách…

Zuzka je maminka 6letého Dominika, který se potýká s vážnými zdravotními problémy. Vzácná genetická mutace má vliv na jeho vývoj, pohyb a celkový stav. Chlapec má zavedenou hadičku s výživou, dýchání mu usnadňuje tracheostomie. Život bez auta je pro ně nemyslitelný. Jenže právě auto rodině způsobilo tento rok nemalé problémy.

Auto pořízené z příspěvku úřady práce se po dvou letech rozbilo. Zuzka měla na výběr – buď zaplatí nákladné opravy a bude trnout, jestli se neobjeví další porucha, anebo koupí auto nové, které bude navíc vyhovovat potřebám Dominika, jehož stav se zhoršil.

Opět požádala o příspěvek stát a díky podpoře rodiny, přátel a sbírkám získala dostatek finančních prostředků. Hurá!!! Jenže ona radost netrvala dlouho.

Úřad práce rozhodl o povinnosti vrátit původní příspěvek na pořízení auta, respektive jeho poměrnou část ve výši 139 382 Kč. Jako máma samoživitelka, která o syna pečuje 24/7, se dostala do náročné situace.

Doufala, že prodejem původního auta tuto částku umoří. Čekala ji další rána – nedostane za něj víc než 50 tisíc Kč. Částku 90 tisíc Kč by tak chtěla vybrat s vaší pomocí.

„Jako poradkyně rané péče se často setkávám s příběhy rodin, které svůj život obětují dětem, pečují o ně, snaží se i přes nepřízeň osudu čelit všem výzvám. Některé výzvy jsou ale nad jejich síly. Maminka Dominika by ráda pracovala, šla na kafe s kamarádkou, do kina… ale nemůže, protože ji syn potřebuje. Pomozme této mladé mamince žít život bez dluhů,“ prosí o podporu Lenka, poradkyně rané péče, která sbírku založila.

Dominikův příběh

Zuzana a Dominik odcházeli s první diagnózou hned při propuštění z porodnice. Dominik měl svalovou hypotonii, která má vliv na pohyb. Ve dvou měsících mu byla potvrzena epilepsie. Až do 1. narozenin pořádně nevěděli, co za zdravotními komplikacemi stojí.

„Trávili jsme hodně času v nemocnici a postupně nám přibývaly další diagnózy. A v jednom roce jsme se konečně dozvěděli výsledky genetických testů, které prokázaly mutaci genu v GRIN1,“ líčí maminka. Tato mutace způsobuje všechny potíže – epilepsii, těžkou mentální retardaci, vývojovou vadu mozku, poruchu zraku a sluchu, postižení všech končetin a další pohybové vady.

Dominik má do žaludku zavedenou hadičku s výživou (PEG). Na začátku roku 2019 dostal těžký zápal plic a skončil v umělém spánku. Naštěstí to všechno zvládl, ale zanechalo to následky. Veškerou svoji energii najednou vkládal do dýchání a na nic jiného mu už nezbývala. Většinu dne spal. Proto jsme souhlasili s tracheostomií k usnadnění dýchání, kterou na podzim 2019 podstoupil. Domča musí být pravidelně odsáván, zpětně to však vidíme jako jedno z nejlepších rozhodnutí.