Jmenuji se Adéla a jsem maminkou dvou dcer, šestileté Emilky a čtyřleté Karolínky. Malá Kája měla hned po narození vážné zdravotní komplikace. První dva měsíce života strávila v porodnici na kyslíku. Nedokázala sama pít, a tak musela být krmena sondou do nosu. Později jí lékaři zavedli hadičku přímo do bříška, takzvaný PEG, a kvůli vyčerpaným žilkám z mnoha hospitalizací i žilní port.

V deseti měsících genetika odhalila vzácný Costello syndrom. Náš život se tehdy otočil o 180 stupňů. K této diagnóze se bohužel váže vysoké riziko rakoviny měkkých tkání, problémy s krmením a těžké neurologické potíže.

S Kájou jsme poctivě cvičili Vojtovu metodu, Bobath koncept i neurorehabilitace a na dětské klinice v Olomouci jsme byli jako doma. V červenci loňského roku se ale přidaly neustupující teploty.

Následné vyšetření ultrazvukem odhalilo velký útvar v bříšku a museli jsme se okamžitě přesunout na onkologii do Brna.

Bohužel se potvrdilo to nejhorší, nádor byl zhoubný. Kája musela podstoupit čtyřhodinovou operaci a třičtvrtěroční chemoterapii, během které jí dokonce selhalo srdíčko a bojovala o život v umělém spánku.

Všechno ale zvládla a ukázala, jak obrovská je to bojovnice. Nyní je v udržovací léčbě a my jsme konečně všichni spolu doma. Následkem syndromu a náročných chemoterapií se však Karolínce razantně zkrátily Achillovy šlachy.

Z naší šikovné holčičky, která už začínala krásně chodit, je teď baletka, která dokáže našlapovat jen na špičky.

Trénujeme chůzi ve speciálním chodítku a nových ortézách, ale abychom předešli operaci nožiček, potřebuje Kája správně stát. Ze všeho nejvíce by jí pomohl vertikalizační stojan Baffin, který zafixuje celé její tělo a pomůže jí zapojit ty správné svaly. Pojišťovna nám ho však neuhradí, protože Kája už má schválenou speciální židličku do školky a obě pomůcky spadají do jedné kategorie.

Jak sbírka pomůže?

Výtěžek ze sbírky pokryje především pořízení vertikalizačního stojanu Baffin. Ten je pro Karolínčin další fyzický rozvoj zcela klíčový. Čím dříve ho bude mít, tím více oddálíme, nebo dokonce úplně odvrátíme nutnost operace. Pokud by se díky vaší štědrosti vybralo více peněz, využijeme je na vícedenní intenzivní pobyt v rehabilitačním centru a na speciální zádržný systém na kolo, abych mohla na jaře s oběma dcerami konečně vyrazit na výlet.

Budeme moc vděční za každou korunu, která naší bojovnici Káje pomůže k návratu do normálního života.