Toníček už je 5ti letý kluk, který se narodil s Menkesovým syndromem, což je závažné neurodegenerativní onemocnění způsobené metabolickou poruchou mědi v těle. Kvůli své nemoci trpí těžkou hypotonií, velmi volnými klouby, opožděným vývojem, neprospíváním, vadou řeči a spoustou dalších diagnóz.

Toník nechodí, denně doma cvičíme, aby byl co nejvíce pohyblivý a z lezení se jednou stálo i vysněné chození.

Potřebuje neustálou péči a intenzivní rehabilitace, často jezdíme k lékařům. Pravidelných lékařských kontrol není rozhodně málo: neurologie, urologie, oční, nefrologie, gastroentorologie, ORL, chirurgie, metabolické centrum, nutriční, psychologie, logopedie, ... a pak také na proplach portu, který máme kvůli častým hospitalizacím.

Toníkovi odmalička denně aplikuji experimentální léčbu, která drží na uzdě epileptické záchvaty. Bohužel moc nezabírá. Navíc se Toníkovi tvoří divertikly (slepé výchlipky stěny trávící trubice), musíme ho také cévkovat.

Vytvořily se mu polypy v žaludku, se kterými bojoval minulý rok o život. Skončil s jejunostomií, tj. hadičkou v tenkém střevě, přes kterou mu dávám výživu. Je to ale bojovník a zvládne i tak jíst část mixované stravy.

Pro speciální léky jezdím každý měsíc z Moravy až do Prahy, kde má Toník i polovinu kontrol u odborných lékařů.

I přes těžkou diagnózu a spousty překážek, které mu život přinesl, je Toník šťastné dítě, které rádo skládá puzzlíky, hraje si s autíčky. Rád tráví čas venku a užívá si života, jak mu to jen jeho nemoc umožňuje.

Jak sbírka pomůže?

Auto, bohužel, nevlastním, půjčuji si ho od rodiny, nebo využívám MHD, což je však velmi náročné, nejen časově, hlavně díky Toníkovu léčebnému režimu. Má také oslabenou imunitu a snadno podlehne virózám a infekcím, které často končí hospitalizací. Hromadná doprava mu proto neprospívá. Navíc s sebou vozím i dvou a půl letou dcerku Natálku, která je Tonikovým velkým parťákem nejen na cestách.

Proto bych Vás chtěla opravdu moc poprosit o pomoc a podporu, abychom si mohli pořídit vlastní auto.

Potřebujeme být, alespoň v tomto ohledu, nezávislí na pomoci okolí a pohodlně a bezpečně s Toníkem jezdit kdykoliv a kamkoliv je potřeba. Zkoušela jsem žádat úřad práce o příspěvek na pořízení auta, avšak byl nám zamítnut.

Děkujeme za vaši podporu! Sabina a Toník