Auto pro Toníčka se závažným metabolickým onemocněním

Bzenec / Zbierku organizuje Sabina Presová zc.manzes@anibas.avoserp

{}
0 %

Auto pro Toníčka se závažným metabolickým onemocněním

Vybraných 553 148 Kč z 400 000 Kč
Zostáva -238 dní
138 % z původního cíle
Zbierka bola ukončená 20. august 2023

Zbierce pomôžete zdieľaním na sociálnych sieťach

Toníček už je 5ti letý kluk, který se narodil s Menkesovým syndromem, což je závažné neurodegenerativní onemocnění způsobené metabolickou poruchou mědi v těle. Kvůli své nemoci trpí těžkou hypotonií, velmi volnými klouby, opožděným vývojem, neprospíváním, vadou řeči a spoustou dalších diagnóz.

Toník nechodí, denně doma cvičíme, aby byl co nejvíce pohyblivý a z lezení se jednou stálo i vysněné chození.

Potřebuje neustálou péči a intenzivní rehabilitace, často jezdíme k lékařům. Pravidelných lékařských kontrol není rozhodně málo: neurologie, urologie, oční, nefrologie, gastroentorologie, ORL, chirurgie, metabolické centrum, nutriční, psychologie, logopedie, ... a pak také na proplach portu, který máme kvůli častým hospitalizacím.

Toníkovi odmalička denně aplikuji experimentální léčbu, která drží na uzdě epileptické záchvaty. Bohužel moc nezabírá. Navíc se Toníkovi tvoří divertikly (slepé výchlipky stěny trávící trubice), musíme ho také cévkovat.

Vytvořily se mu polypy v žaludku, se kterými bojoval minulý rok o život. Skončil s jejunostomií, tj. hadičkou v tenkém střevě, přes kterou mu dávám výživu. Je to ale bojovník a zvládne i tak jíst část mixované stravy.

Pro speciální léky jezdím každý měsíc z Moravy až do Prahy, kde má Toník i polovinu kontrol u odborných lékařů.

I přes těžkou diagnózu a spousty překážek, které mu život přinesl, je Toník šťastné dítě, které rádo skládá puzzlíky, hraje si s autíčky. Rád tráví čas venku a užívá si života, jak mu to jen jeho nemoc umožňuje.

Jak sbírka pomůže?

Auto, bohužel, nevlastním, půjčuji si ho od rodiny, nebo využívám MHD, což je však velmi náročné, nejen časově, hlavně díky Toníkovu léčebnému režimu. Má také oslabenou imunitu a snadno podlehne virózám a infekcím, které často končí hospitalizací. Hromadná doprava mu proto neprospívá. Navíc s sebou vozím i dvou a půl letou dcerku Natálku, která je Tonikovým velkým parťákem nejen na cestách.

Proto bych Vás chtěla opravdu moc poprosit o pomoc a podporu, abychom si mohli pořídit vlastní auto.

Potřebujeme být, alespoň v tomto ohledu, nezávislí na pomoci okolí a pohodlně a bezpečně s Toníkem jezdit kdykoliv a kamkoliv je potřeba. Zkoušela jsem žádat úřad práce o příspěvek na pořízení auta, avšak byl nám zamítnut.

Děkujeme za vaši podporu! Sabina a Toník

Poděkování

14. 08. 2023

Chtěla bych moc poděkovat Vám,kteří jste přispěly na auto pro Toníčka, které tolik potřebujeme nejen na cesty k doktorům. Vše, co bude nad cenu vhodného auto pro Toníčka, bych použila na rehabilitace, které jsou pro Toníka také velmi důležité.

Je úžasné, že i v této nelehké době, Vám není Toníčkův těžký osud lhostejný a moc si toho vážím. Spadl mi velký kámen ze srdce,že Tonikovi budu moct dopřát pohodlné a bezpečné cestování.



Patrón zbierky 1

Wowmini.cz

Partnerem sbírky je e-shop wowmini.cz a jeho zákazníci.

Zbierku dosiaľ podporili 810 darcov

91 Kč — Anonymný darca pred 8 mesiacmi

252 Kč — Anonymný darca pred 8 mesiacmi

1 842 Kč — E-shop Wowmini.cz a jeho zákazníci pred 8 mesiacmi

374 Kč — Anonymný darca pred 8 mesiacmi

„Držte se maminko a Toníčku, krásně to zvládáte i přes to, jak je to těžké.“
50 Kč — Terka pred 8 mesiacmi

„Máte můj obdiv. Držte se, i když je toho někdy moc.“
373 Kč — VERONIKA pred 8 mesiacmi

399 Kč — Anonymný darca pred 8 mesiacmi

„Toníček si nemohl přát do života lepší maminku. Jste úžasná v tom, co pro něj děláte. To Vaše oddaná péče mu usnadňuje jeho nelehký osud. Obdivuji Vás.❤️“
373 Kč — Kateřina Formánková pred 8 mesiacmi

252 Kč — Anonymný darca pred 8 mesiacmi

252 Kč — Anonymný darca pred 8 mesiacmi