Pomozme Lucii získat nezbytný lék. Čas běží!

Praha, Nučice
Sbírku organizuje Mgr. Lucie Rybyšarová
Rodina a děti, Zdraví

Pomozme Lucii získat nezbytný lék. Čas běží!

Vybráno 6 473 008 Kč

z 6 240 000 Kč   / 104 %
0 %
Zbývá -219 dnů
4937 dárců

Sbírka běží na Znesnáze

Sbírka byla ukončena 31. prosince 2024

Pozvi své přátelé

Jedna aktualita o tom, jak se mi momentálně daří.

05. 05. 2025

Prý vás to zajímá a mě těší, že máte zájem zjistit, jak to se mnou bylo (a je) dál. Snažím se aktuality uveřejňovat veřejně na svém FB, tak případně můžete sledovat i tam.

10.1.2025 jsem si v lékárně vyzvedla tři krabičky léků na tři měsíce. Léky jsem si mohla koupit díky sbírce. Jako nejlepší varianta nám nakonec vyšel dovoz léků, a to nejen z hlediska financí, ale i kvůli náročnosti jiných variant, jak se k léku dostat. Bolesti už jsem měla opravdu velké a i chůze mi činila problém, bylo by tedy velmi obtížné někam cestovat.

Když jsem léky začala užívat, spala jsem dva celé dny i noci. Říkala jsem si, že to asi takhle nepůjde, jestli budu jenom spát a spát. Ale pravdou bylo, že po 2 dnech jsem se probudila bez bolestí a opravdu konečně odpočinutá. A hlavně – od té doby žádné bolesti nemám, a tak ani neužívám žádné léky na bolest. Byla jsem velmi překvapená, že to pomohlo tak rychle. Konzultovala jsem tento vývoj se svým onkologem a on mi potvrdil, že se nejedná o placebó, ale že léky fungují. Neumíte si představit mou radost.

V únoru jsem byla na očním a představte si, zmizel jeden malý nádor v mém jediném oku! Pan doktor byl velmi překvapený a dlouho a poctivě mi oční pozadí prohlížel, ale prostě a jednoduše nádor je fuč. HURÁ!

V březnu jsem podstoupila magnetickou rezonanci, kde konečně po roce vidíme zastavení růstu nádorů a hlavně splasknutí cyst okolo nádoru. Což vysvětluje fakt, že jsem bez bolestí a můžu v pohodě chodit.

A ještě jedna velká událost. Pojišťovna vyhověla mé žádosti a schválila mi tři balení. Byl potom trochu problém s dohodou mezi Motolem a pojišťovnou, aby platba skutečně proběhla, ale nakonec se tak stalo a já si na konci března vyzvedla další krabičky (více v článku zde: https://www.seznamzpravy.cz/clanek/domaci-zivot-v-cesku-kvuli-nadorum-brala-opiaty-nevzdala-se-i-kdyz-pojistovna-nechtela-platit-leky-270188.

 A protože léčba funguje, požádal můj onkolog o úhradu dalších léků. Vše je potřeba dělat s dostatečným předstihem – než vše administrativně proběhne a než se lék doveze. A hurá, i tentokrát pojišťovna mé žádosti vyhověla. Tím bych měla léčbu pokrytou do září.

Další důležité události. Lék byl v únoru schválen EMA. Tím pádem už žádám o dovoz registrovaného léčiva a otevírá se cesta pro další pacienty. V Oxfordu vznikla komise lékařů, kteří řeší případy pacientů s VHL. Vznik komise inicioval původem český lékař, a to na základě mého příběhu.

Stále pracuji na založení pacientské organizace. Setkala jsem se s dalšími pacienty, napsali jsme stanovy a ještě potřebujeme dotáhnout pár organizačně administrativních záležitostí.

Můj celkově zlepšený stav mi umožňuje pracovat, konečně se mé dny neřídí tím, jestli mám nebo nemám bolesti. Takže cestuji, věnuji se casemanagementu v sociální oblasti, věnuji se komunitě seniorů a jezdím školit gerontooblek. Vymyslela jsem si nový projekt, ale o tom jindy.

Můžu se plně věnovat rodině a kamarádům, můžu se potkávat s lidmi a můžu celou dobu normálně sedět na židli u společného čaje. Spousta lidí říká, že dobře vypadám. Myslím, že je to tím, že nemám ve dne v noci bolesti a že se konečně vyspím. Nebudu vám lhát, pociťuji i vedlejší účinky léků, jako je únava a dušnost, ale to se dá zmáknout. AI mi řekla, že polehávání v mém případě není lenost ale léčba. Tak se musím smát, že má holka jedna umělá pravdu.

Přála bych si, aby byl lék dostupný bez tolika překážek. Myslím samozřejmě na pokračující léčbu pro mě, ale hlavně taky pro další a další a další pacienty. Mám jich teď kolem sebe docela dost a věřte mi, bude to mnohem veselejší pro ně i jejich blízké, když se k léku dostanou.

Na závěr ještě jedna prosba a jeden příběh Věrky, ženy se stejnou diagnózou. Kdyby Věrka měla lék před rokem, mohlo být dnes všechno hodně jinak. A před rokem už lék byl k dispozici. Věrka se k němu bohužel nedostala a dnes je ochrnutá. Pokud máte možnost, prosím sdílejte její příběh, a pokud je to ve vašich možnostech, přispějte.  Moc díky za Věrku!

https://www.znesnaze21.cz/sbirka/pomozme-vere-ziskat-zivotne-dulezity-lek

Přeji Vám hlavně zdraví, spokojenost a ať se Vám splní, co si přejete.

Lucka

Milí dobrosrdcaři,

17. 01. 2025

10.1.2025 jsem si v 16h vyzvedla v lékárně v Motole tento malinko opožděný ne dáreček, ale dar. Dar, který jsem mohla koupit díky skoro pěti tisícům dárců! Vás dobrých lidí! Hurá, hurá, hurá a díky.

Cesta za tímto lékem začala v červnu 2024 a myslím, že ten příběh už všichni aspoň trochu znáte. Když jsem na konci října viděla na své sbírce, vybranou částku, věřila jsem, že do vánoc bude lék doma. Úplně se to nepovedlo, ale byla jsem trpělivá a trochu neodbytná a také jsem měla štěstí na profíky kteří lék dováží, udělali maximum pro co nejrychlejší dovoz.

Aby mi mohly oči zářit štěstím u stromečku, museli jsme tomu trochu pomoct, třeba tím,že jsme s odstrojováním stromečku trochu počkali 😉. A já se teď raduju a o svou radost se s vámi chci podělit. A také bych vám všem chtěla znovu poděkovat a popřát vám do nového roku, hlavně zdraví, zdraví, zdraví a ať se vám splní, co si přejete.

Každé ráno vám v duchu všem znovu a znovu poděkuju, protože, kdo to má sníst jen tak na posezení asi 20tisíc 😉.

Mějte se dobře, držte mi prosím palce, protože ještě není vyhráno, teď se musí snažit moje tělo tenhle proces zmáknout. Já se zase ozvu, až budu mít nějaké novinky.

Ještě jednou díky.Lucka

Jmenuji se Lucie, je mi 41 let a žiji s manželem a se synem v dvojdomku kousek od Prahy. Od 13 let bojuji s nemocí jménem Von Hippel Lindau syndrom. Je to onemocnění, kdy se mi tvoří nezhoubné nádory, které jsou však nebezpečné svým uložením v mozku, v míše, v očích a zároveň se u této nemoci může objevit i velmi zhoubný karcinom ledvin.

 Této nemoci podlehla ve 27 letech moje babička a ve 23 letech moje maminka. Mně tenkrát byly 2 roky.

 Mám za sebou celou řadu operací i ozařování na Gama noži či laserem. Několikrát mi na neurochirurgii v ÚVN odstranili míšní nádory, po jedné takové operaci jsem se učila znovu chodit, měla jsem i výše zmiňovaný karcinom ledviny.

 Před dvěma lety jsem právě kvůli očnímu nádoru přišla o oko.

 Posledních 9 let jsem dostávala experimentálně a úspěšně biologickou léčbu, která bohužel přestává fungovat. Jeden z mých mnoha nádorů je zavrtaný v míše a tvoří okolo sebe cystu. Tento nádor nelze operovat bez toho, aby mě lékaři poškodili a nelze ho ani ozářit. Jak dochází k útlaku míchy, mám bolesti a občas mi nefungují nohy.

Jak sbírka pomůže?

Pomůže mi lék Welireg, který je schválený a registrovaný FDA v USA, o registraci v Evropě u EMA bude žádáno na jaře 2025, který je dostupný v USA, v Británii i Švýcarsku a jeho účinky by dokázaly nádory výrazně zmenšit. Bohužel tento lék není dostupný v EU a je velmi drahý. Do ČR mi lék dovezou za 630 000kč/měsíc. Ve Velké Británii je lék levnější, zatím ale nevíme jeho přesnou cenu. Léčba se dává na rok.

Pokusili jsme se požádat pojišťovnu o mimořádnou úhradu. Pojišťovna však lék zamítla. Chci bojovat dál, hodlám se proti rozhodnutí odvolat, avšak kladnému rozhodnutí nedávám naději a čas běží ...

 Pokud dojde k ještě většímu útlaku míchy, budou následky již nevratné.

S rodinou jsme se domluvili, že sbírka bude cílená výhradně na nákup léku a náklady spojené s přímo s léčbou (pokud bych se musela léčit v zahraničí), zatím na 6 měsíců. Ostatní náklady půjdou za námi, chceme být finančně spoluodpovědní a nechceme o vše žádat druhé. Bohužel na úhradu léku sami nestačíme. Děkuji všem, kteří mi pomůžete dál bojovat.

Ahoj!

10. 10. 2024

Moje ségra má v těle nádory, je jich hodně a současnej lék už moc nezabírá. Potřebuje jinej, u nás nedostupnej, pojišťovnou nehrazenej a pěkně drahej. Já Vás prosim, jestli rádi přispíváte, přispějte ségře. Jestli rádi sdílíte (nebo jestli jste třeba jenom ochotný sdílet, případně máte rovnou nápad “komu" sdílet), sdílejte. I když je cílová částka fakt velká, drobečky dělají krajíčky, každej příspěvek se počítá.

https://www.znesnaze21.cz/.../pomozme-lucii-ziskat...

Hodně jsem váhala, jestli k tomu napsat něco víc. Ale napsala jsem. A pak hodně váhala, jestli to sem dát. Ale dala jsem. Hlavně protože ségře ten text udělal radost a když řikala: “Hele to přece nevadí, když to někdo nepochopí, on v našich botách nechodil.”, trklo mě to – jakkoliv je tahle blbá situace nepříjemná, je “naše”. A já mám chuť dát najevo, že my, její lidi, jsme v tom s ní.

Moje ségra má v těle nádory a je jich hodně. Na mozku, na míše, v ledvinách, na očích. Prodělala dost operací, měla karcinom v ledvině, přišla o oko. Posledních 9 let měla biologickou léčbu, která jí pomáhala, nemusela furt pod nůž, ale teď už nezabírá dost. Jeden z nádorů v míše nejde operovat ani ozářit, míchu utlačuje, přestávaj jí fungovat nohy a dost jí to bolí. Postupem času to bude horší a bez vhodný léčby nevratný.

Tolik fakta. A za nima moje ségra. Poslední dny jenom tušim, jak je jí z celý týhle sbírkový akce ouzko. Celej život jenom tušim, jak jí asi je. Přirozeně. Nejsem v její kůži. Proto s Váma sdílim jen pár vzpomínek na to, jak bylo v mojí kůži, kdy nám bylo náct, nebo mně i trochu míň.

Moje ségra má v těle nádory a měla je už když jsem byla malá. První její operace, na kterou si pamatuju, pro mě byla důležitá hlavně v tom, že se o operaci, kterou nikdo nikdy nedělal, nějak dozvěděl author.eu. Dali ségře vyprděný kolo, který jsem jí nesmírně záviděla, i když jsem ještě jezdila jenom s přídavnejma kolečkama. Bylo to prostě nefér. A tohle nefér se pak s náma celkem vleklo. To je totiž na tom, když milovanej člověk hodně stoná, kromě toho samotnýho faktu, že je strašně nemocnej, dost velkej vopich. Tohle zatracený nefér, který chtě nechtě mezi Vás postaví zeď. Nedá se to rozdělit jako tabulka čokolády. Napůl. Nebo na čtyři díly, jak nám vždycky všechno doma rozpočítávala máma. Čokoládu. Řízky. Griliášový trubičky. Každej vždycky stejnym dílem. Ale todleto? Ségra dostala celou vzácnou chorobu komplet, dokonce ve všech dostupnejch variantách, a my tři – já, máma, táta – nic. Ségra trpěla hrdinně, táta tiše, máma nasraně, odhodlaně a s vervou nebývalou. Já si připadala, že na to na všechno koukám skrze hrozně špinavý vokno, že jenom šmíruju a dovnitř se mi nechtělo. Léta mi nedošlo, že uvnitř dávno jsem.

Ráda jsem se chovala, jakože vlastně o nic nejde. Když řikali pade na pade, přišlo mi to v pohodě. Jenom ten čas před operací, během operace a po operaci byl jak začarovanej. Chvíli letěl, chvíli se to vleklo a najednou to bylo za ní, i když se zdálo, že nikdy nebude. Jindy jsem úplně zapomněla, že na nějaký operaci je. Nikdy se mi nechtělo na to myslet. Někdy mě to jenom hrozně sralo. Nechtěla jsem se bát. Pro mě byla nemocná odevždycky a navždycky. Když jsem byla malá, myslela jsem si, že až budu velká, asi už ségru mít nebudu.

Ale naštěstí mám. A i díky ní a všemu, co zvládla a zvládá, je můj život bohatej jak svině. Je mnohem snazší bejt jak Timon a Pumba, Hakuna matata, když žijete od malinka s někym, kdo tohle dokáže, i když mu řikaj pade na pade.

Faktem je, že byly a jsou věci, který jsem na tom, mít nemocnou ségru, měla ráda. Byly to ty okamžiky, kdy jsme se jako rodina museli rozhodnout, jestli se kvůli něčemu rozbrečet, anebo se začít smát. Hurónsky, nepatřičně, nepochopitelně, nekorektně a sebeobranně. A díky ségře, která se vždycky začala chechtat jako první, jsme se občas smáli fakt dost. Třeba když se učila znova jíst a chodit. Naschvál jsme jí do nemocnice nosili jogurty, protože jí nezbejvalo, než si je vleže zasunout do límce na krku a snažit se trefit lžičkou do pusy. Seděli jsme na židličkách u nemocniční postele jako v divadle a napjatě čekali, kde to skončí tentokrát. Mrsk do voka. Plesk na čelo. Bylo to k popukání. A další den jsme zase nesli jogurt.

Chodit jí učil hlavně můj švára. Jim bylo vyšších náct, mně nižsích náct, byli zamilovaný, vysmátý a zdáli se mi trapný. Každej den jí vláčel po nemocničních chodbách v chodítku s takovym elánem a takovou rychlostí, že pravidelně ztrácela papuče, občas i fusekle, aniž by si toho všimla. Nohy jí totiž nedbale plandaly a necejtily. Ale to by nebyla ona, aby to nerozchodila.

Zpočátku bylo i dost srandovní, když ségra, nejhubenější drobítek široko daleko, po jedný z operací žrala jako velryba. Zbodla mísu krabího salátu a pytel rohlíků, načež nás poslala do kantýny pro chlebíčky. O pár hodin později brečela hlady. Prej to je normální, řikali. A pustili jí domů.

Doma už tolik nejedla a hodně se potila, šátek na krku jsem jí musela měnit furt. Nestěžovala si, ale nesmála se, a když řikám mámě, že to je nějaký divný, bolí jí hlava a přešly jí fóry, zjistilo se, že se někdo sek v desetinný čárce u dávkování nějakejch kortikoidů a jí se kvůli tomu nehojí rány, takže chodím několikrát denně ždímat do umyvadla její mozkomíšní mok.

Fóry jsou u mojí ségry vůbec dobrej ukazatel pohody – asi i díky nemoci v ní totiž vykvetl velmi pěknej černej humor pro pokročilý. A taky ukazatel její síly, protože fórky jí nepřecházej skoro nikdy.

A když, tak jenom na chvilku, třeba když kvůli nemoci přišla o oko. Velmi brzy jí ale zase začaly přepadat záchvaty smíchu, když si fungl nový skleněný oko počmárala oční linkou a nešlo jí to umejt, když vyběhla v noci v hotelu na bandu kaličů s nasranou prosbou, že chce spát, ale zapomněla si oko nandat a použila tak důlek jako překvapivě účinnou zbraň nebo když po nějaký schůzce zjistila, že se oko otočilo čelem vzad a měla tak celou dobu velmi zombie vibe.

Leckdy to ale prostě vtipný nebylo. Když bylo zle, náš táta zatínal zuby. Troufnout si a dát mu mezi ně uhlí, plival by diamanty. Jenže experimentuj s někym, na koho jenom pohled bolí. Tuhle nemoc měla i tátova první žena, ségřina první máma. Umřela na ní, když byly ségře dva.

Zatímco táta zuby zatínal, ségřina druhá máma, ta naše společná, zuby cenila. Hryzala osud, žvejkala útrapy a jala se v zubech hory přenášet.

Když nebylo doktorů, když nebylo známostí, když nebylo sociálních sítí, chystala máma balíčky, obálky, dary a chodila po známých i neznámých a hledala pro ségru tu nejlepší péči. Jako puberťačce mi připadalo, že se zbláznila. Kde má nějaký zásady, nějakou důstojnost, to jí to neni trapný? Mámu to tehdy zabolelo fest, ale přesto mi řekla něco, co mi zůstalo v hlavě nafurt a změnilo to můj pohled na ni i na to, co to zásady a důstojnost jsou. Řekla mi přitom jenom, že mám štěstí, že ještě nechápu, že jsou důležitější věci. A že by mi přála, abych to nepochopila nikdy.

Já tady už radši tohle povídání skončim a jeho závěrem to přeju zase Vám. A kdyby přece jenom život nakládal, až ten ocet zkřiví hubu, ať se to dá aspoň polknout a něco si z toho vzít.

Když si rozkliknete odkaz na sbírku, najdete ještě o fous víc informací. Jestli se rozhodnete přispět, sdílet, dát někomu tip na skvělou investiční příležitost, moc Vám, celá naše rodina, děkujeme.

Ségra díky tomu bude třeba schopná dýl pracovat a dělat tuhle společnost přívětivější pro ty, kdo stárnou – no takže ve výsledku pro nás pro všechny. Její práce (ale bez přehánění v jejim případě spíš poslání) je totiž starat se o to, aby se s lidma, který maj do mládí daleko, počítalo, aby se na ně braly ohledy, aby jim bylo rozuměno a aby se mohli cejtit prostě co nejvíc normálně. To chceš.

Díky vám všem!!!

03. 10. 2024

Vážení a milí dobrosrdcaři,

jsem vděčná a taky hodně dojatá z vaší obrovské vlny solidarity. Děkuji za každou poslanou korunu, děkuji za vzkazy, které píšete a díky moc za sdílení. Vážím si vás všech!

Máme na první krabičku! Hurá!

Ať se vám dobro vrací do vašich životů.

Lucka

Anonymní dárce 27.12.2024 1 000 Kč

QR platby 23.12.2024 1 000 Kč

„QR platby 16.12.-22.12.2024“

Blanka Ziková 23.12.2024 10 000 Kč

„Drzime palce at Vam vse dobre dopadne💫“

Klára 22.12.2024 2 112 Kč

„Věřím a držím pěsti - štěstí“

Anonymní dárce 20.12.2024 1 000 Kč

Kateřina 17.12.2024 252 Kč

„Držím vám moc palce.“

Nosková Jana 16.12.2024 4 000 Kč

„Věřím, že to dáte“

Tereza 14.12.2024 500 Kč

HANA 12.12.2024 500 Kč

„Věřím, že všechno dobre dopadne. Držím palce. “

Marcela Vondráčková 11.12.2024 252 Kč

Můžu si odečíst dar z daní?

Jasně! Stačí zaškrtnout, že máte zájem o potvrzení o daru, a vyplnit údaje. Hned jak dorazí vaše platba, uvidíte potvrzení v e-mailu.

Za jak dlouho se dar přičte?

Rychlost připsání peněz záleží na vaší bance a platební metodě. Nelekejte se, když se hned neuvidíte mezi dárci.

Jsou sbírky ověřené?

Naše sbírky prochází kontrolou nejen před spuštěním. Až sbírka skončí, dohlídneme, aby peníze příjemce využil do posledního haléře na to, o co žádal.

Lucie Výborná

Patronkou sbírky je novinářka a moderátorka Lucie Výborná

Lucie Výborná

Patronkou sbírky je novinářka a moderátorka Lucie Výborná

Vzkazy od dárců

QR platby 23.12.2024 1 000 Kč

„QR platby 16.12.-22.12.2024“

Blanka Ziková 23.12.2024 10 000 Kč

„Drzime palce at Vam vse dobre dopadne💫“

Klára 22.12.2024 2 112 Kč

„Věřím a držím pěsti - štěstí“

Kateřina 17.12.2024 252 Kč

„Držím vám moc palce.“

Nosková Jana 16.12.2024 4 000 Kč

„Věřím, že to dáte“

HANA 12.12.2024 500 Kč

„Věřím, že všechno dobre dopadne. Držím palce. “

Jitka 10.12.2024 252 Kč

„Zkusila jste léčitele?“

Jarek 09.12.2024 500 Kč

„Přeji ať vše dobře dopadne. Jste inspirací. 🙏“

Anonymní dárce 04.12.2024 777 Kč

„MOC DRŽÍM PALEČKY !!!“

Tereza Huclová 04.12.2024 1 221 Kč

„Přeji, ať se vše podaří. Jste inspirací pro všechny. “

DALŠÍ Dobročinné sbírky

Oheň zničil kuchyň hospice. Pomozme s obnovou

Oheň zničil kuchyň hospice. Pomozme s obnovou

„Mám strach, že se mu něco stane.“ Speciální brýle pro tatínka Štěpánky

„Mám strach, že se mu něco stane.“ Speciální brýle pro tatínka Štěpánky

 „Pejsci nás mnohokrát vytáhli z průšvihu.“ Asistenční pes pro manžele na vozíku

„Pejsci nás mnohokrát vytáhli z průšvihu.“ Asistenční pes pro manžele na vozíku

Kauce na nový domov pro Martina a jeho syna

Kauce na nový domov pro Martina a jeho syna

„Tři roky jsme nebyli venku.“ Bezbariérová plošina pro Petra po úrazu

„Tři roky jsme nebyli venku.“ Bezbariérová plošina pro Petra po úrazu

„Mým snem je jednou zase chodit.“ Rehabilitace pro Veroniku po autonehodě

„Mým snem je jednou zase chodit.“ Rehabilitace pro Veroniku po autonehodě

Rehabilitace pro Ráďu: šance vyhnout se náročné operaci

Rehabilitace pro Ráďu: šance vyhnout se náročné operaci

Rehabilitace pro bojovníka Miška

Rehabilitace pro bojovníka Miška

Připravte a spusťte sbírku na pár kliků!

Rychle a bez námahy spustíte vlastní dobročinnou sbírku.

Znesnáze v médiích