Special treatment will save Lucy’s life. Help!

Prý vás to zajímá a mě těší, že máte zájem zjistit, jak to se mnou bylo (a je) dál. Snažím se aktuality uveřejňovat veřejně na svém FB, tak případně můžete sledovat i tam.

10.1.2025 jsem si v lékárně vyzvedla tři krabičky léků na tři měsíce. Léky jsem si mohla koupit díky sbírce. Jako nejlepší varianta nám nakonec vyšel dovoz léků, a to nejen z hlediska financí, ale i kvůli náročnosti jiných variant, jak se k léku dostat. Bolesti už jsem měla opravdu velké a i chůze mi činila problém, bylo by tedy velmi obtížné někam cestovat.

Když jsem léky začala užívat, spala jsem dva celé dny i noci. Říkala jsem si, že to asi takhle nepůjde, jestli budu jenom spát a spát. Ale pravdou bylo, že po 2 dnech jsem se probudila bez bolestí a opravdu konečně odpočinutá. A hlavně – od té doby žádné bolesti nemám, a tak ani neužívám žádné léky na bolest. Byla jsem velmi překvapená, že to pomohlo tak rychle. Konzultovala jsem tento vývoj se svým onkologem a on mi potvrdil, že se nejedná o placebó, ale že léky fungují. Neumíte si představit mou radost.

V únoru jsem byla na očním a představte si, zmizel jeden malý nádor v mém jediném oku! Pan doktor byl velmi překvapený a dlouho a poctivě mi oční pozadí prohlížel, ale prostě a jednoduše nádor je fuč. HURÁ!

V březnu jsem podstoupila magnetickou rezonanci, kde konečně po roce vidíme zastavení růstu nádorů a hlavně splasknutí cyst okolo nádoru. Což vysvětluje fakt, že jsem bez bolestí a můžu v pohodě chodit.

A ještě jedna velká událost. Pojišťovna vyhověla mé žádosti a schválila mi tři balení. Byl potom trochu problém s dohodou mezi Motolem a pojišťovnou, aby platba skutečně proběhla, ale nakonec se tak stalo a já si na konci března vyzvedla další krabičky (více v článku zde: https://www.seznamzpravy.cz/clanek/domaci-zivot-v-cesku-kvuli-nadorum-brala-opiaty-nevzdala-se-i-kdyz-pojistovna-nechtela-platit-leky-270188.

 A protože léčba funguje, požádal můj onkolog o úhradu dalších léků. Vše je potřeba dělat s dostatečným předstihem – než vše administrativně proběhne a než se lék doveze. A hurá, i tentokrát pojišťovna mé žádosti vyhověla. Tím bych měla léčbu pokrytou do září.

Další důležité události. Lék byl v únoru schválen EMA. Tím pádem už žádám o dovoz registrovaného léčiva a otevírá se cesta pro další pacienty. V Oxfordu vznikla komise lékařů, kteří řeší případy pacientů s VHL. Vznik komise inicioval původem český lékař, a to na základě mého příběhu.

Stále pracuji na založení pacientské organizace. Setkala jsem se s dalšími pacienty, napsali jsme stanovy a ještě potřebujeme dotáhnout pár organizačně administrativních záležitostí.

Můj celkově zlepšený stav mi umožňuje pracovat, konečně se mé dny neřídí tím, jestli mám nebo nemám bolesti. Takže cestuji, věnuji se casemanagementu v sociální oblasti, věnuji se komunitě seniorů a jezdím školit gerontooblek. Vymyslela jsem si nový projekt, ale o tom jindy.

Můžu se plně věnovat rodině a kamarádům, můžu se potkávat s lidmi a můžu celou dobu normálně sedět na židli u společného čaje. Spousta lidí říká, že dobře vypadám. Myslím, že je to tím, že nemám ve dne v noci bolesti a že se konečně vyspím. Nebudu vám lhát, pociťuji i vedlejší účinky léků, jako je únava a dušnost, ale to se dá zmáknout. AI mi řekla, že polehávání v mém případě není lenost ale léčba. Tak se musím smát, že má holka jedna umělá pravdu.

Přála bych si, aby byl lék dostupný bez tolika překážek. Myslím samozřejmě na pokračující léčbu pro mě, ale hlavně taky pro další a další a další pacienty. Mám jich teď kolem sebe docela dost a věřte mi, bude to mnohem veselejší pro ně i jejich blízké, když se k léku dostanou.

Na závěr ještě jedna prosba a jeden příběh Věrky, ženy se stejnou diagnózou. Kdyby Věrka měla lék před rokem, mohlo být dnes všechno hodně jinak. A před rokem už lék byl k dispozici. Věrka se k němu bohužel nedostala a dnes je ochrnutá. Pokud máte možnost, prosím sdílejte její příběh, a pokud je to ve vašich možnostech, přispějte.  Moc díky za Věrku!

https://www.znesnaze21.cz/sbirka/pomozme-vere-ziskat-zivotne-dulezity-lek

Přeji Vám hlavně zdraví, spokojenost a ať se Vám splní, co si přejete.

Lucka

10.1.2025 jsem si v 16h vyzvedla v lékárně v Motole tento malinko opožděný ne dáreček, ale dar. Dar, který jsem mohla koupit díky skoro pěti tisícům dárců! Vás dobrých lidí! Hurá, hurá, hurá a díky.

Cesta za tímto lékem začala v červnu 2024 a myslím, že ten příběh už všichni aspoň trochu znáte. Když jsem na konci října viděla na své sbírce, vybranou částku, věřila jsem, že do vánoc bude lék doma. Úplně se to nepovedlo, ale byla jsem trpělivá a trochu neodbytná a také jsem měla štěstí na profíky kteří lék dováží, udělali maximum pro co nejrychlejší dovoz.

Aby mi mohly oči zářit štěstím u stromečku, museli jsme tomu trochu pomoct, třeba tím,že jsme s odstrojováním stromečku trochu počkali . A já se teď raduju a o svou radost se s vámi chci podělit. A také bych vám všem chtěla znovu poděkovat a popřát vám do nového roku, hlavně zdraví, zdraví, zdraví a ať se vám splní, co si přejete.

Každé ráno vám v duchu všem znovu a znovu poděkuju, protože, kdo to má sníst jen tak na posezení asi 20tisíc .

Mějte se dobře, držte mi prosím palce, protože ještě není vyhráno, teď se musí snažit moje tělo tenhle proces zmáknout. Já se zase ozvu, až budu mít nějaké novinky.

Ještě jednou díky.Lucka

Milí dobrosrdcaři,

delší dobu jsem se neozvala. Není to proto, že bych nic nedělala nebo na Vás po dovršení cílové částky zapomněla, to určitě ne! Ale bylo toho tolik, že jsem se v tom sama orientovala složitě.

Postupně se nám podařilo získat skoro všechny informace ze zahraničních klinik, tedy mám přehled, kolik bych kde zaplatila za lékařskou péči či samotný lék. Bylo velmi náročné všechny informace získat. 

Zároveň pro mě bylo těžké přijmout fakt, že nevyšly některé pokusy a nápady, které se objevily.

Nyní jsem se pevně rozhodla, že nejvýhodnější bude nechat si lék dovézt do ČR.

Vyhodnocovali jsme nejen samotnou cenu léku, ale i ostatní finanční náklady jako odměnu klinikám za práci lékařů a vyšetření, náklady na ubytování a cestování. Důležitým aspektem byla také ochota konkrétního zahraničního lékaře spolupracovat s mými  českými lékaři, ke kterým mám důvěru, a také jsem zohledňovala další faktory jako např. nároky na cestování. 

V tuto chvíli existuje naděje lepší ceny dovezeného léku a rychlejšího dovozu, než byla původní informace, díky čemuž by mohla být léčba i delší než původně zamýšleného půl roku. Je to zásluhou mnoha lidí, kteří pro to, aby lék skutečně byl, dělají maximum.

Musím říct, že v posledním období jsem velmi ocenila podporu rodiny, přátel i lékařů, protože někdy to vypadalo hodně marně. Situace je pro mě o to složitější, že některé noci mě trápí bolesti a nedá se pořádně spát. Navíc mi nebylo dobře, protože jsem měla hodně vysoký tlak. Ale snažím se fungovat.

Pracovně jsem nezahálela, byla jsem školit v Žacléři skvělý personál místní LDN. Tématem byla komunikace s pacientem se syndromem demence, pracovníci byli skvělí. Vzhledem k tomu, že jsem přímo v LDN mohla dvě noci přespat, měla jsem možnost sledovat jejich práci velmi zblízka a jsou fakt profíci. Byla jsem s kolegyní školit ve Zlíně gerontooblek a musím přiznat, že jsme se společně hodně nasmáli. V Rudné jsme finalizovali program pro seniory a mezigenerační akce na prosinec. Bude to jízda, já se TAK těším! A na ministerstvu práce a sociálních věcí jsme měli společné setkání u kulatého stolu, což je vždy velmi obohacující.

Jak vidíte, snažím se na všech frontách, a co je důležité ohledně léku, světlo na konci tunelu je zase o kousek blíž. Jakože světlo = lék, aby bylo jasno. :-D 

Moc Vám všem děkuji za všechnu podporu, kterou jsem od Vás dostala a stále dostávám. Budu Vás zase informovat.

Lucka