Special treatment will save Lucy’s life. Help!

Praha, Nučice / Organizer: Mgr. Lucie Rybyšarová zc.icomopfn@ofni

{}
0 %

Special treatment will save Lucy’s life. Help!

Amount raised 6 409 611 Kč of 6 240 000 Kč goal
Left 48 days
103 % z původního cíle
The campaign has ended 31. December 2024

Help by sharing

My name is Lucie, I am 41 years old and I live with my husband and son in a semi-detached house not far from Prague. I have been fighting a disease called Von Hippel Lindau syndrome since I was 13 years old. It is a disease in which benign tumors are formed, but they are dangerous because they are deposited in the brain, in the spinal cord, in the eyes, and at the same time, very malignant kidney cancer can also appear with this disease.

My grandmother succumbed to this disease at the age of 27 and my mother at the age of 23. I was 2 years old then.

 I have had a number of surgeries and Gamma knife or laser irradiation. I had spinal cord tumors removed several times during neurosurgery at ÚVN, after one such operation I learned to walk again, I also had the above-mentioned kidney cancer.

Two years ago, I just lost an eye due to an eye tumor.

For the past 9 years I have been receiving experimental and successful biological treatment, which unfortunately stops working. One of my many tumors has burrowed into my spinal cord and is forming a cyst around itself. This tumor cannot be operated on without the doctors harming me and cannot be irradiated. As spinal cord compression occurs, I have pain and sometimes my legs don't work.

How will the collection help?

A drug that is available in the US, Britain and Switzerland will help me, and its effects would be able to significantly shrink the tumors. Unfortunately, this drug is not available in the EU and is very expensive. They will bring the medicine to the Czech Republic for 630,000 CZK/month. In Great Britain, the drug is cheaper, but we do not yet know its exact price. The treatment is given for a year.

We tried to ask the insurance company for an extraordinary payment. However, the insurance company rejected the medicine. I want to fight on, I intend to appeal against the decision, but I do not give hope for a positive decision and time is running out ...

If there is even more compression of the spinal cord, the consequences will be irreversible.

My family and I have agreed that the collection will be aimed exclusively at the purchase of medicine and costs directly related to treatment (if I have to be treated abroad), for the time being for 6 months. The other costs will go to us, we want to be financially co-responsible and we don't want to ask others for everything. Unfortunately, we are not enough to pay for the medicine ourselves. Thank you to everyone who helps me keep fighting.

Díky vám všem!!!

05. 11. 2024

A JE TO!!!!

DĚKUJU! DĚKUJU! DĚKUJU!

Jsme v cíli, máme vysbíráno!

Před měsícem se mi zdálo nepředstavitelné žádat Vás o pomoc. A dnes je to za mnou. Jsem zase moudřejší o jednu životní zkušenost.

Hlavně o to, že je tu mnoho dobrých lidí, jste to Vy, kteří jste mě podpořili finančně, vzkazy, šířením informací, zorganizovali jste všemožné akce, uháčkovali medvídky, vyrobili Ježíšky z oříšků a spoustu dalšího. Jste skvělí!

Patří se poděkovat i světu médií, lidem kteří mi pomohli vyprávět můj příběh široké veřejnosti. Velký dík patří Lucii Výborné, která se stala i patronkou mé sbírky.

Obrovský dík patří mým kamarádům, kolegům a hlavně rodině, kteří se mnou sdílejí každý detail celé téhle velké jízdy jménem Welireg.

Ještě než jsem dosáhla cílové částky, měla jsem pro Vás připravené aktuality, tak si je dovolím nasdílet.

Nevím, zda jste zaznamenali, ale měla jsem možnost stát se hostem Lucie Výborné v Radiožurnálu. Posílám Vám odkaz. 

https://radiozurnal.rozhlas.cz/vzacna-nemoc-ji-rozseva-nadory-po-tele-mam-pocit-ze-vydrzim-ale-lekari-biji-na-9339272

Jsem vděčná, že jsem měla možnost vyprávět svůj příběh. Celá tato situace není jen o mě, ale i o dalších pacientech s VHL. Nyní máme možnost dát o sobě vědět, a také vědět o sobě navzájem a vzájemně se informovat a inspirovat. Založila jsem za tím účelem facebookovou skupinu "VHL CZ/SK". 

Co je nového ohledně léku? Odeslali jsme do USA podrobné snímky z rezonance, ještě musím poslat výsledky odběrů. A potom už, doufám, dostanu konečnou informaci o ceně léčby.  (Aktualita z pondělka: chtějí dokumentaci za posledních 5let vše v angličtině, cenu pořád nesdělili)

Konzultovali jsme možnost získat lék v Jižní Koreji, kde by byl lék asi nejlevnější, ale lékaři tam navrhují zákroky, které nechci po poradě s mými lékaři podstupovat, tak uvidíme, jak se to vyvrbí tam.

Také jsem v pátek získala kontakt na lékaře v UK, i tam budu zjišťovat přesnou cenu. Doufám, že už budu mít brzy všechny potřebné informace a konečně poletíme pro léky. Protože bolesti jsou každodenní a může být hůř. Do toho jsem začala bojovat s vysokým tlakem, biologická léčba bohužel není příliš přátelská k mým ledvinám.

Ani pracovně jsem nezahálela, k mé velké radosti jsem byla přednášet na své alma mater na Albertově studentkám ergoterapie o tom, jak náš obor může konkrétně pomáhat seniorům se syndromem demence v jejich přirozeném prostředí. Moc mě těší zájem mladých studentek o starší generaci. Také jsem přednášela komunikaci v domově se zvláštním režimem. To jsou zase úplně jiné přednášky, protože pracovníci už mají bohaté zkušenosti z praxe, které můžeme společně nahlížet. V nadačním fondu Ninin sen jsme spustili čtvrtý ročník projektu "Senioři staví s dětmi". Jedná se o propojení dětí ze školek a seniorů v domovech pro seniory, kdy společně staví z kostek a vzájemně se tak od sebe učí.

Jsem moc ráda, že mohu tímto způsobem pořád pracovat. 

Mám další plány ohledně nově vznikající komunity VHL lidí, mám i plány pracovní a samozřejmě největší plán a největší můj fokus je nyní WELIREG. Ještě jednou Vám děkuji, že jste mi finančně pomohli a já se nemusím vzdát naděje, že ještě leccos zvládnu.

Opravdu velké DÍKY, budu dál uveřejňovat informace, jak pokračuji.

Krásné podzimní dny Vám všem.

Lucka

Aktuálně

22. 10. 2024

Milí dobrosrdcaři,

týden se s týdnem sešel a já si dovoluji Vám opět tiscíkrát poděkovat za všechno, co pro mě děláte.

Děkuji nejen za příspěvky, za sdílení mého příběhu a vzkazy, které stále poctivě čtu, ale i za všechny akce, které jste rozjeli. V okolí mého bydliště visí plakáty a kolegyně/kamarádky roznesly po širokém okolí kasičky. Za příspěvek do kasičky si může přispěvatel vybrat medvídka, kterého vlastnoručně uháčkovaly. Kasičky jsou zapečetěné tak, jak to má být, a můžete na ně narazit třeba na různých akcích v okolí Rudné i v našich provozovnách.

Díky patří i sportovním klubům, které uspořádaly zápasy a akce, na nichž vybrali příspěvky ve prospěch mojí sbírky.

Pomohli jste mi také dostat můj příběh do veřejného prostoru, proto přidávám odkazy na mediální prezentaci mého příběhu a budou další.

•            https://www.ahaonline.cz/clanek/musite-vedet/218489/pomoc-pro-lucii-41-z-nucic-nadory-kvuli-vzacne-nemoci.html

•            https://www.blesk.cz/clanek/radce-zdravi-a-zivotni-styl-zdravi/797123/vzacna-nemoc-vzala-lucii-41-babicku-27-maminku-23-i-oko-posledni-sanci-je-lek-za-miliony.html

•            https://tn.nova.cz/zpravodajstvi/clanek/579484-lucii-se-v-tele-tvori-nadory-potrebuje-specialni-a-velmi-drahy-lek

Začali se mi ozývat další lidé s nemocí Von Hippel Lindau (VHL). Píšou mi své nelehké osudy v boji s touto nemocí, ale zároveň se ptají na léčbu, na možnosti, na zkušenosti. Jsem vděčná, že jsme se našli, jsou to lidé z celé republiky! Založila jsem proto pro lidi s VHL facebookovou skupinu "VHL CZ/SK", kde společně sdílíme. Mám radost, že se mi podařilo přetavit události posledních tří týdnů v něco konkrétního a užitečného nejen pro mě.

Pustili jsme se do shánění léku. Mám povolení od nadace Znesnáze21 čerpat peníze už v průběhu sbírky, takže konečně hledáme konkrétní možnost, jak lék získat. Registrovala jsem se na Mayo clinic v USA a jsme ve fázi zasílání dokumentů a čekáme na vyčíslení ceny. Můj onkolog zjišťuje u kolegy v Polsku, zda by mi lék nepředepsali (na úhradu pacientem) tam. Polsko má mimochodem pro své občany, kteří mají diagnózu VHL, vyjednanou výjimku a léčbu jim i hradí! A taktéž se pokoušíme najít lékaře v UK. 

Jde teď o to zvážit možnosti a finanční náklady a rozhodnout se. Také tu samozřejmě hraje roli čas, ale intenzivně na tom s manželem a lékaři pracujeme.

Abyste věděli, ani pracovně nezahálím. Minulý týden jsem v domově pro seniory přednášela téma komunikace, což je klíčové téma pro kvalitní péči o lidi, kteří žijí v pobytové službě. V pondělí jsem přednášela na konferenci v Olomouci, sál byl úplně plný, bylo tam 70 posluchačů a skvělá atmosféra. V rodinném centru Rudňáček jsme o víkendu pořádali burzičku věcí a s kolegyněmi jsme také dokončily plán aktivit pro seniory a mezigenerační program na listopad.

I následující týden bude nabitý, zítra (ve středu) budu hostem skvělé Lucie Výborné na Radiožurnálu a v pátek se chystá charitativní koncert v Litoměřicích v klubu Baronka.

Jo! A abych nezapomněla – máme za sebou třetí týden sbírky a vybrané bezmála tři miliony! Jste opravdu báječní!  Děkuji vám všem, moc, moc, moc. Ať se vyslané dobro vrátí v potřebné podobě i k Vám a k Vašim blízkým.

Lucka

Milí dobrosrdcaři!

15. 10. 2024

Dnes jsou to dva týdny, kdy jsem se odhodlala, požádat vás o pomoc. Sbírka je nyní na parádní částce 2milióny a já vám všem tisíckrát DĚKUJU! Za peníze, za sdílení i za vzkazy, které svědomitě čtu. Dobří lidé, děkuji vám moc.

Přijde mi fér, abyste věděli, že než jsme sbírku vypsali, snažili jsme se lék získat všemi možnými cestami. Proto jsem se rozhodla s vámi sdílet další podrobnosti o životě s VHL a boji o lék Welireg.

Než jsem se odhodlala vypsat sbírku, snažili jsme se s manželem shánět lék Welireg, který by mi podle lékařů jako jediný mohl pomoci, mnoha způsoby. Kromě žádosti o úhradu léku pojišťovnou jsem se snažila také dostat do některé z klinických studií, to se ale nepovedlo. Z různých důvodů jsem nesplňovala vstupní kritéria. To platí i pro v současnosti probíhající studie.

Pojišťovna

V první řadě jsme doufali, že se podaří přesvědčit pojišťovnu, aby lék uhradila. Řada lékařů se totiž shodla na tom, že lék Welireg je v tuto chvíli jediný způsob, jak zabránit progresi onemocnění, následnému ochrnutí, ztráty vízu na mém jediném oku a popřípadě smrti. V žádosti pro pojišťovnu se takto jednoznačně vyjádřil můj onkolog, profesor Büchler, přednosta kliniky onkologie v Motole i profesor Petera, přednosta kliniky onkologie v Hradci Králové, kterého jsem pro tyto účely požádala o druhý názor a poskytla mu veškerou potřebnou dokumentaci. Stejného názoru bylo i celé konzilium neurochirurgie v ÚVN v čele s jejím přednostou profesorem Netukou. Potvrdili, že nádor nelze operovat bez poškození mě jako pacienta a že ho nelze ani ozářit. Nádor je uvnitř míchy, jakýkoliv zásah do nádoru by zasáhl i míšní tkáň a došlo by k poškození. Všichni se shodli, že Welireg je jediná možnost.

Co je Welireg?

WELIREG je lék na předpis používaný k léčbě dospělých s onemocněním von Hippel-Lindau (VHL), kteří potřebují léčbu rakoviny ledvin – renální buněčný karcinom (RCC), nádorů v mozku a míše – hemangioblastom centrálního nervového systému (CNS) nebo rakovinu slinivky – pankreatické neuroendokrinní nádory (pNET), které nevyžadují okamžitou operaci.

Welireg je schválený a registrovaný FDA v USA, o registraci v EU u EMA bude žádáno na jaře 2025. Welireg je dostupný v USA, v UK nebo ve Švýcarsku a jeho účinky by dokázaly nádory výrazně zmenšit.

Podání ze soucitu

Další možností bylo požádat farmaceutickou firmu, která lék vyrábí, o tzv. podání ze soucitu. Zástupci pro ČR farmaceutické firmy MSD nám odpověděli, že vzhledem k tomu, že lék není registrován v EU, nemají pro něj program soucitného podání. Obrátili jsme se proto na zástupce v USA a UK s toutéž žádostí. Bohužel mi odpověděli, že podání ze soucitu je možné pouze pro jejich občany.

Americká nadace pro pacienty s VHL

Kontaktovala jsem s prosbou o pomoc i nadaci sdružující pacienty s VHL, která má sídlo v Americe. Doporučili mi kontaktovat kliniky v UK jako samoplátce. O pomoc jsem žádala i americkou ambasádu.

Odpověď pojišťovny

Po dvou týdnech od podání žádosti mi pojišťovna odpověděla, že nemůže rozhodnout pro nedostatek informací. Přestože jsme k žádosti přikládali výsledky studií, žádala doložit klinické studie ve fázi 3, která by dosvědčovala účinné a bezpečné podání léku, žádala dodání dodacího listu léku (tedy cenu, za kterou by byl lék v ČR k dispozici), chtěli také žádanku a léčebný plán. Sehnat vše uvedené mi zabralo dlouhou dobu, stálo mě cenný čas, kterého mám málo, ale nakonec jsem potřebné dokumenty doložila. Přesto nakonec pojišťovna mou žádost zamítla, protože jsem nepředložila klinickou studii ve fázi 3 nemoci přesně pro mou varietu nemoci, ale pro podání léku při nádorech ledvin. Pro mou varietu nemoci totiž žádná studie ve fázi 3 neexistuje, tento požadavek tak byl nereálný. Podle pojišťovny jsem ale tím pádem neprokázala účinné a bezpečné podání léku.

Klinické studie

Předložila jsem pro jistotu všechny klinické studie, které farmaceutická firma MSD předkládala americké FDA při žádosti o registraci léčiva v USA, a také jsem sehnala a předložila druhý názor lékaře z USA, který má zkušenosti s podáváním tohoto léku u pacientů s mou diagnózou. Ten jednoznačně doporučil jeho podání a sdělil, že podle amerických kritérií bych k zahájení léčby byla plně indikována.

Cena léku

Sehnat cenu léku byl opravdu velký oříšek, ale nakonec jsem dostala nabídku na dovezení léku za 880 000 Kč na měsíc. Lékaři odhadují dobu léčby alespoň na rok, léčba by tedy stála nejméně deset a půl milionu korun. Nabídku na cenu jsem tedy rozporovala, protože jsem zjistila, že v UK je lék k dostání za 400 000 Kč na měsíc. V USA je cena podobná. Po delší době jsem dostala nabídku na novou cenu, a to 630 000 Kč na měsíc. Tato cena je zatím konečná. Zvažujeme proto, zda by nebylo výhodnější sehnat žádanku od lékaře v zahraničí a pro lék dojíždět než nechávat lék za výrazně vyšší cenu dovážet do ČR.

Proto nyní zjišťujeme, jaká by byla cena léku, pokud bych si ho chtěla kupovat jako samoplátce v zahraničí, kolik by stála potřebná vyšetření, lékařská péče a předepsání léku.

Dle mého názoru zástupci pojišťovny nepřihlédli k názorům lékařů, špiček ve svém oboru, kteří v mém případě podání léku Welireg doporučují a varují před prodlevou v jeho nasazení. Dojde-li k většímu útlaku míchy a ochrnu, bude tento stav nevratný. Bezpečnost podání dostatečně prokazují všechny mnou dokládané studie i fakt, že lék je registrován v řadě vyspělých zemí. Přestože jeho účinnost není 100% a výsledky účinnosti se liší, je to má jediná a velmi nadějná šance.

Nyní jsme ve spolupráci s právničkou podali odvolání proti výše zmíněnému rozhodnutí.

Všechna výše uvedená fakta jsem schopna doložit.

Držte mi prosím palce a pokud můžete, podpořte prosím mou sbírku a můj sen pokračovat v „normálním“ životě a být nezávislá na každodenní péči druhých. Díky i za případné sdílení.

Lucka

Patrons 2

Lucie Výborná

Patronkou sbírky je novinářka a moderátorka Lucie Výborná

3483

Pro platbu můžete využít také tento QR kód, případně platbu zaslat na účet 4004040040/5500 s variabilním symbolem 3483. Pro zanechání vzkazu využijte tlačítko DAROVAT, také pro běžný převod, platbu kartou a Apple/ Google Pay. Pro potvrzení o daru použijte vždy tlačítko DAROVAT. Více se dočtete v našich Darovacích podmínkách.

4886 donations

373 Kč — Anonymous donor 3 days ago

500 Kč — Anonymous donor 4 days ago

1 000 Kč — Anonymous donor 4 days ago

100 Kč — Anonymous donor 4 days ago

“Jste krásný člověk ❤️”
2 000 Kč — Anonymous donor 4 days ago

200 Kč — Anonymous donor 4 days ago

252 Kč — Anonymous donor 4 days ago

2 000 Kč — Anonymous donor 5 days ago

252 Kč — Anonymous donor 5 days ago

“Držím vám palce, ať to dobře dopadne ”
3 500 Kč — Jaroslav Miklóš 5 days ago