Special treatment will save Lucy’s life. Help!

Milí dobrosrdcaři,

delší dobu jsem se neozvala. Není to proto, že bych nic nedělala nebo na Vás po dovršení cílové částky zapomněla, to určitě ne! Ale bylo toho tolik, že jsem se v tom sama orientovala složitě.

Postupně se nám podařilo získat skoro všechny informace ze zahraničních klinik, tedy mám přehled, kolik bych kde zaplatila za lékařskou péči či samotný lék. Bylo velmi náročné všechny informace získat. 

Zároveň pro mě bylo těžké přijmout fakt, že nevyšly některé pokusy a nápady, které se objevily.

Nyní jsem se pevně rozhodla, že nejvýhodnější bude nechat si lék dovézt do ČR.

Vyhodnocovali jsme nejen samotnou cenu léku, ale i ostatní finanční náklady jako odměnu klinikám za práci lékařů a vyšetření, náklady na ubytování a cestování. Důležitým aspektem byla také ochota konkrétního zahraničního lékaře spolupracovat s mými  českými lékaři, ke kterým mám důvěru, a také jsem zohledňovala další faktory jako např. nároky na cestování. 

V tuto chvíli existuje naděje lepší ceny dovezeného léku a rychlejšího dovozu, než byla původní informace, díky čemuž by mohla být léčba i delší než původně zamýšleného půl roku. Je to zásluhou mnoha lidí, kteří pro to, aby lék skutečně byl, dělají maximum.

Musím říct, že v posledním období jsem velmi ocenila podporu rodiny, přátel i lékařů, protože někdy to vypadalo hodně marně. Situace je pro mě o to složitější, že některé noci mě trápí bolesti a nedá se pořádně spát. Navíc mi nebylo dobře, protože jsem měla hodně vysoký tlak. Ale snažím se fungovat.

Pracovně jsem nezahálela, byla jsem školit v Žacléři skvělý personál místní LDN. Tématem byla komunikace s pacientem se syndromem demence, pracovníci byli skvělí. Vzhledem k tomu, že jsem přímo v LDN mohla dvě noci přespat, měla jsem možnost sledovat jejich práci velmi zblízka a jsou fakt profíci. Byla jsem s kolegyní školit ve Zlíně gerontooblek a musím přiznat, že jsme se společně hodně nasmáli. V Rudné jsme finalizovali program pro seniory a mezigenerační akce na prosinec. Bude to jízda, já se TAK těším! A na ministerstvu práce a sociálních věcí jsme měli společné setkání u kulatého stolu, což je vždy velmi obohacující.

Jak vidíte, snažím se na všech frontách, a co je důležité ohledně léku, světlo na konci tunelu je zase o kousek blíž. Jakože světlo = lék, aby bylo jasno. :-D 

Moc Vám všem děkuji za všechnu podporu, kterou jsem od Vás dostala a stále dostávám. Budu Vás zase informovat.

Lucka

A JE TO!!!!

DĚKUJU! DĚKUJU! DĚKUJU!

Jsme v cíli, máme vysbíráno!

Před měsícem se mi zdálo nepředstavitelné žádat Vás o pomoc. A dnes je to za mnou. Jsem zase moudřejší o jednu životní zkušenost.

Hlavně o to, že je tu mnoho dobrých lidí, jste to Vy, kteří jste mě podpořili finančně, vzkazy, šířením informací, zorganizovali jste všemožné akce, uháčkovali medvídky, vyrobili Ježíšky z oříšků a spoustu dalšího. Jste skvělí!

Patří se poděkovat i světu médií, lidem kteří mi pomohli vyprávět můj příběh široké veřejnosti. Velký dík patří Lucii Výborné, která se stala i patronkou mé sbírky.

Obrovský dík patří mým kamarádům, kolegům a hlavně rodině, kteří se mnou sdílejí každý detail celé téhle velké jízdy jménem Welireg.

Ještě než jsem dosáhla cílové částky, měla jsem pro Vás připravené aktuality, tak si je dovolím nasdílet.

Nevím, zda jste zaznamenali, ale měla jsem možnost stát se hostem Lucie Výborné v Radiožurnálu. Posílám Vám odkaz. 

https://radiozurnal.rozhlas.cz/vzacna-nemoc-ji-rozseva-nadory-po-tele-mam-pocit-ze-vydrzim-ale-lekari-biji-na-9339272

Jsem vděčná, že jsem měla možnost vyprávět svůj příběh. Celá tato situace není jen o mě, ale i o dalších pacientech s VHL. Nyní máme možnost dát o sobě vědět, a také vědět o sobě navzájem a vzájemně se informovat a inspirovat. Založila jsem za tím účelem facebookovou skupinu "VHL CZ/SK". 

Co je nového ohledně léku? Odeslali jsme do USA podrobné snímky z rezonance, ještě musím poslat výsledky odběrů. A potom už, doufám, dostanu konečnou informaci o ceně léčby.  (Aktualita z pondělka: chtějí dokumentaci za posledních 5let vše v angličtině, cenu pořád nesdělili)

Konzultovali jsme možnost získat lék v Jižní Koreji, kde by byl lék asi nejlevnější, ale lékaři tam navrhují zákroky, které nechci po poradě s mými lékaři podstupovat, tak uvidíme, jak se to vyvrbí tam.

Také jsem v pátek získala kontakt na lékaře v UK, i tam budu zjišťovat přesnou cenu. Doufám, že už budu mít brzy všechny potřebné informace a konečně poletíme pro léky. Protože bolesti jsou každodenní a může být hůř. Do toho jsem začala bojovat s vysokým tlakem, biologická léčba bohužel není příliš přátelská k mým ledvinám.

Ani pracovně jsem nezahálela, k mé velké radosti jsem byla přednášet na své alma mater na Albertově studentkám ergoterapie o tom, jak náš obor může konkrétně pomáhat seniorům se syndromem demence v jejich přirozeném prostředí. Moc mě těší zájem mladých studentek o starší generaci. Také jsem přednášela komunikaci v domově se zvláštním režimem. To jsou zase úplně jiné přednášky, protože pracovníci už mají bohaté zkušenosti z praxe, které můžeme společně nahlížet. V nadačním fondu Ninin sen jsme spustili čtvrtý ročník projektu "Senioři staví s dětmi". Jedná se o propojení dětí ze školek a seniorů v domovech pro seniory, kdy společně staví z kostek a vzájemně se tak od sebe učí.

Jsem moc ráda, že mohu tímto způsobem pořád pracovat. 

Mám další plány ohledně nově vznikající komunity VHL lidí, mám i plány pracovní a samozřejmě největší plán a největší můj fokus je nyní WELIREG. Ještě jednou Vám děkuji, že jste mi finančně pomohli a já se nemusím vzdát naděje, že ještě leccos zvládnu.

Opravdu velké DÍKY, budu dál uveřejňovat informace, jak pokračuji.

Krásné podzimní dny Vám všem.

Lucka

Milí dobrosrdcaři,

týden se s týdnem sešel a já si dovoluji Vám opět tiscíkrát poděkovat za všechno, co pro mě děláte.

Děkuji nejen za příspěvky, za sdílení mého příběhu a vzkazy, které stále poctivě čtu, ale i za všechny akce, které jste rozjeli. V okolí mého bydliště visí plakáty a kolegyně/kamarádky roznesly po širokém okolí kasičky. Za příspěvek do kasičky si může přispěvatel vybrat medvídka, kterého vlastnoručně uháčkovaly. Kasičky jsou zapečetěné tak, jak to má být, a můžete na ně narazit třeba na různých akcích v okolí Rudné i v našich provozovnách.

Díky patří i sportovním klubům, které uspořádaly zápasy a akce, na nichž vybrali příspěvky ve prospěch mojí sbírky.

Pomohli jste mi také dostat můj příběh do veřejného prostoru, proto přidávám odkazy na mediální prezentaci mého příběhu a budou další.

•            https://www.ahaonline.cz/clanek/musite-vedet/218489/pomoc-pro-lucii-41-z-nucic-nadory-kvuli-vzacne-nemoci.html

•            https://www.blesk.cz/clanek/radce-zdravi-a-zivotni-styl-zdravi/797123/vzacna-nemoc-vzala-lucii-41-babicku-27-maminku-23-i-oko-posledni-sanci-je-lek-za-miliony.html

•            https://tn.nova.cz/zpravodajstvi/clanek/579484-lucii-se-v-tele-tvori-nadory-potrebuje-specialni-a-velmi-drahy-lek

Začali se mi ozývat další lidé s nemocí Von Hippel Lindau (VHL). Píšou mi své nelehké osudy v boji s touto nemocí, ale zároveň se ptají na léčbu, na možnosti, na zkušenosti. Jsem vděčná, že jsme se našli, jsou to lidé z celé republiky! Založila jsem proto pro lidi s VHL facebookovou skupinu "VHL CZ/SK", kde společně sdílíme. Mám radost, že se mi podařilo přetavit události posledních tří týdnů v něco konkrétního a užitečného nejen pro mě.

Pustili jsme se do shánění léku. Mám povolení od nadace Znesnáze21 čerpat peníze už v průběhu sbírky, takže konečně hledáme konkrétní možnost, jak lék získat. Registrovala jsem se na Mayo clinic v USA a jsme ve fázi zasílání dokumentů a čekáme na vyčíslení ceny. Můj onkolog zjišťuje u kolegy v Polsku, zda by mi lék nepředepsali (na úhradu pacientem) tam. Polsko má mimochodem pro své občany, kteří mají diagnózu VHL, vyjednanou výjimku a léčbu jim i hradí! A taktéž se pokoušíme najít lékaře v UK. 

Jde teď o to zvážit možnosti a finanční náklady a rozhodnout se. Také tu samozřejmě hraje roli čas, ale intenzivně na tom s manželem a lékaři pracujeme.

Abyste věděli, ani pracovně nezahálím. Minulý týden jsem v domově pro seniory přednášela téma komunikace, což je klíčové téma pro kvalitní péči o lidi, kteří žijí v pobytové službě. V pondělí jsem přednášela na konferenci v Olomouci, sál byl úplně plný, bylo tam 70 posluchačů a skvělá atmosféra. V rodinném centru Rudňáček jsme o víkendu pořádali burzičku věcí a s kolegyněmi jsme také dokončily plán aktivit pro seniory a mezigenerační program na listopad.

I následující týden bude nabitý, zítra (ve středu) budu hostem skvělé Lucie Výborné na Radiožurnálu a v pátek se chystá charitativní koncert v Litoměřicích v klubu Baronka.

Jo! A abych nezapomněla – máme za sebou třetí týden sbírky a vybrané bezmála tři miliony! Jste opravdu báječní!  Děkuji vám všem, moc, moc, moc. Ať se vyslané dobro vrátí v potřebné podobě i k Vám a k Vašim blízkým.

Lucka