Pomozme Lucii získat nezbytný lék. Čas běží!

Jmenuji se Lucie, je mi 41 let a žiji s manželem a se synem v dvojdomku kousek od Prahy. Od 13 let bojuji s nemocí jménem Von Hippel Lindau syndrom. Je to onemocnění, kdy se mi tvoří nezhoubné nádory, které jsou však nebezpečné svým uložením v mozku, v míše, v očích a zároveň se u této nemoci může objevit i velmi zhoubný karcinom ledvin.

 Této nemoci podlehla ve 27 letech moje babička a ve 23 letech moje maminka. Mně tenkrát byly 2 roky.

 Mám za sebou celou řadu operací i ozařování na Gama noži či laserem. Několikrát mi na neurochirurgii v ÚVN odstranili míšní nádory, po jedné takové operaci jsem se učila znovu chodit, měla jsem i výše zmiňovaný karcinom ledviny.

 Před dvěma lety jsem právě kvůli očnímu nádoru přišla o oko.

 Posledních 9 let jsem dostávala experimentálně a úspěšně biologickou léčbu, která bohužel přestává fungovat. Jeden z mých mnoha nádorů je zavrtaný v míše a tvoří okolo sebe cystu. Tento nádor nelze operovat bez toho, aby mě lékaři poškodili a nelze ho ani ozářit. Jak dochází k útlaku míchy, mám bolesti a občas mi nefungují nohy.

Jak sbírka pomůže?

Pomůže mi lék Welireg, který je schválený a registrovaný FDA v USA, o registraci v Evropě u EMA bude žádáno na jaře 2025, který je dostupný v USA, v Británii i Švýcarsku a jeho účinky by dokázaly nádory výrazně zmenšit. Bohužel tento lék není dostupný v EU a je velmi drahý. Do ČR mi lék dovezou za 630 000kč/měsíc. Ve Velké Británii je lék levnější, zatím ale nevíme jeho přesnou cenu. Léčba se dává na rok.

Pokusili jsme se požádat pojišťovnu o mimořádnou úhradu. Pojišťovna však lék zamítla. Chci bojovat dál, hodlám se proti rozhodnutí odvolat, avšak kladnému rozhodnutí nedávám naději a čas běží ...

 Pokud dojde k ještě většímu útlaku míchy, budou následky již nevratné.

S rodinou jsme se domluvili, že sbírka bude cílená výhradně na nákup léku a náklady spojené s přímo s léčbou (pokud bych se musela léčit v zahraničí), zatím na 6 měsíců. Ostatní náklady půjdou za námi, chceme být finančně spoluodpovědní a nechceme o vše žádat druhé. Bohužel na úhradu léku sami nestačíme. Děkuji všem, kteří mi pomůžete dál bojovat.