Zase o krok blíž k léčbě pro naše anděly

Česká republika / Sbírku organizuje Asociace genové terapie, z.s. moc.oohay@aknel.avokjetam

{}
0 %

Zase o krok blíž k léčbě pro naše anděly

Vybráno 7 888 Kč z 500 000 Kč
Zbývá 58 dnů
2 % z původního cíle
Sbírka byla ukončena 03. května 2021

Sbírce pomůžete i sdílením

Pojďme společně přispět na výzkum, který dává naději na léčbu dětem se vzácnou nemocí tzv. Angelmanovým syndromem. V České republice mezi námi žije více než 100 andělských rodin, které se denně potýkají s nelehkým osudem.

Částka 500.000,- Kč půjde výzkumnému týmu v Českém centru pro fenogenomiku pod vedením ředitele doc. Radislava Sedláčka. Výzkum v tomto špičkovém pracovišti se světovými vědci, kterým už se pár “zazraků” podařilo, běží třetím rokem. 

Andělské děti, jak se jim často přezdívá, nedokáží sami říct „Pomozte nám, prosím!“. Angelamův syndrom se projevuje absencí řeči, sníženým intelektem, obtížemi při chůzi, často epilepsií, poruchou spánku a řadou dalších neblahých projevů. Častý úsměv na tváři a naděje na vyléčení je to nejcennější, co andělské děti mají.  

Představte si, že vaše 100 koruna může pomoci tisícům dětem a lidem po celém světě. Takovou moc má dnešní věda.

Přestože minulý rok byl mimořádné náročný pro většinu z nás, i tak se podařilo něco fantastického. Vzpomínáte si na pohádku O Oliverkových myškách? Díky Vám jsme dokázali napsat další kapitolu. Udrželi jsme výzkum léčby Angelmanova syndromu. Úkol pro tento rok je jasný! Docílit to samé.

V době, kdy se zdá, že se vše zastavilo a zpomalilo, našim dětem čas stále běží. V minulém roce jsme se přesvědčili díky několika malým hrdinům, kterým byla poskytnuta léčba metodou genové terapie, současní vědci i lékaři dokáží z nevyléčitelných onemocnění udělat léčitelné.

Věří tomu i v případě Angelmanova syndromu. I letos Vás proto srdečně žádáme o zapojení se do projektu na podporu výzkumu léčby přispěním jakékoli částky. I stokoruna může změnit science fiction ve skutečnost. 

Toto je výjimečná sbírka pro jedinečný projekt. Sami rodiče pacienta před 2 lety iniciovali výzkum léčby pro onemocnění jejich syna. Těmi rodiči jsme my, zakladatelé Asociace genové terapie.

Pojďme společně napsat další kapitolu pohádky O Oliverkových myškách a postarat se o šťastný konec.

Když vysbíráme částku 500.000 Kč, podaří se výzkum udržet i v letošním roce. 

Novinky, objevy a přínosy z výzkumu a oblasti genetiky za uplynulý rok se můžete dočíst na www.asgent.org

Aktuální novinky sledujte na IG @our.life.with.angel nebo na FB @asgent.org

Výzkumné pracoviště CCP slavilo Angelmanův den spolu s námi

Výzkumné pracoviště CCP slavilo Angelmanův den spolu s námi

04. 03. 2021

České centrum pro fenogenomiku s námi 15. února oslavilo Mezinárodní den Angelmanova syndromu.

U této příležitosti se s potěšením podělili s veřejností o své úspěchy ve výzkumu Angelmanova syndromu a dalších vzácných onemocnění.

"Cílem výzkumu je studium vybraných genů a biologických procesů, které se podílejí na vzniku Angelmanova syndromu. Jejich pochopení může být důležité při hledání léčby i pro další genetické vady," říká Radislav Sedláček, ředitel CCP.

Více zajímavostí se dočtete na www.phenogenomics.cz.

V pondělí 15.2. si připomínáme Mezinárodní den Agelmanova syndromu

V pondělí 15.2. si připomínáme Mezinárodní den Agelmanova syndromu

14. 02. 2021

V pondělí 15.2. na Mezinárodní den Angelmanova syndromu se rozzáří Tančící dům na modro. Zářit bude na na počest všech "andělských rodin", které se denně potýkají s náročným osudem. S tímto vzácným genetickým onemocněním mezi námi v Čechách žije více než 100 pacientů.

Iniciátorem akce jsou rodiče malého Olivera a zakladatelé neziskové organizace Asociace genové terapie.

"Rádi bychom touto iniciativou poukázali na důležité aktivity, které se v oblasti vzácných onemocnění dějí. Především pak na výzkum, který jsme sami před více než dvěma lety iniciovali", vysvětluje spoluzakladatelka Asociace Lenka Matěková.

"Jsme hrdí, že se můžeme připojit k této mezinárodní iniciativě a zařadit tak Českou republiku na seznam zemí, kde je problematice vzácných onemocnění věnována pozornost,“ popsal zakladatel Asociace Radoslav Hajgajda. 

Více se dočtete na ZDE.

Sbírku již podpořilo 21 dárců

121 Kč — Anonymní dárce před 3 dny

121 Kč — Anonymní dárce před 4 dny

373 Kč — Anonymní dárce před 5 dny

121 Kč — Anonymní dárce před 2 týdny

121 Kč — Anonymní dárce před 2 týdny

121 Kč — Anonymní dárce před 3 týdny

1 000 Kč — Anonymní dárce před 3 týdny

55 Kč — Anonymní dárce před 3 týdny

121 Kč — Lenka před 3 týdny

121 Kč — Anonymní dárce před 3 týdny

Další běžící sbírky

Nevzdávám se! Ochrnutý záchranář se znovu učí chodit
53 %

Nevzdávám se! Ochrnutý záchranář se znovu učí chodit

Pomozme nevidomé Aleně a její dcerce objevovat svět
78 %

Pomozme nevidomé Aleně a její dcerce objevovat svět

Když se auto rozbije. Pomoc pro samoživitelku a nemocného syna
68 %

Když se auto rozbije. Pomoc pro samoživitelku a nemocného syna