Viktorek s Westovým syndromem nás potřebuje. Pomozme mu!

Jsem maminka Viktora a ráda bych vám pověděla příběh mého syna. Viktor v březnu oslavil 2. narozeniny. Narodil se o 6 týdnů dříve, s porodní váhou 1700 gramů, vše se zdálo být v pořádku. Po pár dnech v inkubátoru dostal ale bohužel infekci, která negativně ovlivnila synův další vývoj. Lékaři nevěděli, co s ním, a tak ho sanitka převezla do Brna na novorozeneckou JIP.

Bylo to za pět minut dvanáct, protože tam přestal dýchat.

Řekli nám, ať se připravíme na nejhorší.

Viktor strávil týden v umělém spánku, aby si jeho malé tělíčko odpočinulo a mohlo bojovat s infekcí. Prodělal meningitidu. Antibiotika zabrala a krevní testy se začaly zlepšovat. V inkubátoru strávil 31 dní a my si ho konečně mohli vzít domů za jeho starší sestřičkou.

Ve 3 měsících lékaři zjistili, že je Viktorek bohužel neslyšící.

Jedinou možností byla kochleární implantace, která se obvykle dělá v 1 roce.

Viktor byl operován ve 3,5 měsících, protože mu začala část ucha osifikovat (kostnatět) a operace by později nebyla možná.

Zotavoval se po operaci, začali jsme cvičit Vojtovu metodu, ale byl pozadu – neotáčel se, neudržel hlavičku. Říkala jsem si, že je přece jenom narozen dřív, že má čas. V 6. měsíci se objevil první epileptický záchvat, každých 5 hodin byl v křeči. V Brně mu diagnostikovali Westův syndrom, což je závažné epileptické onemocnění, pro které je charakteristická triáda – infantilní spasmy, hypsarytmie na EEG a mentální retardace. V nemocnici strávil měsíc na lécích na epilepsii, které na chvíli zabraly, a poté jsem mu musela ještě píchat injekce – kortikoidy po dobu 7 týdnů do stehýnka.

Léky musí brát každý den, ale tento typ při dlouhodobém užívání zhoršuje zrak, takže nedávno dostal brýle.

Injekce v kombinaci s léky naštěstí zabraly a momentálně je rok bez záchvatu, ale zanechalo to na něm následky. Na zvuky bohužel ještě nereaguje, takže stále neslyší. Je ve fázi nastavování. Dokáže se otočit na bříško, dostane se na čtyři a zkouší si sednout, zatím se neplazí, neleze ani nechodí. Nedokáže ani nijak komunikovat.

Jak sbírka pomůže?

2krát týdně jezdíme do Brna na neurorehabilitace do centra Astra, jezdíme na hipoterapie, na kraniosakrální terapii, na Bobath koncept a do snoezelenu. V červenci jede podruhé do lázní v Klimkovicích. Letos také bude absolvovat rehabilitační pobyt ve Znojmě v KRUHU. Vybrané peníze bychom použili na tento pobyt, který pojišťovna nehradí.

Vaše pomoc nám umožní zajistit všechny potřebné terapie a rehabilitace, které Viktorovi pomáhají v jeho vývoji.

Moc děkuji za každou pomoc, která může přiblížit Viktora k lepšímu a šťastnějšímu životu.