Ulehčíme Filipovi život s epilepsií

Praha 5 / Sbírku organizuje Filip Horáček moc.liamg@kecarohpilif

{}
0 %

Ulehčíme Filipovi život s epilepsií

Vybráno 55 044 Kč z 50 000 Kč
Zbývá -70 dnů
110 % z původního cíle
Sbírka byla ukončena 18. srpna 2021

Sbírce pomůžete i sdílením

Někdy je těžké pochopit, co epilepsie vlastně je, ale proč?

Jmenuju se Filip a můj příběh začal mnoho let zpátky. Zhruba v roce 2011 mi byla diagnostikována epilepsie a změnil se mi svět. Nebylo to nejlehčí období, ale po letech se otáčím zpět a dochází mi, že se s ní člověk musí naučit žít a zároveň se nesmí litovat.

Za sebou mám mnoho záchvatů, ale stále musím žít život takový, jaký je, a ne takový, jaký bych třeba chtěl mít. Aktuálně jsem na čtyřkombinaci léků, ale zároveň stále farmakorezistentní, tedy léky mi nepomáhají být zcela bez záchvatů.

V minulém roce jsem po jednom záchvatu utrpěl těžké poranění lebky a mozku, po kterém mám trvalé poškození. Projevuje se ztrátou chuti, čichu, citlivosti konečků prstů, nedoslýchavost a dalšími omezeními. Při tomto poranění jsem zároveň bojoval o život a podařilo se. :-)

Další ranou v minulém roce byl status epilepticus, kdy jsem musel být uveden do umělého spánku, aby se podařilo vše zvládnout, což se povedlo! Jsem jeden z těch, kteří trpí "známou epilepsií", tedy laicky řečeno pád na zem, ztráta vědomí, křeče v končetinách a další k tomu přidružené projevy.

A teď k meritu věci. O co vlastně žádám?

Od minulého měsíce mám ve výpůjčce aurikulární stimulátor bloudivého nervu, který vnímám velmi pozitivně a věřím, že když dokáže pomáhat mně, tak dokáže pomáhat i dalším lidem s epilepsií.

Finanční prostředky chci použít na koupi aurikulárního stimulátoru a na koupi sluchadla, abych nemusel trávit několik hodin či dní po záchvatu v nemocnici, nebo žádat druhé, aby mi vše několikrát opakovali.

Sluchadlo částečně hradí pojišťovna, něco jsem našetřil sám a zbývající částku bych rád vybral s vaší pomocí!

Děkuji všem, kteří mi napomohou žít lepším způsobem života a já budu moci mít svůj vlastní stimulátor a ten vypůjčený pomůže dalšímu nemocnému.

Diagnóza epilepsie

Epilepsie není psychická nemoc, ale neurologické onemocnění mozku. Epileptici zároveň často prožívají sociální stigma a diskriminaci, v zaměstnání obzvláště, protože ne každá z epilepsií je taková, jakou si ji lidé představují. Mnoho lidí si totiž myslí, že epilepsie je nemoc, která se projevuje pouze pádem na zem a následnými křečemi, ale není tomu tak, epilepsií je mnoho druhů a každá z nich má různé projevy.

Zde je video, kde se můžete dozvědět víc.

Od včerejška zkouším sluchadlo pro návrat k sluchu

Od včerejška zkouším sluchadlo pro návrat k sluchu

18. 08. 2021

Dávám zase menší aktualizaci:

Sluchadlo:

Včera jsem si byl vyzvednout na ORL sluchadlo do pravého ucha (přikládám fotku).

Zatím s ním manipuluji velmi opatrně, protože na začátku spíše způsobuje zátěž, než úlevu (zvyk na nový způsob sluchu, konečně slyšet to, co jsem dřív neslyšel apod.). Na druhou stranu jsem nesmírně rád, že to v konečném důsledku bude nejspíš fajn. :-)

Opět mockrát děkuji všem, kteří pomáhají. =)

Mnohokrát děkuji dárcům

02. 08. 2021

Vážení dárci,

jsem velmi vděčný za Vaší finanční pomoc, nejde neupozornit na to, že vaše velkorysost nejspíše pomůže pokračovat lepším způsobem života (tedy eliminací epileptických záchvatů, nikoli v životě mezi záchvaty). V tomto týdnu by nejspíše měl dorazit stimulátor do České republiky (a já jej mohl v nejbližší době převzít), budu jej nakonec brát od české firmy, která se zabývá zdravotnickými potřebami a dováží je do České republiky (cenově by to mělo vyjít levněji). Tento pátek si jdu pro sluchadlo, takže konečně budu slyšet vše a nebudu muset tak často říkat: "zopakuj to!" :-) .

Ještě jednou z celého srdce děkuji všem =)

Filip

Dear donors,

I am very grateful for your financial helping and I can´t emphasise enough how your generosity will continue to enable my better life with epilepsy. Hopefully I take the final steps towards the successful life without epileptic seizures.

Once again many thanks for your support, and I am very grateful for it. :-)

Your sincerely

Filip

Sbírku již podpořilo 47 dárců

„🥇“
2 021 Kč — Anonymní dárce před 2 měsíci

173 Kč — Eduard před 2 měsíci

„🤝“
373 Kč — Japonský Kníže před 3 měsíci

777 Kč — Anonymní dárce před 3 měsíci

300 Kč — Eliska před 3 měsíci

„Chci aby ses měl dobře 🙂“
373 Kč — Ondra před 3 měsíci

„Zdravim te kamarade, at se ti dari a je lepe!“
500 Kč — Petr ze Suchdola před 3 měsíci

100 Kč — Anonymní dárce před 3 měsíci

1 000 Kč — JJ před 3 měsíci

„Hodně optimismu Jana a Jenda“
10 000 Kč — Anonymní dárce před 3 měsíci

Další běžící sbírky

Kmenové buňky pro babičku a maminku Marii
58 %

Kmenové buňky pro babičku a maminku Marii

Petra s Laurou potřebují nový domov
56 %

Petra s Laurou potřebují nový domov

Renata, Honzík a jejich nový domov
86 %

Renata, Honzík a jejich nový domov