Dceři Zuzance byla v 16 měsících diagnostikována spinální svalová atrofie (SMA 2. typu). Svět se nám tehdy zhroutil. O měsíc později však Zuzanka podstoupila jednorázovou genovou léčbu přípravkem Zolgensma, která zastavila progresi onemocnění a zachránila jí život. Bez této léčby se děti se SMA 2. typu dříve dožívaly v průměru pouhých 20 let.

Následovalo postupné zavádění neurorehabilitací a dalších terapií. Ty Zuzance pomáhají posilovat tělo a zmírňovat oslabení, které nemoc stihla napáchat ještě před zahájením léčby.

Nejslabší částí Zuzančina těla jsou nohy od kolen dolů. Naopak intelekt není onemocněním nijak zasažen. Zuzanka je téměř pětiletá, velmi zvídavá a upovídaná holčička.

Zuzanka se navzdory svému hendikepu hýbe moc ráda. Dokonce říká, že cvičení je její život. Jsme za to vděční především terapeutům, jejichž přístup je vždy hravý a zábavný. Zuzanka má obrovské přání – chce chodit. Stále více si totiž uvědomuje rozdíly oproti zdravým dětem.

S berličkami ujde s přestávkami několik desítek metrů. Daří se jí už i první samostatné krůčky.

Přes velkou snahu však Zuzka v současnosti nezvládá bez opory dlouhodobě překonat nestabilitu v kolenou a kotnících. Kolena se jí navíc začínají deformovat kvůli převažujícímu pohybu po čtyřech. Valgózní (vbočené) kotníky jsou příliš slabé na to, aby samy o sobě unesly váhu rostoucího těla.

Na doporučení fyzioterapeutů jsme absolvovali konzultaci u doc. MUDr. Švehlíka, ortopeda, který se specializuje na dopady neurologických onemocnění u dětí.

Poté, co nám byly vysvětleny výhody kvalitně propracovaných rakouských Pohlig ortéz, jsme přesvědčeni, že právě tyto pomůcky mohou zachránit Zuzančina kolena. Fungují trochu jako ‚rovnátka na nohy‘, která se pravidelně upravují, a představují pro nás naději, že se v budoucnu vyhneme operaci.

Tyto ortézy poskytují potřebnou oporu, aby se Zuzanka mohla při chůzi i stoji s berličkami narovnat. Správný postoj navíc příznivě ovlivňuje držení celého těla. Jedná se o ortézy, které bude Zuzanka nosit denně, v režimu 24/7.

Jak sbírka pomůže?

Pořízení těchto ortéz je velmi nákladné a české zdravotní pojišťovny je nehradí. Prvotní cenová kalkulace činí 200 000 Kč. Protože náklady spojené s jejich pořízením přesahují naše finanční možnosti, obracíme se na Vás s velkou prosbou o pomoc.

Každý příspěvek posune Zuzanku blíž k jejímu i našemu snu – aby jednou samostatně chodila.

Schopnost stát bez opory a volně se pohybovat, byť jen na krátké vzdálenosti, znamená obrovský skok v soběstačnosti a kvalitě života. V takových chvílích je Zuzanka opravdu šťastná – a my s ní.