Mám 5letého syna Marečka, u kterého se náhle, jak rostl, objevil zaostalý vývoj oproti ostatním vrstevníkům. Máme úžasného a hodného dětského lékaře, který asi v 5 měsících zjistil, že má předčasně srostlou fontanelu. No a pak už to vše jelo: neurologie, všelijaká vyšetření, kde nám byla diagnostikována psychomotorická retardace a hypotonie, na genetice mikroduplikace 17. chromozomu...

Znamená to, že můj syn se v pěti letech sám neobleče, stále má plenky, jí pouze rukama, a co je nejhorší – nemluví – zná pouze pár citoslovcí a jinak má svoji vlastní řeč.

 Nyní už máme diagnózu středně těžké mentální retardace a hypotonie. Mareček začal chodit až ve dvou letech, a i teď chodí hodně špatně. Neskáče, skoro neběhá. Nevyleze bez pomoci ani patník u chodníku, musí se držet za ruku. Schody nahoru vyjde, ale s pomocí obou ručiček a dolů je to složitější, kolikrát se mi v půlce schodů zasekne, křičí a nejde dál. Jelikož má 30 kg je pro mne pak složité ho snášet dolů. Nenastoupí ani do MHD – snaží se, tolik by chtěl, ale nejde to. Je odkázaný především na mou pomoc.

 Setkáváme se s Marečkem často s nevolí okolí, když jsme někde venku – třeba při výstupu z MHD někteří lidé nemají pro pomalé vystupování pochopení a různě do něj strkají. Kvůli této situaci jsem se rozhodla svému synovi pořídit speciální kočárek, který by nám situaci a cestování hodně usnadnil.

Budeme vděční za každý Váš příspěvek i podporu.