Jmenuji se Lucie a celý život se snažím se vším poprat sama. Mám dvě dcery, starší je už dospělá a mladší Sandruška se narodila s extrémně vzácnou diagnózou Pentasomy X, kterou na celém světě trpí jen asi 26 holčiček. Je to stav, který s sebou nese těžkou mentální retardaci, epilepsii, srdeční vadu a autistické rysy. Dceru navíc trápí zraková a sluchová vada a ADHD. Má rozštěp očí a skoro nemluví. Docházíme k 12 doktorům na kontrolu. 

Sandrušce je deset let, ale mentálně zůstává na úrovni tříletého dítěte. Přes to všechno je to moje největší sluníčko a dar, který mě naučil pokoře, odvaze a bezmezné lásce.

Lékaři mi kdysi radili, abych dceru dala do ústavu. To jsem ale nedokázala. Není to rozbitá hračka, je to šikovná holka, která jen potřebuje více trpělivosti a péče. Jsem samoživitelka a žijeme samy. Moje širší rodina už téměř nežije, nebo bojuje s vlastními vážnými nemocemi. Veškerá péče, 24 hodin denně, leží tedy jen na mých ramenou.

Cestování je pro nás v běžných podmínkách téměř nemožné. Sandruška se rychle unaví, po dvaceti minutách chůze ji musím nosit, což při jejím věku už fyzicky nezvládám. Do speciálního velkého kočáru ani na vozík nechce.

V hromadné dopravě nebo mezi větším počtem lidí navíc trpí úzkostmi, které vedou až k sebepoškozování. Uzavřený prostor běžného auta zvládne maximálně 45 minut.

Život na jednom místě je pro nás obě frustrující a já bych si moc přála, aby moje dcera mohla bezpečně vidět svět, jet se podívat k vodě nebo na rehabilitace, které jí pomáhají.

Jak sbírka pomůže?

Výtěžek sbírky využijeme na pořízení obytného vozu. Takové auto by pro Sandrušku znamenalo bezpečné útočiště – „domeček na kolečkách“, kde si může kdykoliv odpočinout, schovat se před hlukem okolí a mít své soukromí i na cestách. Díky vozu bychom mohly třeba přespat u vody, nebo dokonce vyrazit k moři. Také se snadněji dostávat na hipoterapii, plavání a další cvičení, která dceři zlepšují kvalitu života a která jsou pro nás nyní logisticky nedosažitelná.

Z celého srdce děkuji všem, kteří mi pomohou dát Sandrušce pocit svobody a radosti z objevování světa.