Šance alespoň jednou vidět moře a cestovat díky obytňáku
Děčín / Organizer: Lucie Bunganicova
Collected
24 300 Kč
The campaign is running on Znesnáze21
Jmenuji se Lucie a celý život se snažím se vším poprat sama. Mám dvě dcery, starší je už dospělá a mladší Sandruška se narodila s extrémně vzácnou diagnózou Pentasomy X, kterou na celém světě trpí jen asi 26 holčiček. Je to stav, který s sebou nese těžkou mentální retardaci, epilepsii, srdeční vadu a autistické rysy. Dceru navíc trápí zraková a sluchová vada a ADHD. Má rozštěp očí a skoro nemluví. Docházíme k 12 doktorům na kontrolu.
Sandrušce je deset let, ale mentálně zůstává na úrovni tříletého dítěte. Přes to všechno je to moje největší sluníčko a dar, který mě naučil pokoře, odvaze a bezmezné lásce.
Lékaři mi kdysi radili, abych dceru dala do ústavu. To jsem ale nedokázala. Není to rozbitá hračka, je to šikovná holka, která jen potřebuje více trpělivosti a péče. Jsem samoživitelka a žijeme samy. Moje širší rodina už téměř nežije, nebo bojuje s vlastními vážnými nemocemi. Veškerá péče, 24 hodin denně, leží tedy jen na mých ramenou.
Cestování je pro nás v běžných podmínkách téměř nemožné. Sandruška se rychle unaví, po dvaceti minutách chůze ji musím nosit, což při jejím věku už fyzicky nezvládám. Do speciálního velkého kočáru ani na vozík nechce.
V hromadné dopravě nebo mezi větším počtem lidí navíc trpí úzkostmi, které vedou až k sebepoškozování. Uzavřený prostor běžného auta zvládne maximálně 45 minut.
Život na jednom místě je pro nás obě frustrující a já bych si moc přála, aby moje dcera mohla bezpečně vidět svět, jet se podívat k vodě nebo na rehabilitace, které jí pomáhají.
Jak sbírka pomůže?
Výtěžek sbírky využijeme na pořízení obytného vozu. Takové auto by pro Sandrušku znamenalo bezpečné útočiště – „domeček na kolečkách“, kde si může kdykoliv odpočinout, schovat se před hlukem okolí a mít své soukromí i na cestách. Díky vozu bychom mohly třeba přespat u vody, nebo dokonce vyrazit k moři. Také se snadněji dostávat na hipoterapii, plavání a další cvičení, která dceři zlepšují kvalitu života a která jsou pro nás nyní logisticky nedosažitelná.
Z celého srdce děkuji všem, kteří mi pomohou dát Sandrušce pocit svobody a radosti z objevování světa.
Přibyli další lékaři, které Sandruška potřebuje
29. 07. 2026Krásný den, milí dárci,
chtěla bych vás zase po nějaké době informovat, jak se nám se Sandruškou daří a jak vypadá naše každodenní péče.
Sandruška má vzácnou genetickou abnormalitu – pentasomii X (karyotyp 49, syndrom superfemale). Její zdravotní stav je velmi složitý. Má těžké vývojové postižení, sluchovou a zrakovou vadu, centrální hypotonický syndrom, ADHD, srdeční vadu komorového septa, epilepsii, alergie, inkontinenci a také sklony k sebepoškozování. Téměř nemluví a potřebuje moji každodenní péči a pomoc.
Postupně nám bohužel přibyli další odborní lékaři a v současné době podle potřeby docházíme už k 15 specialistům. Navštěvujeme neurologii, psychologii, oční, kardiologii, ORL, speciální oční kliniku, genetickou laboratoř, ortopedii, osteologii, zubního lékaře, praktického lékaře, kožní, logopedii, astmacentrum a psychiatrii.
Každé další vyšetření pro nás znamená nejen další starosti a cestování, ale často také další výdaje spojené s péčí o Sandrušku.
I přes všechny naše starosti se snažím dělat maximum pro to, aby měla co nejlepší život a dostala veškerou potřebnou péči. Není to vždy jednoduché, ale díky vám na to nemusíme být samy.
Moc děkuji každému, kdo nám pomáhá, přispívá nebo naši sbírku sdílí. Velmi si toho vážíme. ❤️
S úctou
Sandruška a maminka Lucie
38 donations
“QR platby 29.6.-5.7.2026”
“QR platby 6. - 12.4.2026”
