Náš malý Tobík trpí vzácným genetickým onemocněním – Pelizaeus-Merzbacherovým syndromem. Tento syndrom postihuje nervový systém a způsobuje vážné problémy s pohybem, koordinací a vývojem. Bohužel, zatím neexistuje účinná léčba, a tak jedinou možností, jak Tobíkovi pomoci, jsou intenzivní rehabilitace.

Tobík se narodil s vážnými komplikacemi, hned po porodu musel být resuscitován, připojen na přístroje a několik týdnů strávil v inkubátoru. Trpěl hypoglykemií a musel být krmen sondou. Už ve dvou týdnech se objevily další komplikace, a po dlouhých měsících vyšetření a hospitalizací mu byla diagnostikována tato vzácná nemoc.

Jelikož léčba syndromu zatím neexistuje, soustředíme se na intenzivní rehabilitace, které mu mohou zlepšit kvalitu života.

Tobíček se nikdy nepostaví, nebude schopen ani sedět bez opory. Do 6 let bude na výživě zavedené přímo do žaludku, hrozí mu totální imobilita a selhávání orgánů. 

Jak sbírka pomůže?

Zajištění všech rehabilitací a pomůcek, které Tobík potřebuje, je bohužel mimo naše současné finanční možnosti, proto se na vás obracíme o pomoc. Získané prostředky nám pomohou pokrýt náklady na dlouhodobou rehabilitační péči a pomůcky, které Tobíkovi ulehčí každodenní fungování. Jakákoli částka přispěje k tomu, aby měl Tobík možnost pokračovat v terapiích, které mu pomáhají bojovat s důsledky jeho nemoci.

Děkujeme vám za vaši laskavost a podporu.