Ahoj. Jmenuju se Jakub, ale nikdo mi neřekne jinak než Kubo. Jsem obyčejný jedenáctiletý kluk s modrýma očima, ďolíčky ve tvářích, který rád objevuje svět kolem sebe. Od narození jsem prý byl jako ostatní děti v mém věku. Běhal jsem, plaval jsem, lezl jsem, kam se dalo… Ve čtyřech letech se ale všechno začalo měnit.

Při běhání po zahradě s mým psím parťákem Britem jsem byl najednou víc na zemi než na nohou. Taky mě přestalo bavit malování, protože se mi začaly klepat ruce.

Když se to celé dostalo do bodu, že jsem spadl, i když jsem jenom stál na místě, vypravili jsem se s mámou k doktorce. Ta nás hned poslala na magnetickou rezonanci, kde zjistili, že mám ložisko v hlavě, přímo v místě, které zodpovídá za pohyb. Musel jsem proto na spoustu dalších vyšetření po celé republice. Žádný doktor ale pořád přesně nevěděl, co se to se mnou děje. Jediné, co nám říkali, bylo to, že se každým dnem zhoršuju – už jsem skoro nechodil.

Odpověď na to, co mi je, jsme získali až v roce 2019 na genetickém vyšetření. To odhalilo dědičnou nemoc, kterou má prý i mamka. Ta mi vysvětlila, že člověku postupně ochabuje svalová soustava, ale myšlení zůstává plně funkční. Moc tomu pořád nerozumím, ale vím to, že skrze tuhle nemoc mám částečně ochrnutou levou stranu těla a zhoršují se mi i svaly na pravé straně.

Takže kromě chození taky třeba špatně ovládám ruce a koktám. Nejhorší je, že na tuhle nemoc zatím neexistuje léčba. Naštěstí mě zařadili do speciálního programu. A jestli se v budoucnu objeví nějaký lék, mohl bych být jedním z prvních, kteří ho dostanou. Teď beru aspoň vitamíny, které sice nemoc nevyléčí, ale mohly by ji aspoň trošku zpomalit. A k tomu musím fakt pořádně cvičit, aby mi neochabovaly svaly.

Kromě lázní a domácího cvičení jsem proto začal jezdit do pražského AXONu. V Praze jsem zatím strávil měsíc a každý den jsem cvičil 4 hodiny. Na konci jsem dokonce sám dokázal u tety přejít celou místnost! Bylo by super, kdybych tam mohl jezdit častěji než jednou ročně, ale naši říkali, že je to moc drahé a pojišťovna bohužel ani trochu nepřispívá. 

Takže jestli se mi s vaší pomocí podaří vybrat dost peněz, mohl bych zase na tři měsíce do AXONu a třeba bych se i rozchodil ještě víc.

Teta mi slíbila, že když budu poctivě cvičit, vezme mě do Londýna do muzea Harryho Pottera. Takže motivaci mám velikou!

Děkuju! Kuba