Náš malý Kubík má rád superhrdiny a je velmi společenský, bohužel ale také trpí Duchennovou muskulární dystrofií (DMD), což je vrozená genetická vada, která postihuje pouze chlapce. Jak již název napovídá, nemoc je charakteristická ochabováním a ztrátou aktivní svalové hmoty.

Kubíkovi tak postupně mizí a ochabuje svalstvo a tím dochází k ochrnutí jeho končetin.

Život s genetickou vadou

Syn každý den padá a bývá velmi unavený. Potřebujeme ho vozit do školy, do nemocnice každý týden, na rehabilitace a trénink. Začíná totiž hrát Powerchair Hockey. Snažíme se, aby z něj vyrostl užitečný a soběstačný člen společnosti. Možnosti aktivního a plnohodnotného způsobu života tu jsou i přes závažnost jeho postižení.

Oba s manželem pracujeme. U syna se víceméně střídáme. Ale i tak se všemi výdaji kolem Kubíkova zdravotního stavu na spolehlivé auto, do kterého se vejde vozík (později elektrický) náš pes a my s Jakubem, prostě nedosáhneme. Na příspěvek od státu budeme mít nárok až za několik let (až bude syn úplně na vozíku).

Výtěžek sbírky půjde na automobil, který nám ulehčí cesty za lékaři i do školy a dovolí našemu synovi vést i nadále aktivní život.

Syn navštěvuje běžnou ZŠ s asistentem pedagoga. Já pracuji jako asistentka v Asistence o.p.s na plný úvazek a zároveň si dokončuji vyšší odbornou školu na zdravotní laborantku. Po dokončení studií budu půlit svůj úvazek s laborkou v Motole. Tatínek pracuje jako vrtmistr při průzkumu geologického podloží v Chemcomexu.

Jakub je naše jediné dítě, a když vidíme, jak statečně každý den bojuje se svou nemocí, nemůžeme se ubránit příměru, že je to náš malý superhrdina. I superhrdinové ale někdy potřebují pomoct, a tak vás prosíme o podporu.

Prosím, pojďte spojit síly a připojit se na stranu malého kluka, kterému obyčejným automobilem dopřejme lepší budoucnost. Zcelého srdce Vám moc děkujeme za podporu.