Pomoc pro superhrdinu Kubíka s genetickým onemocněním

Praha / Sbírku organizuje Nadační fond pomoci zc.icomopfn@ofni

0 %

Pomoc pro superhrdinu Kubíka s genetickým onemocněním

Vybráno 219 084 Kč z 360 000 Kč
Zbývá 5 dnů
61 % z původního cíle
Sbírka byla ukončena 06. října 2022

Sbírce pomůžete i sdílením

Náš malý Kubík má rád superhrdiny a je velmi společenský, bohužel ale také trpí Duchennovou muskulární dystrofií (DMD), což je vrozená genetická vada, která postihuje pouze chlapce. Jak již název napovídá, nemoc je charakteristická ochabováním a ztrátou aktivní svalové hmoty.

Kubíkovi tak postupně mizí a ochabuje svalstvo a tím dochází k ochrnutí jeho končetin.

Život s genetickou vadou

Syn každý den padá a bývá velmi unavený. Potřebujeme ho vozit do školy, do nemocnice každý týden, na rehabilitace a trénink. Začíná totiž hrát Powerchair Hockey. Snažíme se, aby z něj vyrostl užitečný a soběstačný člen společnosti. Možnosti aktivního a plnohodnotného způsobu života tu jsou i přes závažnost jeho postižení.

Oba s manželem pracujeme. U syna se víceméně střídáme. Ale i tak se všemi výdaji kolem Kubíkova zdravotního stavu na spolehlivé auto, do kterého se vejde vozík (později elektrický) náš pes a my s Jakubem, prostě nedosáhneme. Na příspěvek od státu budeme mít nárok až za několik let (až bude syn úplně na vozíku).

Výtěžek sbírky půjde na automobil, který nám ulehčí cesty za lékaři i do školy a dovolí našemu synovi vést i nadále aktivní život.

Syn navštěvuje běžnou ZŠ s asistentem pedagoga. Já pracuji jako asistentka v Asistence o.p.s na plný úvazek a zároveň si dokončuji vyšší odbornou školu na zdravotní laborantku. Po dokončení studií budu půlit svůj úvazek s laborkou v Motole. Tatínek pracuje jako vrtmistr při průzkumu geologického podloží v Chemcomexu.

Jakub je naše jediné dítě, a když vidíme, jak statečně každý den bojuje se svou nemocí, nemůžeme se ubránit příměru, že je to náš malý superhrdina. I superhrdinové ale někdy potřebují pomoct, a tak vás prosíme o podporu.

Prosím, pojďte spojit síly a připojit se na stranu malého kluka, kterému obyčejným automobilem dopřejme lepší budoucnost. Zcelého srdce Vám moc děkujeme za podporu.

Pozdrav

02. 09. 2022

Moc Vás všechny zdravíme! Kubík úspěšně zahájil školní rok po boku se svým Žolíkem, kterého společně cvičíme na asistenčního pejska. Děkujeme za dosavadní dary a doufáme, že se vybere i druhá půlka, abych mohla syna vozit do školy i za lékaři! Takhle je to docela fuška. Budeme moc rádi za jakoukoliv další podporu, a to i za pomoc se sdílením našeho příběhu.

Zatím děkujeme a přejeme krásné září všem!

Děkuji všem dárcům!

08. 08. 2022

Dobrý den, chtěla bych obrovsky poděkovat všem dárcům a také jednomu mému klientovi Michalu Greškovi. Pomohl mi zjistit, kdy přijede do Čech snad poslední dodávka aut vhodných k předělání pro vozíčkáře v benzínu s manuální převodovkou.  Máme rezervovaný opel combo a už se na nás velice těší autíčko naše nastávající 😃. Ze srdce všem děkuji❣️

Také chci zvláště poděkovat jednomu velmi stědrému dárci,  který nás posunul na polovinu. A poprosit všechny další o podporu, abychom to vítězně dotáhli do cíle. 

Pavla Němcová 

Sbírku již podpořilo 88 dárců

2 112 Kč — Anonymní dárce před 12 hodinami

100 Kč — Anonymní dárce před 2 dny

373 Kč — Anonymní dárce před 4 dny

500 Kč — Anonymní dárce před 4 dny

200 Kč — Anonymní dárce před týdnem

„Drž se Kubíku“
253 Kč — Radim před týdnem

2 000 Kč — Anonymní dárce před týdnem

373 Kč — Jan Vratislav před týdnem

„Držím palce, superhrdino! :) “
3 000 Kč — Anna před týdnem

777 Kč — Anonymní dárce před týdnem