Pomoc pro superhrdinu Kubíka s genetickým onemocněním

Praha / Organizer: Pavla Němcová zc.icomopfn@ofni

0 %

Pomoc pro superhrdinu Kubíka s genetickým onemocněním

Amount raised 56 351 Kč of 360 000 Kč goal
Left 70 days
16 % z původního cíle
The campaign has ended 06. September 2022

Help by sharing

Náš malý Kubík má rád superhrdiny a je velmi společenský, bohužel ale také trpí Duchennovou muskulární dystrofií (DMD), což je vrozená genetická vada, která postihuje pouze chlapce. Jak již název napovídá, nemoc je charakteristická ochabováním a ztrátou aktivní svalové hmoty.

Kubíkovi tak postupně mizí a ochabuje svalstvo a tím ochrnuje.

Život s genetickou vadou

Syn každý den padá a bývá velmi unavený. Potřebujeme ho vozit do školy, do nemocnice každý týden, na rehabilitace a trénink. Začíná totiž hrát Powerchair Hockey. Snažíme se, aby z něj vyrostl užitečný a soběstačný člen společnosti. Možnosti tu jsou i přes závažnost jeho postižení.

Jak sbírka pomůže

Oba pracujeme. U syna se víceméně střídáme. Ale i tak se všemi výdaji kolem Kubíkova zdravotního stavu na spolehlivé auto, do kterého se vejde vozík (později elektrický) náš pes a my s Jakubem, prostě nedosáhneme. Na příspěvek od státu budeme mít nárok až za několik let (až bude syn úplně na vozíku).

Výtěžek sbírky půjde na automobil, který nám ulehčí cesty za lékaři i do školy a dovolí našemu synovi vést i nadále aktivní život.

Syn navštěvuje běžnou ZŠ s asistentem pedagoga. Já pracuji jako asistentka v Asistence o.p.s na plný úvazek a zároveň si dokončuji vyšší odbornou školu na zdravotní laborantku. Po dokončení studií budu půlit svůj úvazek s laborkou v Motole. Tatínek pracuje jako vrtmistr při průzkumu geologického podloží v Chemcomexu.

Pomoc malému superhrdinovi

Jakub je naše jediné dítě, a když vidíme, jak statečně každý den bojuje se svou nemocí, nemůžeme se ubránit příměru, že je to náš malý superhrdina. I superhrdinové ale někdy potřebují pomoct, a tak vás prosíme o podporu. Prosím, pojďte spojit síly a připojit se na stranu malého kluka, kterému obyčejným automobilem dopřejme lepší budoucnost.

36 donations

778 Kč — Anonymous donor about 4 hours ago

373 Kč — Anonymous donor 1 day ago

“Držíme palce!”
500 Kč — Lili 1 week ago

“Ať se to podaří a nebouráte jako Kubík na tréninku :-D”
2 019 Kč — MiniSuperman 2 weeks ago

“Pozdrav z Filipin”
4 000 Kč — Anonymous donor 2 weeks ago

“Držím malému hrdinovi palce! <3”
777 Kč — Anonymous donor 2 weeks ago

3 000 Kč — Anonymous donor 2 weeks ago

373 Kč — Anonymous donor 2 weeks ago

777 Kč — Anonymous donor 2 weeks ago

777 Kč — Anonymous donor 2 weeks ago