Narodil se nám chlapeček Rafael. Celé těhotenství probíhalo naprosto v pořádku, všechny kontroly i ultrazvuky byly bez problémů a nic nenasvědčovalo tomu, že by se měl objevit jakýkoliv problém. O to větší šok přišel hned po porodu, kdy mu bylo diagnostikováno vzácné genetické onemocnění – Apertův syndrom.

Krátce po narození jsme si všimli, že má srostlé prstíky na rukou jako rukavičky a na nohou do tvaru ponožek. Přidala se silná deformace hlavičky, předčasné srůstání lebečních švů, propadlý obličej a velká očička.

V porodnici jsme strávili celých čtrnáct dní. Máme za sebou už nespočet nejrůznějších vyšetření a neustále docházíme na další. V budoucnu nás čekají nesmírně náročné operace lebečních švů a plastické operace ručiček i nožiček, které Rafaelkovi pomohou k co nejběžnějšímu životu.

Máme doma další tři malé děti a s Rafaelem trávíme většinu času na cestách po doktorech. V současné době musíme využívat autobusy a městskou hromadnou dopravu, což je fyzicky i psychicky vyčerpávající.

Rafaelův stav navíc vyžaduje, abychom se vyhýbali místům s větší koncentrací lidí – před blížícími se operacemi je pro něj totiž jakýkoliv bacil z MHD obrovským rizikem.

Jak sbírka pomůže?

Výtěžek ze sbírky využijeme na pořízení staršího, ale spolehlivého auta pro naši velkou rodinu. Vlastní vůz nám umožní bezpečné a klidné cesty do nemocnic i na častá vyšetření, aniž bychom Rafaela vystavovali zbytečnému stresu a nebezpečí infekce v hromadné dopravě.

Z celého srdce děkujeme každému, kdo našemu chlapečkovi a celé rodině usnadní tento nelehký start do života.