BTL Vánoční sbírka – udělejme Edovi a Lence kouzelnější Vánoce

Praha, Benešov / Sbírku organizuje BTL Medical Technologies s.r.o.

{}
0 %

BTL Vánoční sbírka – udělejme Edovi a Lence kouzelnější Vánoce

Vybráno 426 854 Kč z 300 000 Kč
Zbývá -44 dnů
142 % z původního cíle
Sbírka byla ukončena 19. prosince 2022

Sbírce pomůžete i sdílením

Eda je 12letý chlapec. Již v prvním roce života se u něho rozvinula epilepsie a brzy došlo k rozvoji Westova syndromu – věkově vázané epileptické encefalopatie, charakterizované výraznou abnormitou v EEG, zpomalením psychomotorického vývoje a novým typem záchvatů. Příčinu nemoci neodhalila ani magnetická rezonance mozku, ani rozsáhlé genetické a metabolické vyšetření, které bylo v té době dostupné. Navzdory kombinované léčbě antiepileptiky, přetrvávají záchvaty, které se vyskytují několikrát denně, dodnes.

Efekt hormonální léčby (ACTH) v prvních fázích nemoci byl patrný přibližně 5 měsíců, déle trvající zlepšení však nepřinesl, stejně jako následná ketogenní dieta.

Operační léčba není u Edy možná.

Nové molekulárně-genetické metody sice odhalily určitou mutaci, která by mohla být příčinou nemoci, terapeutický dopad však toto zjištění zatím nemá. Daní za roky trvající, každodenní epileptické záchvaty, je nyní i středně těžký mentální deficit a motorická neobratnost – přesto Eda zvládá za pomoci rodiny a asistentů 4. třídu Speciální ZŠ, a těší se z běžných radostí života.

Nechodí sám, pouze s dopomocí a čím dál hůře.

Jediná možnost, jak mu pomoci s chůzí, aby nebyl upoután na vozík, jsou speciální ortézy vyráběné v Rakousku na míru pacientům.

Tyto ortézy stojí cca 6.190 EUR a je třeba je měnit každé 2 roky, dokud dítě roste. Tímto způsobem je možné zachránit Edovu chůzi a tím mu umožnit šťastný a v rámci možností samostatný život.

Pomozme Edovi, který si svůj úděl nevybral, ale bojuje, jak může.

Dále jsme se rozhodli letos pomoci jedné úžasné mamince. Lenka je samoživitelka, která pečuje o 2 dětí. Má vzácnou vrozenou genetickou vadu kostí a pojivové tkáně Osteogenesis imperfecta, která způsobuje mimo jiné křehkost kostí a náchylnost na zlomeniny. Se zlomeninami se již narodila a do dnes jich má asi 40.

Za život měla zlomené téměř všechny partie na těle včetně obratlů a stehenních kostí. I přes to dostudovala střední školu s maturitou a nyní navštěvuje univerzitu třetího věku.

Kosti jí v těle praskají samy od sebe. Potřebuje maximálně odlehčovat dolní i horní končetiny z důvodu spontánních a únavových fraktur a celotělové svalové slabosti, která je spojena se základní diagnózou.

Lenka tráví na mechanickém invalidním vozíku většinu aktivního dne. Sama není schopná chůze ani na krátkou vzdálenost.

I přes to všechno se snaží být aktivní a mezi její zájmy patří zejména dobrovolnická činnost se seniory, dětmi, mentálně i jinak postiženými lidmi. Jako dobrovolník dochází také do knihovny.

Sama se stará o 2 zdravé děti – 13letou Agnes a 9letého Bartoloměje. Ráda by jim dopřála o něco lepší životní podmínky, a před přicházejícími Vánoci ji trápí o to více, že nemůže dětem dopřát vše potřebné, jako například zdravotní pomůcky, kde by musela velkou část hradit sama.

Dcerka Agnes by potřebovala rovnátka, ale Lenka si bohužel financování nemůže dovolit. A pro mladšího syna Bartoloměje by ráda pořídila dioptrické brýle.

Pojďme v tomto předvánočním čase pomoci nemocnému Edíkovi i dětem Lenky, která na tom také není zdravotně dobře. Společně jim darujme to, co nejvíce potřebují!

Poděkování vám všem!

03. 01. 2023

Dobrý den,

děkuji moc za zařazení do sbírky, jsem moc ráda, že fima BTL takový počin již několik let organizuje a podporuje. Chtěla bch velice poděkovat všem dárcům parcovníkům BTL a jejich rodinám a známým a podporovatelům a lidem dobré vůle, kteří se  rozhodli podpořit tuto sbírku.

S pozdravem a přáním všeho dobrého do nového roku 2023 Lenka a děti

Sbírku již podpořilo 88 dárců

„Společnost BTL Medical Technologies násobí výtěžek sbírky!“
213 427 Kč — BTL Medical Technologies před měsícem

58 613 Kč — Zaměstnanci BTL (kasička) před měsícem

1 500 Kč — Anonymní dárce před měsícem

200 Kč — Anonymní dárce před 2 měsíci

300 Kč — Anonymní dárce před 2 měsíci

1 000 Kč — Anonymní dárce před 2 měsíci

2 000 Kč — Anonymní dárce před 2 měsíci

373 Kč — Anonymní dárce před 2 měsíci

„Přeji Vám, abyste díky našim darům měli více času na sebe a své blízké :-)“
1 000 Kč — Adam před 2 měsíci

1 500 Kč — Anonymní dárce před 2 měsíci