Zdravím všechny dobrosrdečné dárce.

Ráda bych vám představila našeho syna Huga, který v prosinci oslaví dva roky. Po třech potratech jsme čekali naše vymodlené děťátko. Celé těhotenství probíhalo v pořádku a ani vyšetření nenasvědčovala tomu, že by se měl Hugo narodit nemocný. Bohužel jsme ještě netušili, co vše nás čeká.

Syn přišel na svět v termínu akutním císařem z důvodu ztrácení srdečních ozev. Po porodu nám lékař sdělil, že syn má menší ledviny, rozštěp močové trubice a předkožky a 8mm dírku na srdíčku mezi předsíněmi. Ujišťoval nás, že se vše spraví a s rozštěpem půjde v předškolním věku na operaci.

Čas plynul a my jsme si užívali našeho prvorozeného chlapečka. Ve 4 měsících však nastaly první problémy. Hugo nedržel hlavičku, ani nepásl koníky. Paní doktorka nás poslala na rehabilitace a začali jsme cvičit Vojtovu metodu. Přestože nám paní neuroložka tvrdila, že syn má na vše čas a vše dožene, nepřišlo žádné zlepšení. Následovalo genetické vyšetření, které odhalilo vzácné genetické nevyléčitelné onemocnění Wolfův-Hirschhornův syndrom, které způsobuje řadu obtíží.

V 8 měsících se přidala bohužel také epilepsie, kvůli které chlapec užívá dvojkombinaci léků. Má za sebou 6 záchvatů, při jednom bojoval doslova o život a musel být resuscitovaný. Nyní ve 22 měsících se umí přetočit na bříško a z bříška na záda, papá mixovanou stravu, nesedí, nelozí, neplazí se…

Jelikož pomocí Vojtovy metody nedošlo k posunu, začali jsme jezdit do neurorehabilitační kliniky, kde cvičíme bobath koncept ve zpevňovacím oblečku TheraTogs. Aby byla rehabilitace účinná, musí ji syn navštěvovat minimálně 2-3x týdně. Rehabilitace bohužel nehradí pojišťovna a jsou dost finančně náročné, ale synovi velmi pomáhají a posouvají ho dopředu.

Našim velkým snem je, aby se Hugo postavil na nohy a běhal jako zdravé děti. Věříme, že díky vaší pomoci to malý bojovník zvládne!

Budeme vám všem vděčný za jakýkoliv příspěvek na rehabilitace a kompenzační pomůcky, jako jsou válce a balóny, abychom i doma mohli plnohodnotně cvičit a pomáhat našemu Hugovi.