Aby Elenka mohla říct mami a tati

celá ČR / Sbírku organizuje Jana Brejchová moc.liamg@anaj.ahcjerb

{}
0 %

Aby Elenka mohla říct mami a tati

Vybráno 1 252 717 Kč z 1 500 000 Kč
Zbývá 28 dnů
84 % z původního cíle
Sbírka byla ukončena 09. května 2021

Sbírce pomůžete i sdílením

Elenka trpí jako jediná v České republice vzácnou nemocí heterozygótní ACTL6B. Jedná se o náhodnou mutaci genu, která zapříčiňuje to, že mozek funguje jinak, než je běžné, a vlivem toho dochází k těžkému poškození inteligence, řeči a chůze. Kvůli unikátnosti této vzácné nemoci nebyla dosud stanovena léčba.

Pro zlepšení stavu je pacientům doporučována terapie Snoezelen v kombinaci s celoroční neurorehabilitační terapií. Rodiče Elenky vybrali pro tento druh terapií kliniku Axon.

Elenčin příběh

Elenka je tříletá holčička, která na svět přišla plánovaným císařským řezem. Vše proběhlo v pořádku, takže nebyl důvod k obavám. Jedinou vráskou na čele byl zdravotní stav otce, který po prvním objetí dcery musel odjet a nastoupit na poslední cyklus chemoterapií. Hned po narození tak musela výchovu Elenky zastat sama maminka. S poporodní péčí pomohla mamince babička, která byla zároveň první z rodiny, kdo si všiml, že něco není v pořádku, a že ručičky Elenky nejeví zájem o žádné hračky.

Tento stav pokračoval, takže rodiče s Elenkou cvičili Vojtovu metodu i Vojtovu metodu 2. generace. Elenka během cvičení absolvovala několik hospitalizací na dětské neurologii v Motolské nemocnici. Série vyšetření bohužel nic neodhalila. Odpověď na Elenčin stav dorazila po jejích 3. narozeninách, kdy jí byla diagnostikovaná vzácná nemoc, která ochromuje celkový stav jedince, konkrétně poškozuje chůzi, inteligenci i řeč. Rodiče tak musí za Elenku dělat úplně všechno.

Vzhledem k nízkému počtu nemocných osob nemá nemoc v současnosti stále jednoznačné vymezení. Přes veškeré negativní predikce již několik pacientů ve světě dokonce úspěšně chodí anebo řeknou pár slov. Rodiče usměvavé a veselé Elenky také věří, že ona sama je přijde jednou obejmout a řekne jim mami a tati.

Původní částka měla pokrýt 3 měsíce pravidelných neurorehabilitačních terapií na klinice Axon. Rodiče se rozhodli ve sbírce pokračovat, cílová čátka tak pokryje celý rok terapií. Díky nim může Elenka statečně bojovat se svým onemocněním a být úspěšným průkopníkem v léčbě této vzácné nemoci.

Je až dechberoucí, kolik se již vybralo na Elenčiny terapie. Bohužel už takto vysoká částka pokryje náklady pouze na cca 3 měsíce. Jelikož Elenka potřebuje celoroční stimulaci, rádi bychom ve sbírce pokračovali dál. Stávající cílová částka zaplatí Elence terapie na celých 12 měsíců roku 2021.
 

Děkujeme

11. 12. 2020

Dobrý den,

Rádi bychom touto cestou poděkovali za Váš finanční dar, kterým jste přispěli na terapie pro naši holčičku Elenku.

Abychom byli upřimní, netušili jsme, že se najde tolik srdečných lidí, kteří nám pomohou. Elenku čeká ještě spousta práce, ale veříme, že díky penězům získaných od Vás se to podaří a naše holčička nás brzy přijde sama obejmout a zavolá MAMI a TATI.

Děkujeme

Jana a Ludvík Brejchovi

Partneři sbírky 1

Axon

Partnerem sbírky je Neurorehabilitační klinika Axon.

Sbírku již podpořilo 1856 dárců

„David“
250 Kč — David před 13 hodinami

373 Kč — PAVEL L před 3 dny

373 Kč — Anonymní dárce před 4 dny

„Přejeme rodičům aby brzy slyšeli od Elenky vytoužené mami a tati. Držte se. Elence přejeme jen to nejlepší. “
1 000 Kč — Andrea, Anežka, Maty, Zbyněk před 4 dny

250 Kč — Anonymní dárce před týdnem

500 Kč — Anonymní dárce před 2 týdny

„Preji stesti :)!“
500 Kč — Renata před 3 týdny

„Přejeme Elence brzké uzdravení❤️ L“
1 000 Kč — Anonymní dárce před 3 týdny

„Držíme pěsti, ať vše dobře dopadne.“
1 221 Kč — Jitka před 3 týdny

121 Kč — Anonymní dárce před měsícem

Další běžící sbírky

Velikonoční setkání hudby a naděje. Společně pro umělce v nesnázích
3 %

Velikonoční setkání hudby a naděje. Společně pro umělce v nesnázích

Samostatné bydlení pro Helenu a jejího syna
40 %

Samostatné bydlení pro Helenu a jejího syna

Kauce a nájemné pro mladou maminku a dcerku Laylu
59 %

Kauce a nájemné pro mladou maminku a dcerku Laylu