Aby Elenka mohla říct mami a tati

celá ČR / Sbírku organizuje Jana Brejchová moc.liamg@anaj.ahcjerb

{}
0 %

Aby Elenka mohla říct mami a tati

Vybráno 1 151 455 Kč z 1 500 000 Kč
Zbývá 43 dnů
77 % z původního cíle
Sbírka byla ukončena 05. března 2021

Sbírce pomůžete i sdílením

Elenka trpí jako jediná v České republice vzácnou nemocí heterozygótní ACTL6B. Jedná se o náhodnou mutaci genu, která zapříčiňuje to, že mozek funguje jinak, než je běžné, a vlivem toho dochází k těžkému poškození inteligence, řeči a chůze. Kvůli unikátnosti této vzácné nemoci nebyla dosud stanovena léčba.

Pro zlepšení stavu je pacientům doporučována terapie Snoezelen v kombinaci s celoroční neurorehabilitační terapií. Rodiče Elenky vybrali pro tento druh terapií kliniku Axon.

Elenčin příběh

Elenka je tříletá holčička, která na svět přišla plánovaným císařským řezem. Vše proběhlo v pořádku, takže nebyl důvod k obavám. Jedinou vráskou na čele byl zdravotní stav otce, který po prvním objetí dcery musel odjet a nastoupit na poslední cyklus chemoterapií. Hned po narození tak musela výchovu Elenky zastat sama maminka. S poporodní péčí pomohla mamince babička, která byla zároveň první z rodiny, kdo si všiml, že něco není v pořádku, a že ručičky Elenky nejeví zájem o žádné hračky.

Tento stav pokračoval, takže rodiče s Elenkou cvičili Vojtovu metodu i Vojtovu metodu 2. generace. Elenka během cvičení absolvovala několik hospitalizací na dětské neurologii v Motolské nemocnici. Série vyšetření bohužel nic neodhalila. Odpověď na Elenčin stav dorazila po jejích 3. narozeninách, kdy jí byla diagnostikovaná vzácná nemoc, která ochromuje celkový stav jedince, konkrétně poškozuje chůzi, inteligenci i řeč. Rodiče tak musí za Elenku dělat úplně všechno.

Vzhledem k nízkému počtu nemocných osob nemá nemoc v současnosti stále jednoznačné vymezení. Přes veškeré negativní predikce již několik pacientů ve světě dokonce úspěšně chodí anebo řeknou pár slov. Rodiče usměvavé a veselé Elenky také věří, že ona sama je přijde jednou obejmout a řekne jim mami a tati.

Původní částka měla pokrýt 3 měsíce pravidelných neurorehabilitačních terapií na klinice Axon. Rodiče se rozhodli ve sbírce pokračovat, cílová čátka tak pokryje celý rok terapií. Díky nim může Elenka statečně bojovat se svým onemocněním a být úspěšným průkopníkem v léčbě této vzácné nemoci.

Je až dechberoucí, kolik se již vybralo na Elenčiny terapie. Bohužel už takto vysoká částka pokryje náklady pouze na cca 3 měsíce. Jelikož Elenka potřebuje celoroční stimulaci, rádi bychom ve sbírce pokračovali dál. Stávající cílová částka zaplatí Elence terapie na celých 12 měsíců roku 2021.
 

Děkujeme

11. 12. 2020

Dobrý den,

Rádi bychom touto cestou poděkovali za Váš finanční dar, kterým jste přispěli na terapie pro naši holčičku Elenku.

Abychom byli upřimní, netušili jsme, že se najde tolik srdečných lidí, kteří nám pomohou. Elenku čeká ještě spousta práce, ale veříme, že díky penězům získaných od Vás se to podaří a naše holčička nás brzy přijde sama obejmout a zavolá MAMI a TATI.

Děkujeme

Jana a Ludvík Brejchovi

Partneři sbírky 1

Axon
Partnerem sbírky je neurorehabilitační klinika Axon.

Sbírku již podpořilo 1746 dárců

„znesnáze21 slaví 1. narozeniny! “
8 000 Kč — znesnáze21 před 2 hodinami

700 Kč — Anonymní dárce před 11 hodinami

200 Kč — Anonymní dárce včera

200 Kč — Anonymní dárce před 2 dny

„Doufám a věřím, že Elenka bude v pořádku a přeji hodně zdravíčka“
500 Kč — DashaM před 2 dny

373 Kč — Hani před 2 dny

121 Kč — Natálie Grégrová před 2 dny

121 Kč — Anonymní dárce před 2 dny

100 Kč — Anonymní dárce před 3 dny

500 Kč — Anonymní dárce před 3 dny

Další běžící sbírky

Domů i do stáje bez bariér
76 %

Domů i do stáje bez bariér

Školka pro Verunku
100 %

Školka pro Verunku

Strážci Plamene na podporu kultury
18 %

Strážci Plamene na podporu kultury