Kubík je po 3/4 roce doma!
Kubík je jediné dítě v Česku, které se od nejútlejšího dětství léčilo se závažným onemocněním cév – mid-aortic syndromem. Šlo o kritické zúžení hlavní břišní tepny a tepen vedoucích k ledvinám a střevům. Nemoc, na niž lékaři přišli při preventivní prohlídce ve třech letech, jeho dětství svazovala nespočtem omezení. Jeho stav se navíc zhoršoval a zúžené cévy způsobovaly další komplikace.
Lékaři z Fakultní nemocnice Motol proto oslovili Boston Children’s Hospital, pracoviště s největšími zkušenostmi s touto diagnózou na světě. Tamní tým posoudil Kubíkův případ a připravil plán rozsáhlé a nesmírně nákladné cévní operace. Zákrok byl pro Kubíka jedinou šancí na záchranu. Přestože bral šest druhů léků na tlak, jeho hodnoty se běžně blížily k 150/100 mmHg. Pro malé dítě je takový stav kritický – hrozilo akutní selhání ledvin, infarkt nebo mrtvice.
Rodiče se snažili před svými syny strach a obavy skrývat. Kubík tak i přes všechny trampoty neztrácel úsměv, klukovské sny a chuť do lumpáren s milovaným starším bráškou.
Díky odhodlaným rodičům, skvělým lékařům, rozhodnutí pojišťovny a solidaritě 15 tisíc lidí dostal nakonec Kubík naději na život.
Příběh se šťastným koncem
„Domů jsme se vrátili 10. července po devíti měsících strávených v Bostonu. Je až neuvěřitelné, že už jsme doma. Jsme neskutečně šťastní,“ říká maminka dvou chlapců Lucie. Přivítání doma bylo prý nesmírně emotivní, plné lásky a objetí. Tak velké, že to ani nečekali a o to silnější to pro ně bylo. „Pořád jsme z toho dojatí,“ usmívá se.
Prožít tak těžké období je pro malého kluka tisíckrát těžší, pokud by měl být v nemocnici na druhém konci světa úplně sám
Po dlouhém čekání pojišťovna nakonec uhradila Kubíkovu léčbu v Bostonu, přestože šlo o přesně ten typ vzácného onemocnění, u kterého se pojišťovny často zdráhají. Z rodiny tak na poslední chvíli spadl obrovský balvan. Díky dárcům na Znesnáze21, kteří se s obrovským odhodláním rozhodli pomoci, pak rodiče věděli, že Kubíčka v jeho nejtěžších chvílích nebudou muset opustit. Že budou moci být celou dobu s ním. Že zvládnou zaplatit letenky, ubytování, tlumočníka pro překlady lékařských zpráv, výdaje spojené s komplikacemi i náklady na navazující péči. Zkrátka, že strach o peníze už je nemusí tížit a můžou se věnovat jen a jen svému malému synovi, který je teď tolik potřebuje.
„Máme za sebou devět měsíců opravdu brutálního boje, který nás stál obrovské množství sil. V Bostonu jsme nechali velký kus svého srdce. Mnohokrát jsme padli na úplné dno a když už jsme si mysleli, že hlouběji to nejde, čekalo nás ještě další. Bylo to období plné strachu, bolesti, operací, komplikací a nekonečné nejistoty. Upřímně to bylo to nejtěžší, co jsme kdy zažili,“ ohlíží se maminka za náročným 3/4 roku trvajícím obdobím, po kterém je radost z návratu domů více než pochopitelná.
To nejtěžší má Kubík snad za sebou, ale boje ještě nekončí
V nejbližších dnech čeká Kubíčka řada kontrol a vyšetření a rodinu předání všech informací jejich českým lékařům. A samozřejmě také každodenní sledování Kubíčkova krevního tlaku: „Zároveň se všichni snažíme zpracovat všechno, co za posledních devět měsíců prožili. Další péče bude nyní v rukou našich českých lékařů, kteří budou úzce spolupracovat s lékaři z Bostonu. Už teď máme naplánované pravidelné online kontroly. Bohužel stále řešíme pravou ledvinu, která nefunguje tak, jak by měla. Teprve čas ukáže, jak se bude její stav vyvíjet. Je možné, že se budeme muset do Bostonu vrátit na další operaci.“
„Nejvíc mě těší, že jsme to společně zvládli. Že jsme se mohli vrátit domů jako kompletní rodina. To není samozřejmost a nesmírně si toho vážíme.“
Nejtěžší bylo pro rodinu ustát všechny operace, pooperační komplikace a hlavně tu obrovskou nejistotu, která je denně provázela. Nikdy nevěděli, co přinese další ráno. Permanentní nejistota, strach o život syna a zcela neznámé prostředí, to všechno je ubíjející. Největší přání Kubíkovi maminky je proto jasné: „Aby se nám konečně vrátil obyčejný život. Aby si Kubíček mohl užívat bezstarostné dětství a naše rodina si mohla po tak dlouhé době alespoň na chvíli vydechnout.“ Zatímco jiným lidem se teď často honí hlavou, kam by o prázdninách vyrazili, pro ně je to největší štěstí, že můžou být už konečně doma. Při svém vyprávění ale nezapomínají ani na ty, kteří za vytouženým úspěchem v léčbě Kubíka z obrovské míry stojí. A to jsou dárci, kteří se na dárcovské platformě Znesnáze21 složili na pomoc Kubíkovi částkou 6 850 968 Korun.
„Každému, kdo se za Kubíčka a naši rodinu postavil jakýmkoliv způsobem, bych chtěla z celého srdce poděkovat. Vaše pomoc nebyla jen finanční. Byla to naděje. Byla to síla vstát pokaždé, když jsme padali. Díky Vám jsme mohli být po celou dobu tam, kde Kubíček potřeboval být, a dát mu šanci na život. Pomohli jste zachránit dětský život. To je něco, co se slovy snad ani nedá vyjádřit. Děkujeme, že jste věřili společně s námi. Že jste nás nenechali na ten obrovský boj samotné. Vaši dobrotu, podporu a lidskost si poneseme v srdci už navždy,“ uzavírá Lucie Kouřílková. Máma, která věřila, milovala, bojovala a vyhrála.
